El Estado dejó de proveerle medicamentos a pacientes con enfermedades crónicas #DeAcáEnMás
De Acá En Más - 4/3/2024 - Duracion: 10:26
Transcripción
00:00:00creciente bien Mientras tanto ayer
00:00:02Sandra petelo que es la ministra capital
00:00:04humano una ministra que tiene Bajo su
00:00:06órbita digamos una gran cantidad de
00:00:08áreas muy delicadas entre otras lo que
00:00:10tiene que ver con el área eh de salud
00:00:13también Desarrollo Social ayer le dio un
00:00:16primer reportaje a Luis majul con quien
00:00:19trabajó petelo cuando era productora en
00:00:21América eh el nivel de selectividad que
00:00:24tienen los funcionarios públicos
00:00:26arrancando por mi ley en la elección de
00:00:27los periodistas a los que le conceden
00:00:29reportajes eh Y la el digamos ante la
00:00:32menor crítica ayer milei la emprendió
00:00:34contra Marcelo bonelli poniendo en redes
00:00:36sociales un video donde se lo ve a
00:00:38bonelli en un bar de barracas eh tomando
00:00:40un café con Horacio Rodríguez la reta lo
00:00:43cual es una práctica periodística
00:00:44totalmente habitual de hecho la reta
00:00:47recibía mucho a periodistas cuando era
00:00:48jefe de gobierno en bares te citaban un
00:00:50bar Pero y también milay recibe chatea
00:00:54con periodistas lo que no le gusta que
00:00:55chaten con otros y considera que eso es
00:00:57una actitud de Conspiración entonces
00:01:00saca un video viejo para hablar mal de
00:01:02ten y dice por eso no voy más a ten eh
00:01:04Eh bueno
00:01:06noo unos programas de T va lo de viale
00:01:09claro J también le Sí dijo que la mayor
00:01:11le ha dado notas en mitre Sí pero dijo
00:01:13que a Johnny le dijo viste que le dijo
00:01:16en tu canal hay muchos que no la ven que
00:01:17no la ven dijo algunos Sí pero la
00:01:19mayoría no bueno volviendo a Sandra
00:01:22petelo en esa nota que esa conversación
00:01:24que tuvo ayer con Luis mahul tocaron un
00:01:27tema muy delicado que tenía que ver con
00:01:29y esto me parece que es un patrón
00:01:31también no dentro de Encuentran una
00:01:33irregularidad o algo que les parece mal
00:01:35y cierran telan de golpe de la noche a
00:01:37la mañana 700 personas o eh dejan de eh
00:01:41financiar programas por completo sin
00:01:44atender a que quizás del otro lado hay
00:01:46alguien que lo necesite y lo necesita de
00:01:47una manera muy vital en este caso eran
00:01:50lo la compra de medicamentos para casos
00:01:52oncológicos y demás eh petelo contaba lo
00:01:55siguiente sobre ese programa el circuito
00:01:58es y por ejemplo no se consigue uno de
00:02:01estos medicamentos en provincia Buenos
00:02:03Aires pasa nación si nación no lo puede
00:02:05conseguir Pasa este organismo específico
00:02:08para eso el tema es que las compras se
00:02:11hacían de una manera absolutamente
00:02:13irregular eh con procesos
00:02:15administrativos que no están
00:02:16contemplados Eh lícitamente no eh tres
00:02:21cuatro o cinco laboratorios eh por mail
00:02:26hacían las cotizaciones Eh bueno todo
00:02:29proceso irregular en el cual no se puede
00:02:32controlar si hay alguien en el medio que
00:02:34se está quedando con con algo que no no
00:02:36le pertenece no bien Entonces eliminaron
00:02:39digamos ese mecanismo de compras sin que
00:02:42haya otro en marcha vamos a charlar con
00:02:45Estela Corona ella es mamá de Pablo
00:02:47riveros que recibía medicación de esta
00:02:49manera Estela Qué tal Buen día Buen día
00:02:52s nosotros
00:02:54recibíamos Cómo Perdón este la se
00:02:56escucha muy bajito a ver si Buen día de
00:02:58vuelta buen día Ahora sí sí eh Pablo
00:03:02recibía de esa manera la medicación a
00:03:04través de la dacte la esa es la sigla no
