Erica, Nano y David son familiares de niños con discapacidad que vinieron a contar su experiencia
Radio Con Vos - 30/9/2025 - Duracion: 45:26
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00:00:00de gente con discapacidad. Vamos a hacer
00:00:02la presentación formal a mi izquierda,
00:00:05no sé si tendrá que ver con razones
00:00:07políticas o no, no quiero quilombo. Acá
00:00:10está Nano Sisol, eh Nano, mi primo. ¿Qué
00:00:13hace Nano tiempo todo bien?
00:00:16Bueno, a mi derecha está al lado mío,
00:00:19Erika, eh, Alis Tour y más allá, más a
00:00:22la derecha está David Guidali. Correcto.
00:00:24Es correcto.
00:00:25Bueno, chicos, ¿cómo andan? ¿Todo bien?
00:00:26Bueno,
00:00:27todo bien,
00:00:27todo en orden.
00:00:28Todo en orden.
00:00:29Bueno, eh, vamos a contar un poco el
00:00:32trasfondo de esta cuestión. Bueno, mi
00:00:33primo me nos escribimos el otro día, él
00:00:36me escribe y está un poco preocupado
00:00:38porque em con la aprobación de la ley,
00:00:42si bien hay un tir afloje con el
00:00:44gobierno que sigue demorando eh esta ley
00:00:47que ya está promulgada, pero que dice
00:00:49que el el Congreso le tiene que decir de
00:00:52dónde salen los fondos, bueno, viene
00:00:54pateando para adelante lo más que puede,
00:00:56eh, mostrando, ¿no? Como yo decía, más
00:00:58que crueldad un poquito de sadismo, casi
00:01:00el disfrute del dolor ajeno.
00:01:04Y me dice Nano, "Che, pero ojo que más
00:01:06allá de la ley los problemas siguen y
00:01:08está realmente muy complicada, muy
00:01:10complicada la situación." Entonces dije,
00:01:12"Bueno, hagamos una cosa, eh, convocamos
00:01:15gente que está atravesando esta
00:01:16situación que cuente en primera persona
00:01:19la diaria, eh, los problemas cotidianos
00:01:21que aparecen con este tema." Y acá están
00:01:26y lo vamos a charlar un ratito. Me
00:01:28gustaría, si querés, Erica, arrancamos
00:01:29con vos.
00:01:30Bueno,
00:01:30¿querés contar un poquito tu, bueno, la
00:01:33experiencia, la diaria que te está
00:01:34pasando? ¿Sos vos mamá de Jorge Newbery?
00:01:38Soy mamá de Jorge Newbery.
00:01:39Sí, Jorge Newbery es el establecimiento,
00:01:41¿no? Son mamá de Lucio, ¿no? Aclaremos
00:01:43esa parte. En el caso de David y Nano
00:01:46son papás de mi mañana. Eh, después van
00:01:48a contar cada uno su experiencia, pero
00:01:50arranca vos, Erica, cont un poquito,
00:01:51contale a la gente un poquito por qué es
00:01:54tan complicada esta situación más allá
00:01:56de la ley.
00:01:57Eh, el tema es que, o sea, actualmente,
00:02:01o sea, está la ley, pero no está, o sea,
00:02:03porque no se está aplicando y bueno, eh,
00:02:06claramente están tirando, digamos, las
00:02:08responsabilidades de un lado para el
00:02:10otro. Eh, en nosotros repercute,
00:02:14por ejemplo, en el colegio eh en el
00:02:17Jorge Newbery, por ejemplo, nosotros
00:02:19como papás estamos haciendo colectas, eh
00:02:22rifas, etcétera, etcétera, como para que
00:02:25poder seguir eh hacer así funcionando el
00:02:28colegio.
00:02:29Eh, y digamos que, o sea,
00:02:32particularmente en mi caso, eh también
00:02:35está la internación domiciliaria. Bien,
00:02:37en la internación domiciliaria es una
00:02:39prestación y dentro de esa prestación eh
00:02:42esa nuclea todas las otras prestaciones,
00:02:45o sea, el traslado, los acompañantes
00:02:48terapéuticos, las enfermeras e el
00:02:52colegio, eh las terapias. Entonces, eh
00:02:56la internación domiciliaria eh de hecho,
00:02:59bueno, yo la la atravesé con mi hijo, eh
00:03:02no está regulada. al no estar regulada,
00:03:05eh, mandan cuidadoras en vez de mandar
00:03:07enfermeras, reducen la cantidad de de
00:03:10horas de enfermería,
00:03:12con lo cual eh hay muchos chicos que
00:03:15fallecen en sus hogares. Eh, yo soy un
00:03:18referente en dentro de las familias que
00:03:20tienen la internación domiciliaria.
