Alejandro Cytrybaum, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina
Maldición Va A Ser Un Día Hermoso - 6/7/2021 - Duracion: 14:01
Transcripción
00:00:00como les conté hace un ratito suelo
00:00:03tener intentado mueve al revés
00:00:06en hecho sé que lo que fue en los 80 lo
00:00:08que finalmente ha intentado ir cambiando
00:00:10a medida que he ido creciendo he crecido
00:00:12en público lo cual también no aún no es
00:00:14una justificación pero bueno me
00:00:16bienvenido también de alguna forma
00:00:18educando y armando en público el bloque
00:00:23se decía una época era más común hoy en
00:00:25día por suerte ya no lo es
00:00:28la semana pasada la versión al no cuenta
00:00:31y cordones de lo que está acá tampoco
00:00:32hicieron pero no estoy tirando el balón
00:00:33usted no tienen por qué auditar menos
00:00:35pero hablando la cosa y no estábamos
00:00:37hablando sobre china y ciertos
00:00:38desarrollos utilice nuevamente la
00:00:40palabra para decirlo como una
00:00:43forma de descalificar desde web de todo
00:00:48lo que serra esa palabra cuando se pone
00:00:50la verdad yo voy a tener un conflicto
00:00:51sea un montón de tiempo atrás de hecho
00:00:53alguien lo recordó lo puso en el 2008 lo
00:00:55cual tener los deja tantos años
00:00:59vamos colando por lo menos es superior a
00:01:00lo que quiero decir bueno la verdad que
00:01:02bola volvió a usar no me doy cuenta la
00:01:04tendré en el vocabulario en la cabeza la
00:01:07la disparo sin darme cuenta pero es algo
00:01:09que tengo que corregir sin duda es algo
00:01:11que tengo que corregir y que está mal y
00:01:12pido disculpas y entiendo que la gente
00:01:14se ofende entre aquellos que se han
00:01:16ofendido en los cuales en un medio lo
00:01:18público otra vez pergolini haciendo esto
00:01:21no lo hago debido al grado divertido no
00:01:22lo ni siquiera para ofender no no no lo
00:01:24hago ni siquiera para provocarla a la
00:01:26hora de me sale pero visitó eso no
00:01:27justifica es algo que voy a tener que
00:01:30también poner un esfuerzo mejorarlo y
00:01:32sacarlo de mí de mi vocabulario por
00:01:35luego en forma automática no es una
00:01:37disculpa pero por lo menos lo quería
00:01:39decir en la discusión cuando se entera
00:01:41en la asociación del síndrome de down de
00:01:42la república argentina asdra dice bueno
00:01:45otra vez realmente dice otra vez que son
00:01:47lo mismo y por supuesto luchan para que
00:01:49esto no sea así y por la inclusión y un
00:01:51montón de cosas me parece que más allá
00:01:53del pedido de disculpa también me
00:01:55parecía correcto darle aire
00:01:58a la asociación en este caso va a ser a
00:02:01través de su presidente alejandro si
00:02:03triunfamos con el cual ya estamos
00:02:04comunicados buenos días perdón tanta
00:02:06introducción era una forma de
00:02:08disculparme nada más
00:02:10hola cómo estás vos si te cuento un
00:02:15poquito la verdad que nosotros
00:02:17trabajamos como voz bien decías muchos
00:02:19por la inclusión de las personas con
00:02:21síndrome de down y cada vez que pasa una
00:02:23cosa así nos hace mucho daño porque
00:02:25nosotros nos pasamos saliendo al aire y
00:02:29trabajando en todo lo que pueden hacer
00:02:31nuestros hijos y bueno cuando reciben
00:02:33algún tipo de descalificación así o una
00:02:38comparación hablando de inteligencia
00:02:40artificial con una calculadora de bala
00:02:43claro grabadora y esas cosas bueno le
00:02:46resta a nuestra población todo esto por
00:02:50lo que estábamos luchando y trabajando y
00:02:53diciendo lo importante que estén
00:02:55incluidos que puedan trabajar que vayan