00:03:06del organismo la dse datse Eh datse sí
00:03:11sí Pablo es tu hijo y qué enfermedad
00:03:14tiene Pablo Estela tiene hpn
00:03:16hemoglobinuria paroxística nocturna esa
00:03:19enfermedad consta en que sus glóbulos
00:03:22nacen enfermos y se
00:03:24rompen Especialmente los rojos y Esto
00:03:26hace que tenga una anemia
00:03:28eh una anemia Crónica muy fuerte o sea
00:03:33él tiene una enfermedad rara No por la
00:03:35cual tiene anemia Crónica Sí sí sí es y
00:03:39él necesita tomar un medicamento que es
00:03:41extremadamente
00:03:43caro Sí él empezó con esto en enero del
00:03:472023
00:03:49y en ese momento nos dijeron que la
00:03:51medicación de costaba cada frasquito
00:03:54alrededor de
00:03:57$7,000 y Pablo necesita tres frasquitos
00:04:00cada 15 días hoy en día para para su
00:04:03para su
00:04:05mantenimiento Y entonces fueron hubo un
00:04:08fallo de un Amparo judicial y obligaron
00:04:10al Estado a darle la
00:04:12medicación eso salió el jueves yo hasta
00:04:15el día hasta ahora no tengo novedades eh
00:04:19sabemos de otros casos en los que salió
00:04:21el amparo
00:04:22uno el 17 de febrero y sin embargo hasta
00:04:26el día de hoy el chico no recibió la
00:04:27medicación y usted
00:04:30digamos vos ustedes como mamá de Pablo
00:04:33vos ibas y buscabas personalmente la
00:04:34medicación Cómo era el mecanismo
00:04:37no Bueno una de las cosas que escuché
00:04:40Ayer la vi un ratito a petelo porque me
00:04:43pone mal verla
00:04:45y eso de que la medicación de mi hijo lo
00:04:50que Pablo necesita e culum la mala droga
00:04:53y solo un laboratorio tiene esa
00:04:56medicación no es que se puede elegir no
00:05:00solo un laboratorio tiene la medicación
00:05:01de Pablo claro Sí porque ella hablaba de
00:05:04falta de licitación no y estas drogas
00:05:06son drogas por ahí muy específicas de
00:05:08desarrollo son carísimas no Y la
00:05:11desarrollan digamos lo que estás
00:05:12planteando entiendo estelas y interpreto
00:05:14bien Es que mal podría haber una
00:05:17licitación de algo que tiene solo un
00:05:18laboratorio claro claro es así y bueno
00:05:22si nosotros hacíamos el el trámite se
00:05:24empezaba en el hospital de ahí pasábamos
00:05:26al Municipio del municipio a y de
00:05:30provincia a la nación porque recibíamos
00:05:35la negativa del tanto del municipio como
00:05:37de provincia al ser un medicamento tan
00:05:39caro y mi hijo necesita esta medicación
00:05:41de por vida hasta que se encuentre otra
00:05:44solución otro tratamiento por ahora es
00:05:47el único que hay en Argentina y esto
00:05:50hacía un trámite todos los meses a él le
00:05:54daban la medicación trimestralmente
00:05:56siempre un mes antes de que se le
00:05:58acabara yo hacía el trámite Igualmente
00:06:02siempre Pablo recibió Pablo empezó a
00:06:04recibir la medicación en marzo del 2020
00:06:0723 de ahí trimestralmente nunca le faltó
00:06:11nunca tuve ningún problema nunca me
00:06:14pidieron o sea los papeles como los
00:06:17llevaba bien así eh siempre fueron
00:06:21aprobados nunca tuve ningún nunca se
00:06:23atrasaron un día siempre antes de que se
00:06:25le acabara la medicación él tenía la el
00:06:28los frascos nuevos y En qué situación
00:06:30están ahora estel hace cuánto que
00:06:32digamos Cuál es la última medicación que
00:06:33recibiste O cuál fue el último trimestre
00:06:36Pablo recibió en noviembre del 2023 y
00:06:39tenía que volver a recibir en diciembre
00:06:41A mediados de diciembre cosa que hasta
00:06:44el día de hoy no pasó y qué están
00:06:46haciendo ustedes con la medicación de
00:06:48Pablo a Pablo le prestó el hospital de
00:06:50clínicas que la última infusión que se
00:06:52hizo fue hace 15 días que la prestó el