00:03:22Contame un poquito antes de seguir con
00:03:24con las trabas,
00:03:25contame un poquito la historia de Lucio
00:03:26para arrancar un poquito por ahí,
00:03:28eh, y cómo se llega a esta situación
00:03:29después. Sí. Eh, Lucio nació prematuro,
00:03:33fue un prematuro extremo. Él estaba eh
00:03:36traquotomizado eh con respirador, eh,
00:03:39pero bueno, o sea, era cosa de de que se
00:03:42le terminaban de de formar los
00:03:45pulmoncitos. eh a los 6 meses de estar
00:03:49en entre la entre la NEO y la eh
00:03:52pediatra eh pediatría, perdón, eh nos
00:03:56dan la internación domiciliaria, no nos
00:03:59dicen nada, o sea, uno, o sea, salud se
00:04:02imagina que bueno, que en las casas todo
00:04:03está monitoreado, nos dijeron, vinieron
00:04:06un montón de personas a presentarse
00:04:09a mi casa, empezaron a lleer un montón
00:04:10de aparatología. Mm.
00:04:12Eh, bueno, conclusión, eh, vino una
00:04:15enfermera o unos una pseudoenfermera, se
00:04:17presentó en la clínica, subimos a la
00:04:19ambulancia, contentos, nos fuimos con
00:04:21Lucio a mi casa y eh bueno, lo
00:04:24conectaron. La conexión no fue la
00:04:26correcta, le provocaron un estatus
00:04:28convulsivo, acervisquémico, varios
00:04:30infartos cerebrales e infartos
00:04:32cardíacos. Esto eh bueno, lo que lo dejó
00:04:36fue con una discapacidad, obviamente de
00:04:38por vida. eh tiene un retraso más
00:04:41durativo, un trastorno de lenguaje,
00:04:43tiene un campo visual muy reducido, no
00:04:46controla finter eh bueno, eh tiene
00:04:50epilepsia, eh y bueno, y este fue,
00:04:53digamos, como el camino, eh y bueno, y
00:04:55las trabas que se iban poniendo eran
00:04:57todas, o sea, así las horas de
00:04:59enfermería, no venían los enfermeros.
00:05:01Eh, nosotros como papás teníamos que, no
00:05:03sé, cambiar una cánula cuando en
00:05:05realidad nosotros no somos
00:05:06profesionales. Eh, tener que estar toda
00:05:08una noche aspirando a tu hijo porque si
00:05:10no se podía ahogar y se podía morir. Eh,
00:05:12cambiando sondas nasogástricas, bueno,
00:05:14toda una situación que tiene que ver con
00:05:16procedimientos de enfermería que en
00:05:18realidad los teníamos que hacer
00:05:20nosotros. Eh, digo, nosotros, todas las
00:05:23familias, ¿no? Esto sucede a nivel
00:05:25general. Eh,
00:05:26¿cuántos años tiene Lucio ahora?
00:05:28Lucio tiene 11. Mm.
00:05:29Este y bueno, o sea, desde desde eso,
00:05:34desde ese momento hasta la actualidad
00:05:36siempre fueron trabas para todo. Eh,
00:05:38siempre, obviamente, es como que las
00:05:40obras sociales eh tratan de eh jugar con
00:05:44que uno se canse. Entonces, vos vas, te
00:05:47dices, "No, vos vas te dicen no." O sea,
00:05:48que vos decís, "Bueno, basta, ya no doy
00:05:50más, ya no puedo más, porque es como que
00:05:52ya psicológicamente ya te afecta porque
00:05:54decís, no puedo más con todo esto."