00:02:58a escuelas comunes y bueno a la
00:03:01inclusión en todos los espacios entonces
00:03:02estas cosas a veces nos parece que un
00:03:05comunicador tan escuchado como vos y
00:03:08bueno hay gente que puede replicar esas
00:03:10cosas no sin duda sin duda
00:03:13cuando una palabra se
00:03:15se utiliza y empieza a quedar una vez en
00:03:18lesaka el peso y para la gente que
00:03:20realmente tiene peso es complicado
00:03:23que me parecía a los justos sino también
00:03:27interesante sacarte al aire igual
00:03:32yo creo que en el mundo se ha trabajado
00:03:34mucho para poder cambiar esto no perdonó
00:03:37el tema no pero en una palabra es
00:03:38utilizada mucho para decir algo que
00:03:41estaba mal nombrado no quiero decir los
00:03:43905 más distintos pero
00:03:46la verdad es que se ha logrado y me
00:03:49gustaría saber en qué momento están de
00:03:51esa inclusión crees que están realmente
00:03:53como uno de los desde afuera un poco más
00:03:55aceptado un poco más cuidado o que
00:03:57todavía no no está del todo que se sigue
00:04:00subestimando un poco a la gente tiene el
00:04:02síndrome de down mira y la verdad es que
00:04:05habla tiene 33 años es innegable todo lo
00:04:11que se ha conseguido en estos años la
00:04:13verdad que hoy por hoy la inclusión
00:04:16escolar está avanzando mucho hay ser
00:04:20muchísimos jardines de infantes que se
00:04:24incluyen las personas con síndrome de
00:04:25down en la escuela primaria es un
00:04:27poquito más difícil pero son muchos los
00:04:29colegios primarios que realizan
00:04:31inclusión en los secundarios es bastante
00:04:34más difícil y el tema laboral que
00:04:36estamos todavía complicados si bien por
00:04:40ejemplo ahora tiene un programa de
00:04:41inclusión laboral y estamos muy
00:04:44contentos porque conseguimos incluir a
00:04:46muchas personas con síndrome down y con
00:04:48discapacidad intelectual en general
00:04:51laboral abierto creemos que todavía
00:04:53falta mucho y todavía estamos no estamos
00:04:57donde queríamos estar y bueno y estas
00:05:01cosas mira ayer y viste que asesinaron a
00:05:05una persona homosexual por sus
00:05:08comisiones y la españa lo dejarán entre
00:05:1113 y le dieron una paliza brutal y uno
00:05:14dice bueno es que es innegable todo lo
00:05:17que consiguió ese colectivo pero como
00:05:19puede seguir pasando cosas así en el
00:05:212021 entonces a veces nos pasa eso nos
00:05:25parece que avanzamos un montón ya veces
00:05:28retrocedemos unos escalones pero pero
00:05:31bueno generales nosotros tenemos la
00:05:35convicción y la esperanza que estamos
00:05:37yendo para adelante y trabajamos mucho
00:05:39también hablando con los médicos dando
00:05:42charlas en hospitales y sanatorios para
00:05:44abrir la noticia cuando una familia está
00:05:48esperando un bebé con síndrome down o en
00:05:50el momento del nacimiento que se le ven
00:05:53con un contenido real y esperanza
00:05:55todo el potencial y lo no como una mala
00:05:58noticia tal cual al igual porque muchas
00:06:01veces edad con una carga muy negativa y
00:06:03diciendo que la única opción es el
00:06:06aborto y la verdad es que nosotros
00:06:09creemos que para que las personas la
00:06:12familia pueda tomar una determinación
00:06:14necesita tener todas las herramientas
00:06:16entonces nosotros siempre les sugerimos
00:06:19que los que a las familias que están
00:06:22pasando por esa situación las las
00:06:24vinculen con nosotros a nosotros tenemos
00:06:27programas de atención a la familia sobre
00:06:30todo embarazadas y al recién nacido
00:06:32donde les podemos dar asistencia
00:06:34contarles un poco que tienen un hijo con