00:06:55hospital de clínicas hoy tendría que
00:06:57hacerse cosa que no va a pasar y Bueno
00:07:00estamos esperando porque porque el
00:07:05Ministerio puede
00:07:09apelar claro o sea hay un juez que le
00:07:11ordena al ministerio que les dé la
00:07:13medicación pero el Ministerio todavía no
00:07:14les dio la medicación y lo que no sabes
00:07:16es si el Ministerio va a apelar esta
00:07:18decisión de este juez claro nosotros
00:07:21tenemos nuestro abogado el doctor Jorge
00:07:23Sade está haciendo otros oficios para
00:07:26que para que nos contesten de inmediato
00:07:29Pero esto inmediato era que Pablo hoy
00:07:32tuviera la meditación la ministra no los
00:07:34recibe no no la ministra
00:07:37eh tanto la ministra como El Vocero
00:07:40presidencial saben del caso de Pablo
00:07:42tienen los papeles de Pablo y la
00:07:45contestación del Vocero fue que esto no
00:07:47pasaba la contestación de la ministra Es
00:07:49que esto ya pasó a
00:07:52juzgado así que bueno esas fueron las
00:07:55contestaciones de ellos otra cosa no y
00:07:57ella ya no lo pasó a esto al ministerio
00:08:00laad se pasó al Ministerio de salud otra
00:08:02vez clo lo mandó otro a otro ministerio
00:08:05entonces Y Estela sabes de otros padres
00:08:09que estén como vos sabes cuántos son
00:08:11eh nosotros pertenecemos a al apaa
00:08:15Alianza para pacientes y somos muchos
00:08:19somos muchos los que estamos así muchos
00:08:21estamos presentando presentamos amparos
00:08:23que están tardando están desbordados
00:08:26los con todos estos juicios que Estela
00:08:30Pablo tiene 20 años estudia diseño
00:08:32gráfico Y qué le pasa si no toma la
00:08:35medicación la principal el principal
00:08:38problema es que este tram esta
00:08:41enfermedad provoca trombosis Pablo ya
00:08:44tuvo una trombosis cerebral en abril del
00:08:462023 o sea es una cuestión de riesgo de
00:08:49vida claro Pablo está está en riesgo
00:08:53permanente si no tiene el tratamiento y
00:08:55si y con el tratamiento hace una vida
00:08:57digamos este normal por llamarlo de
00:09:00alguna manera no me gusta decir normal
00:09:01pero digamos tiene su vida de un chico
00:09:03de 20 años que estudia Pablo pudo
00:09:05empezar a estudiar por el tratamiento él
00:09:08está inmunosuprimido O sea hay cosas que
00:09:10no puede hacer pero con el tratamiento
00:09:13la mayoría de las cosas puede hacerlas
00:09:15puede ir a estudiar bien y y bueno no
00:09:19tiene dolores musculares que también le
00:09:21provoca esta enfermedad provoca mucho
00:09:23trastornos aparte de debilidad dolores
00:09:26musculares y ataca otros
00:09:30bueno Estela Coronel la mamá de Pablo
00:09:33Rivero Bueno a la espera de una
00:09:35respuesta de parte de del gobierno
00:09:38nacional en esta situación tan dramática
00:09:40para su hijo Pablo eh Gracias Estela Que
00:09:43tengas buen día y bueno vamos a seguir
00:09:45el caso eh Muchas gracias a ustedes
00:09:47hasta luego es el problema del hachazo
00:09:50no la idea es que las cosas este veo una
00:09:53irregularidad O creo que hay una ir
00:09:55regularidad O sea quiero cambiar la
00:09:57manera en que mando alimentos a los
00:09:58comodos dejo de mandar alimentos Bueno
00:10:01hay un paso previo porque hay gente del
00:10:02otro lado de la ventanilla y está estas
00:10:05situaciones particulares que me parece
00:10:07que son muy ejemplificadora cuando vos
00:10:08pasás por la motosierra por ciertos
00:10:10lugares donde hay gente del otro lado y
00:10:12gente en situaciones muy dramáticas
00:10:15vamos a ver dónde está el móvil de Juli
00:10:17rofo esta mañana Juli Buen día María
00:10:20Cómo estás Estoy en caballito pleno
00:10:22parque de chacauco ahora acaba