00:05:56Encima que tengo que no es lidiar, sino
00:05:58que estar el día a día con con tu
00:06:01familiar con que tiene una discapacidad
00:06:03que no es fácil, no es fácil el día a
00:06:05día, eh en la organización eh y encima
00:06:09tener que estar todo el tiempo en la
00:06:10obra social, sino mandando mail, o sea,
00:06:13vas presencialmente y te encontrás con
00:06:15todos, no, no, no, no. Llega un momento
00:06:17que decís, "Buen, basta
00:06:18bien. Eh, hagamos un punto ahí. Vamos a
00:06:20contar las historias de cada uno." Sí.
00:06:22Después, en todo caso, avanzamos eh
00:06:24concretamente con las trabas y los
00:06:26problemas, sobre todo si se han
00:06:28profundizado en los últimos tiempos.
00:06:29Vos, David, contame un poquito la la
00:06:30historia.
00:06:31Hola, ¿qué tal? Eh, bueno, Juan también
00:06:33ha sido prematuro, eh, transcurrió los
00:06:37primeros hasta el primer año, año y
00:06:40medio, con bastante normalidad, quizás
00:06:43eh notando nosotros algunas cositas que
00:06:46que tenían que aparecer y no aparecían,
00:06:50algún retraso en el habla, algún retraso
00:06:52motriz y bueno, después de ahí de varias
00:06:56consultas, intervenciones, este,
00:06:59empezamos a llegar a al diagnóstico de
00:07:02que tenía un retraso madurativo. Eh,
00:07:05empezamos con terapia, llevarlo a todos
00:07:08los lugares que se le pueda imaginar. Y
00:07:11bueno, eh ahí como contaba ella recién
00:07:14un poquito, empiezan todos los problemas
00:07:15de que te la pasas yendo a obras
00:07:17sociales que tratan de buscar que porque
00:07:20te falta un papel, una coma, una
00:07:22fotocopia, no te autorizan algo, eh
00:07:26cosas que no tienen sentido, presentar
00:07:28todo el tiempo papeles, cosas, frenos,
00:07:32eh hasta que bueno, uno se va
00:07:34acomodando, vas aprendiendo también
00:07:36durante el proceso, porque son cosas que
00:07:39uno si no tuviste un familiar con
00:07:41discapacidad, desconocés totalmente.
00:07:44Eh,
00:07:46y bueno, ahora este último tiempo con él
00:07:49un poquito más acomodado empiezan todos
00:07:52estos problemas de la incertidumbre,
00:07:54¿no? Que empiezan terapias que no sabes
00:07:57si se van a cubrir porque los
00:07:58profesionales no
00:08:01pueden con el dinero que reciben por los
00:08:04pagos de las terapias cubrirlas.
00:08:07Empezas a no saber si un colegio va a
00:08:09poder continuar.
00:08:11eh lugares en donde ellos están
00:08:12afianzados y tienen su grupo, su
00:08:14comunidad, empezar a a tener ese miedo
00:08:17de que los pierdan porque no sabe si van
00:08:19a poder seguir adelante,
00:08:21eh, que es la situación que estamos que
00:08:24estamos viviendo viviendo hoy en día.
00:08:26Pero la realidad es que en discapacidad
00:08:28muchas veces veo las personas que uno
00:08:30tiene cerca que se creen que que todo
00:08:32está cubierto y la realidad es que no.
00:08:34La realidad es que peleas todo el
00:08:36tiempo, o sea, todo el tiempo peleas
00:08:39contra
00:08:40conseguir lo que todos se creen que que
00:08:43es fácil obtener.
00:08:44Guardate, David, las peleas. Ya vamos a
00:08:46ser a ellas.
00:08:47Por supuesto.
00:08:47Me quiero escuchar la historia de Nano.
00:08:50Bueno, eh las edades de los tres son muy
00:08:53parecidas. Manu tiene 11 años.
00:08:56Eh, fue con Agos nuestro primer y único
00:08:59hijo. Entonces, el primer año para
00:09:02nosotros todo era novedoso, no nos
00:09:04dábamos cuenta si había alguna condición
00:09:06en particular en Manu, sino que nos
00:09:08parecía todo vertiginoso, quizá como
00:09:10para cualquier padre y madre primerizos.