00:06:37síndrome de dawn que no se acaba el
00:06:38mundo que eso le va a dar un montón de
00:06:41alegría que va a tener una vida plena
00:06:42con algunos sapos lógicamente en el
00:06:47mundo
00:06:48en el mundo hay otro tipo de avances se
00:06:51comunican con otras sociedades con otros
00:06:55colectivos que están con esto es decir
00:06:57nosotros pertenecemos a fía
00:07:00qué es la federación iberoamericana el
00:07:02síndrome de down donde trabajamos y
00:07:04articulamos con muchos países y vamos
00:07:06compartiendo avances por ejemplo bueno
00:07:08ahora hubo toda una movida muy grande
00:07:10con el tema de la vacunación porque la
00:07:13persona con síndrome de down tiene mucho
00:07:15más riesgo ante el cob y es debido de
00:07:18vido que debido a leer el envejecimiento
00:07:21prematuro sea una persona con síndrome
00:07:23donde 40 a nivel riesgo es igual a una
00:07:27persona en 60 65 años de la población
00:07:30general entonces a nosotros nos
00:07:32preocupaba mucho que esa población de
00:07:35más de 40 en un momento que acá se está
00:07:38vacunando creo que otros 55 no era
00:07:42tenido en cuenta bueno mandamos cartas
00:07:45al ministerio de salud o hicimos un
00:07:49montón de gestiones hasta que logramos
00:07:50que se vacune a nuestro colectivo todo
00:07:53esto acompañado de estudios
00:07:54internacionales
00:07:56con las publicaciones en the lancet
00:07:59donde explicaba a todo esto la
00:08:01importancia de cuidar a los nuestros así
00:08:05que bueno pudimos lograr la vacuna de la
00:08:07mayor parte de la población de síndrome
00:08:10aún mayor así que bueno cómo está
00:08:12digamos esta estrategia el global del
00:08:15que tuvimos que hacer en un momento con
00:08:16un montón de asociaciones trabajamos
00:08:18mucho en lo que es bueno estrategias
00:08:21para la inclusión laboral compartimos
00:08:24ahora que todo se hace por este tipo de
00:08:26plataformas y claro partidas así y
00:08:30muchas capacitaciones la verdad que la
00:08:32pandemia con todas las cosas horribles y
00:08:36terribles que trajo nos permite esto
00:08:39esto de poder llegar a mucha más gente
00:08:43que antes y nosotros en la asociación
00:08:44estos problemas que te decíamos cuando
00:08:46el nacimiento una persona con síndrome
00:08:48de dawn nosotros nos acercábamos
00:08:50personalmente a esta familia ahora desde
00:08:53la pandemia como que hacemos por
00:08:54videollamada por este tipo de
00:08:56plataformas y estamos llegando a muchas
00:08:58familias llegamos
00:08:59pero muchas veces llegamos al exterior a
00:09:01países limítrofes no está en el límite
00:09:03lo que hemos llegado a méxico estados
00:09:05unidos colombia la verdad que estamos
00:09:10trabajando un montón
00:09:11-alejandro justamente por la pandemia te
00:09:14quería preguntar y sobre todo con la no
00:09:16presencialidad en las escuelas como
00:09:18impacto eso en las personas con síndrome
00:09:20de down a lo largo de todo este año y
00:09:22medio y fue mediatismo fue negativo
00:09:25porque nosotros tenemos un trabajo muy
00:09:28importante con nuestros chicos para
00:09:31en el caso de mi hijo por ejemplo
00:09:34aprendió a viajar sólo aprendió a
00:09:36manejar solo a manejarse solo por la
00:09:39calle
00:09:42aprendí un montón de cosas que si no se
00:09:44llevan a la práctica es difícil
00:09:47retenerlo y también bueno el hecho de
00:09:52tener muchas actividades es muy
00:09:55estimulante para cualquier persona
00:09:57entonces como el resto de la población
00:09:59que hubo en muchos casos se nota dos
00:10:03retrocesos y se mataron algunas
00:10:07cuestiones
00:10:09bastante negativas no en todos con todos