00:09:14Y también, como contaba David,
00:09:16por tener hijos de amigos, familiares,
00:09:20veíamos que había cosas que tenía que
00:09:22empezar a pasar en el desarrollo de Manu
00:09:24que no estaban pasando y hablamos con su
00:09:28pediatra, él nos dijo que era muy
00:09:30chiquito, que ahí se abre también algo
00:09:32de un poco algo que hablamos con Erika
00:09:35antes, ¿no? como que uno da por sentado
00:09:36que nosotros deberíamos saber cómo
00:09:38manejarnos. Y ahí eh creo que ante la
00:09:41primera negativa nos apareció un
00:09:43instinto de de protección de empezar, no
00:09:47no nos quedamos conformes con esa
00:09:49respuesta. Hicimos una interconsulta con
00:09:50un pediatra amigo, nos dijo, "Puede ser,
00:09:53fuimos al Garraham, otro lugar
00:09:57importante para resaltar. Le hicieron
00:09:58helados, que es el test, para detectar
00:10:03el trastorno del espectro autista.
00:10:05Ahí nos dieron un el diagnóstico al año
00:10:07de Manu y contrario a a destrozarnos eh
00:10:13nos colocó en un lugar de más claridad
00:10:15de qué es lo que teníamos que hacerm
00:10:17y bueno, empiezan un recorrido que no
00:10:20termina y no termina ahora y va a seguir
00:10:23tratamientos eh tratamientos que no son
00:10:26eh matemáticos, como que cada chico
00:10:28tiene su particularidad y eso se nota en
00:10:30los tratamientos. Entonces, eh
00:10:34un poco también como contaba David que
00:10:36eh la vida se trastoca un poco, ¿no?
00:10:39Como lo que uno se podía imaginar que
00:10:41era la paternidad y compartir vacaciones
00:10:43con amigos o espacios sociales empieza a
00:10:46ser más reducido por las necesidades
00:10:47especiales que que tenían nuestros hijos
00:10:50y nos volvimos autodidactas. E
00:10:52es vos contas nano, usted también es el
00:10:54primer hijo.
00:10:56Eh, sí, y el único también.
00:10:57Y el único también. Tu caso, Erika.
00:10:59También.
00:10:59También. O sea, para ustedes era la
00:11:01novedad de ser flamantes padres, con lo
00:11:04cual todo era novedoso, no tenía una
00:11:06experiencia anterior como para cotejar y
00:11:08si había por ahí algo distinto en los
00:11:09comportamientos y además empiezan a ver
00:11:12las dificultades ya de entrada. Sí, sí,
00:11:14porque
00:11:16como decía David, e cuando yo tengo un
00:11:19primo con con una discapacidad igual,
00:11:22pero ahí terminas de entenderle la
00:11:24diferencia con el día a día, ¿no? como
00:11:26la diferencia de de
00:11:30esa mirada que esperas que te llegue tu
00:11:32hijo o el o la palabra que no llega o la
00:11:35reacción cuando lo llamás y empezas a
00:11:37ver que
00:11:39que es algo eh full time, no es un un
00:11:43berrinche, no es algo que le pasa
00:11:44ocasionalmente
00:11:46y
00:11:48y no y no hay una respuesta clara, no es
00:11:50ahora tiene esto y el procedimiento va a
00:11:51ser el siguiente, es hagamos una prueba
00:11:55de psicomotricidad. hagamos una prueba
00:11:57de fonobiología, hagamos una prueba de
00:11:58la vista, del sueño. Eh, y bueno, y es
00:12:03un un es muy invasivo también. Uno
00:12:06muchas veces nos mandaban a hacer
00:12:08tratamientos con Manu y nosotros nos eso
00:12:11nos angustiaba por ahí, exponerlo a él
00:12:13para algo que no sabíamos si tenía
00:12:14sentido que eso se hiciera. Entonces
00:12:17empieza a haber una vida paralela. Yo
00:12:18tengo muchos amigos con hijos de la
00:12:19misma edad que de Manu que en las
00:12:21charlas se habla de otra cosa, es como
00:12:24si fuera otro mundo. Y eso
00:12:25otra cos
00:12:26por ahí eh es lo más angustiante
00:12:28vincular a este a este momento que que
00:12:31todos los temores que por ahí yo tenía
00:12:33hace 10 años vinculado a la
00:12:35discriminación, a la segregación,
00:12:38eh
00:12:40están pasando, están empezando a pasar.
00:12:41¿Lo sentís en carne?
00:12:42Sí.
00:12:43Bien. Eh, ahora vamos a ir a las
00:12:45dificultades. Déjenme sumar un audio de
00:12:47Jan. eh en verdad de la mamá de Marlen,
00:12:49de Ian Mo ten bastante difusión en su
00:12:53momento producto de que ha tenido
00:12:55visibilidad. Yan ya tiene una suerte de
00:12:59enticho con el presidente que le había
00:13:00pedido eh Yan que el presidente retire
00:13:03un tweet donde en verdad el presidente
00:13:06le pega un colega que es Paulino
00:13:07Rodríguez que le dice pautino, le está
00:13:09diciendo corrupto y se siente afectado,
00:13:12le pide al presidente que retire ese
00:13:14tweet y yo decía, ¿no? Cuando decía que
00:13:17no era celdad, era sadismo directamente,
00:13:19redobla la apuesta, ¿no? Frente a un
00:13:21pedido de simple humanidad pasa lo
00:13:24siguiente, pero eh le preguntamos a
00:13:27Marlén un poquito, ¿no?, las
00:13:28dificultades que están atravesando más
00:13:29allá de esta discusión de la ley en sí.
00:13:32Hay, digamos, un día a día que viene muy
00:13:34difícil para todos los familiares de
00:13:37chicos o chicas con discapacidad. Este
00:13:40es el caso que cuenta Marlen. Eh, lo
00:13:42escuchamos. Hay chicos que necesitan una
00:13:45atención permanente. En esos casos es
00:13:47más grave la situación porque yo puedo
00:13:49suspender la terapia de Yan en vez de
00:13:52dos veces por semana, yo una. Pero hay
00:13:53otros hay otros otras personas con
00:13:55discapacidad que no no pueden porque
00:13:57depende de su calidad de vida que
00:13:59armamos un grupo de WhatsApp para ir
00:14:01para ir pasándonos la medicación.
00:14:03Si te quedó medicación de algo hasta que
00:14:05te dé el labo de brazo te lo autorice.
00:14:07Entonces estamos haciendo cadenas este
00:14:09para que nuestros hijos se queden, no se
00:14:10queden sin medicación. Ya saber que te
00:14:12vas a quedar sin pastillas te genera
00:14:14mucho malestar. La verdad que est a esta
00:14:16altura no sé cómo hacen las familias que
00:14:19realmente tienen muchas más necesidades
00:14:21de apoyo que la de mi hijo. O sea,
00:14:24estamos juntando comida
00:14:25para distintos eh distintas familias que
00:14:28están en situación crítica, dejan de
00:14:30comer para comprar la medicación de sus
00:14:31hijos. No estamos siendo representados
00:14:34tampoco. Eh, hoy agarró alguien la posta
00:14:36de la discapacidad, pero no hay nadie
00:14:38que nos represente de verdad. Nosotros
00:14:41estamos alimentando a Mi, estamos
00:14:42alimentando a los twitteros de MY porque
00:14:45todo el tiempo estamos republicando las
00:14:46barbaridades que postean. Yo creo que
00:14:49hasta los mismos políticos que están
00:14:50hablando que este sistema no va más,
00:14:52tienen que dejar de hablar de mi ley y
00:14:54tienen que ponerse a hablar de lo que
00:14:56están haciendo y cómo piensan solucionar
00:14:59todo esto que está sucediendo.
00:15:02Bueno, ahí estaba, ¿no? Varias cosas.
00:15:03Eh, me impresiona mucho también decir
00:15:06nada, dificultades que exceden incluso
00:15:08al colectivo de las personas que tienen
00:15:10familiares con discapacidad, que hay
00:15:11gente que no llega para comer, no tienen
00:15:12para comer, digo, entre tantas
00:15:14dificultades.
00:15:15Pero ahora sí vamos un poquito a los
00:15:17problemas cotidianos eh que tienen eh
00:15:20día a día. Eh, si querés, Erica, contame
00:15:22un poco una rutina, ¿cuál es un día
00:15:24tuyo? ¿Cómo es un día tuyo en tu
00:15:25relación con Lucio y qué aparecen de
00:15:28dificultades en ese día a día?
00:15:31Primero y principal, yo soy mamá sola.
00:15:33Mm.