00:10:12pero pero sí en general se notó como una
00:10:15cosa de mucho más miedo de meterse para
00:10:18dentro nosotros trabajamos mucho en 20
00:10:21pendencia los hijos y eso se logra
00:10:24saliendo a las escuelas en terapias
00:10:27muchas de las teorías que se hacen por
00:10:29este tipo de plataformas eran mayoría
00:10:32hoy por hoy pero bueno en algunos y
00:10:34algunas familias estuvieron reportaron
00:10:38estos digamos estas manchas atrás de
00:10:41plástico alejandro bueno nuevamente
00:10:45te digo a vos y en nombre de todas las
00:10:50personas se han sentido ofendidas y no
00:10:53no no lo digo ya hemos tenido dos
00:10:56momentos si bien ha pasado muchos años
00:10:58entre uno y otro la verdad que siempre
00:11:00son muy fuertes y no no tengo forma de
00:11:02pedirles disculpas la verdad que no lo
00:11:04digo
00:11:05no lo digo con ánimo de insultar o
00:11:08denigrar si entiendo para de vuelta no
00:11:11estamos justificando un medio único que
00:11:13hace es seguir metiendo lo y
00:11:15comparándolo hoy es dañino pero nada más
00:11:17sólo quería decirles esto y también
00:11:18ofrecerles aire para lo que necesiten
00:11:22cuando quieran en el momento que quieran
00:11:24muy bien si mamario más que se estaba la
00:11:27culpa además en el 2008 plástico amigo
00:11:29que hacemos ahora presidente de hacer en
00:11:31ese momento pero me acuerdo que yo
00:11:34empezaba y en comisión directiva y me
00:11:37tocó hablar con vos perdona cuando yo
00:11:39aguanté en ese momento fue muy fuerte
00:11:41era 2008 cual estaba car día también y
00:11:45yo para quejarme de algo que estaba
00:11:47haciendo un programa de televisión dije
00:11:48si siguen así no se dan cuenta pero esto
00:11:50lo hacen por el rate en un día van a
00:11:51invitar a alguien y vuelve a utilizar
00:11:52esa palabra sólo por el rey te lo dije
00:11:55seguro creo que he dicho incluso la
00:11:56palabra la puse así como diciendo bueno
00:11:58no les va a importar nada y la verdad
00:12:01que me acuerdo alejandro en ese momento
00:12:02me contraten ojalá que aparezcan más
00:12:04programas donde los pongan los pongan a
00:12:05bailar claro no no aunque de rating
00:12:08eso es incluirlo
00:12:11y que estaba protegiendo ahí en realidad
00:12:14está haciendo todo lo contrario está
00:12:18buenísimo que la que se descuenta cuando
00:12:22cuando a veces se equivoca el que entre
00:12:25todos crezcamos como sociedad es es la
00:12:27única forma en que yo celebro que
00:12:29existan estos estos espacios de aire
00:12:32donde nosotros podamos contar lo que
00:12:34hacemos y qué bueno que cada vez más
00:12:36familias se puedan acercar a nosotros y
00:12:39que se conozca por lo que trabajábamos
00:12:41que se conozca que la persona con
00:12:43síndrome de down
00:12:44puede ni debe ocupar es claro es tu
00:12:48lugar en una sociedad así que bueno como
00:12:51no se lo agradezco usted el pedir
00:12:53disculpa un abrazo grande abrazo
00:12:56alejandro siempre a un presidente de
00:12:58asociación de síndrome down de la
00:13:00república argentina
00:13:07no puedo creerlo
00:13:10ustedes
00:13:14cuando digo que es un problema pero yo
00:13:25no iba por ahí
00:13:28y si de hecho cuando vi el vídeo por qué
00:13:35cuando lo dije como sale solo es cierto
00:13:42que habrá hablado como no inteligencia
00:13:45artificial se da cuenta de que algo que
00:13:47fue una algo muy importante como la
00:13:49calculadora que parece algo que es que
00:13:52está dicho como el pasar claro ahora
00:13:53cuando te lo detiene se decide si lo
00:13:55comparas a esta calculadora esto toma ha
00:13:59entrado en otras cuentas