00:15:33Eh, que bueno, eso complejiza un poco
00:15:35más las cosas. Eh, bueno, yo lo llevo al
00:15:39colegio porque, bueno, el traslado ahora
00:15:42no me lo están dando, justamente por lo
00:15:44por el nomenclador que no se actualiza.
00:15:47Eh, él va al colegio, eh después yo voy
00:15:50a buscar al colegio e lo llevo a algunas
00:15:53terapias. Eh,
00:15:55es diario. Eso
00:15:56es diario. Sí. E y bueno, nada, después
00:16:00volvemos a casa. en casa. Él es un nene
00:16:03que es 100% dependiente, eh, no mide
00:16:07riesgos, no mide eh entonces, bueno, hay
00:16:10que estar todo el tiempo con él. Es muy
00:16:12complicado para mí porque por otro lado
00:16:13yo también tengo que trabajar eh
00:16:17eh tengo que mantener todo.
00:16:20Entonces, e
00:16:23es bastante cuesta arriba todo. Eh eh
00:16:26uno yo trato de estar lo o sea, la mayor
00:16:29cantidad de tiempo que puedo con él. eh
00:16:31trato de brindarle la mejor calidad de
00:16:35vida en cuanto a a bueno, a jugar, a
00:16:38compartir momentos, a eh yo soy docente,
00:16:41entonces bueno, a trabajar algunas cosas
00:16:43que tengan que ver con la escolaridad.
00:16:45Eh, bueno, hacemos muchos trabajitos,
00:16:47este, pero bueno, obviamente eh uno
00:16:51llega un momento que no es un robot y
00:16:52realmente es como que dice, o sea, eh,
00:16:56y cómo se fue problematizando en el día
00:16:58a día. Vos contás, bueno, el traslado,
00:17:00¿no? Antes lo hacía alguien, ahora lo
00:17:02hacés vos. Esa es una dificultad
00:17:04concreta que apareció en estos últimos
00:17:05tiempos. Claro. Y eso lo que conlleva es
00:17:08que yo tenga un gasto extra que es todos
00:17:10los días eh por aplicación este bueno,
00:17:14un traslado para llevarlo, para traerlo.
00:17:17Este y bueno, un poco lo que hablaba la
00:17:21mamá Ian con respecto a la medicación,
00:17:25eh, que bueno, en está pasando eso
00:17:28también,
00:17:29son medicamentos caros que no los dan,
00:17:31que no los dan. Y y como dice ella, eh,
00:17:34por ejemplo, mi hijo tiene epilepsia y
00:17:36si no toma puede tener un estatus
00:17:38convulsivo o una crisis y puede morir en
00:17:40una de ellas. ¿Cuál es el valor de esos
00:17:42medicamentos?
00:17:43Lucio toma eh Ospolot, que es de alto
00:17:46costo y está cada cada frasquito un
00:17:49millón de pesos. Eh, mi hijo consume
00:17:52tres que son vitales para él. Después
00:17:54consume el aceite, el combidiol,
00:17:58que también son caros. y este y después
00:18:03bueno, un antisicótico
00:18:05eh que esos son los vitales, digamos.
00:18:08Después bueno, tiene otro tipo de
00:18:09medicaciones que bueno, eh podemos ir
00:18:13consiguiendo, que esto también, ¿no?,
00:18:14que que hablaba eh que en realidad vamos
00:18:17haciendo como una cadena eh y nos vamos
00:18:19ayudando entre los papás con
00:18:20medicaciones, con con insumos.
00:18:23Hay grupos de WhatsApp, como dec.
00:18:24Exactamente, hay grupos de WhatsApp y
00:18:26bueno y de y o sea y son, no sé, hasta
00:18:29de provincias, de otras provincias y
00:18:30hacemos los envíos por correo argentino,
00:18:32por donde sea, como para, bueno, ayudar
00:18:35al al a otros papás que por ahí que que
00:18:37tengan medicaciones, pues son
00:18:38medicaciones realmente eh vitales, ¿no?
00:18:41No es una, no sé, no es un un este un
00:18:44antibiótico. Bien, David
00:18:47es muy similar, si es eh organizarnos
00:18:50con la mamá para llevarlo, irlo a
00:18:53buscar, combinar con las terapias,
00:18:55llevarlo a las terapias,
00:18:58eh
00:18:59todas rutinas. Eh, Juan tiene un poquito
00:19:03más de independencia, pero normalmente
00:19:07tiene que estar acompañado, ¿no? No
00:19:09puede estar solo en la casa ni nada
00:19:11parecido y eh es son rutinas en las que
00:19:15tenés que estar muy organizado todo el
00:19:17tiempo con el tema de los horarios, él
00:19:20hace tres terapias,
00:19:22eh acomodar bien todos los horarios,
00:19:25los traslados lo hacen ustedes.
00:19:27En este caso, los traslados los hacemos
00:19:28nosotros. Él no está lejos del colegio,
00:19:31por suerte, y los traslados los hacemos
00:19:33nosotros, pero hemos tenido sí en
00:19:36algunos momentos terapias lejos y y
00:19:39cosas que tenés que ir. Y de hecho, por
00:19:40lo por lo general las terapias cuando
00:19:42son muy lejos también eh te quedas por
00:19:45ahí esperando a veces una hora que
00:19:49terminen las terapias para volver porque
00:19:50son lejos y ir y volver es imposible y
00:19:54hace que muchas veces los días terminen
00:19:56a las 8 de la noche. O sea, estás
00:19:58llegando a tu casa en un horario en el
00:20:00que normalmente
00:20:02cualquier persona
00:20:03que arranca bien temprano ese día, ¿no?
00:20:05Sí, sí, sí.
00:20:06Arranca bien temprano.
00:20:06Sí, sí. 74 de la mañana, 7 de la mañana
00:20:09ya. arranca todo y no se corta hasta las
00:20:128 de la noche. Nano,
00:20:15quería completar algo de eso. Hoy va a
00:20:16venir Carla, que es otra madre de mi
00:20:18mañana y eh no pudo eh resolver quién
00:20:24llevaba la terapia a sus hijos. O sea,
00:20:26también nuestra vida social se ve
00:20:27totalmente cruzada, ¿no? Con agos
00:20:30siempre hacemos el chiste que es como un
00:20:31choque de manos, ¿no? Como llegué yo, te
00:20:33vas vos, seguí vos,
00:20:35la posta. Eh, no y bueno, también afecta
00:20:37un poco la vida familiar, cotidiana,
00:20:40social. Sí, totalmente.
00:20:42Bueno, parecido un poco a lo que
00:20:43contaban, la rutina eh despertarnos. Eh,
00:20:48Manu, por suerte tiene transporte que es
00:20:50un poco fortuito. Hoy por hoy es muy
00:20:52difícil conseguir transporte por lo que
00:20:54pagan. Evidentemente nosotros estamos
00:20:56cerca. Transportista lleva más de de un
00:20:59chico, puede.
00:21:01Eh, se va la mañana, él hace doble
00:21:04escolaridad. Eso también nos cambió un
00:21:06poco. encontramos una escuela donde él
00:21:09eh podía desarrollarse con con
00:21:11tranquilidad, con felicidad, iba bien,
00:21:13volvía tranquilo, pero cuando vuelve a
00:21:15la escuela para ahí cuando otros chicos
00:21:17van a hacer fútbol, van a casar el
00:21:19amigo, terapias, pobiología, terapia
00:21:21ocupacional, psicología, psicomotricidad
00:21:24en el agua
00:21:25y y la verdad que también la calidad de
00:21:28tiempo que tenemos con nuestros hijos es
00:21:31pobre porque nos estamos ocupando un
00:21:33poco lo que decía Erica antes, no sé si
00:21:34afuera empezamos a cumplir un rol que no
00:21:37es el de padres, es de cuidador, de
00:21:39enfermero, de de terapeuta
00:21:42y la calidad de del vínculo padre e
00:21:44hijo, bueno, por lo menos mi caso, no es
00:21:47la la ideal porque estamos agotados, a
00:21:49veces nos vamos, hoy tuvimos consulta
00:21:51con la pediatra y nos daba un montón de
00:21:53tips y nosotros nos íamos y decimos,
00:21:55hacemos lo que podemos, o sea, estaría
00:21:57buenísimo
00:21:58poder cumplir todo, pero a veces lación
00:22:01y es muy difícil, muy difícil. Y quería
00:22:04agregar una cosa de lo que decía Erika
00:22:06antes de de la cadena de padres,
00:22:08que en general uno entiendo que cuando
00:22:11tenés una rotura de rodilla, vas un
00:22:13especialista, te deriva un cirujano, se
00:22:15opera.
00:22:16Sí,
00:22:16es una condición común entre familiares
00:22:18con discapacidad que cuando tiene un
00:22:20caso así acuden a otro familiar. Es muy
00:22:23raro que va que vayan primero a un
00:22:25profesional. A vos te pasó, contam,
00:22:27nosotros en una época empezamos hace 6
00:22:30años a darle aceite de cannabis a Manu
00:22:32que le hizo muy bien su experiencia,
00:22:33¿no?
00:22:34Sí, habías contado porque además fue
00:22:35toda una pulseada
00:22:37larga, ¿no?
00:22:38Sí, sí, sí, sí. Nosotros en ese momento
00:22:40nos habían hecho una nota y y entre
00:22:43comentarios que nos hacían que estábamos
00:22:45envenenando nuestro hijo, bueno, muchas
00:22:46cosas así que pasaba en las redes así,
00:22:48eh otra cosa que pasaba era que nos
00:22:50padres nos consultaban. Nosotros durante
00:22:512 tr años acompañábamos a padres que
00:22:54querían saber de qué se trataba un
00:22:56tratamiento con aceite de cannabis. Eh,
00:22:58entonces también es como que además
00:23:01acompañamos otros. Es muy raro que un
00:23:03padre, un chico con discapacidad te
00:23:04diga, "Che, no, no te puedo acompañar en
00:23:07esta." Y bueno, es una red que se va
00:23:08armando de acompañamiento.
00:23:10Hay algo de empatía, de entrada entre
00:23:12todos que
00:23:12y de saber que esa información que
00:23:13tenemos no está en otro lado.
00:23:16No está. O sea, la experiencia vale
00:23:18muchísimo para contar a otro lo que
00:23:20están atravesando.
00:23:22A ver, eh quiero repasar alguno de los
00:23:24puntos, eh más allá de las situaciones
00:23:26personales y después quiero avanzar con
00:23:28algo que ella avanzó un poquito, que
00:23:29tiene que ver con ya más allá de los
00:23:32chicos, de la vida propia, ¿no? De cómo
00:23:35cambia la vida propia o la situación
00:23:36social desde el antes y el después,
00:23:39¿no?, de que nacieran. Pero quiero
00:23:40preguntarles esto, ¿no? Porque hablamos
00:23:42mucho de la ley y yo hice un punteito de
00:23:45algunas cosas que creo que están pasando
00:23:46y ustedes seguramente eh me pueden
00:23:49profundizar, ¿no? que no hay respuesta a
00:23:50los amparos presentados en algunos
00:23:53casos, que los centros terapéuticos le
00:23:56están cobrando copagos, o sea, además se
00:23:58complica más aún económicamente,
00:24:01que hay escuelas que entraron en
00:24:03convocatoria de acreedores, o sea, que
00:24:05ya no financieramente no pueden soportar
00:24:08el peso que tienen para seguir
00:24:10funcionando, que hay escuelas que
00:24:12cierran. Yo creo que con vos, Nano,
00:24:14habíamos hablado en algún momento
00:24:15también el riesgo que corrían algunas
00:24:16escuelas producto de de la situación y
00:24:19que es un sistema que así como está y
00:24:22con esta política del gobierno nacional
00:24:24se cae, que no se puede sostener. Hay
00:24:27ejemplos de esto que estoy diciendo.
00:24:28Conocen casos todos.
00:24:30Sí, sí, de todos. Nuestra escuela, los
00:24:33dos casos, eh, fuimos convocados por la
00:24:36dirección de la escuela. Nos contaron
00:24:38que
00:24:38Mi mañana se llama
00:24:39Mi mañana. En mayo nos convocaron. Eh, y
00:24:43nos cuentan que es una breve, ¿no? Pero
00:24:46eh las escuelas especiales privadas
00:24:49tienen una particularidad que el las
00:24:52cuotas de esas escuelas las pagan las
00:24:54obras sociales, PAMI, digamos, a través
00:24:56de ANCES.
00:24:57Eh, entonces tiene una dinámica muy
00:24:59particular. Eh, y otra condición que son
00:25:01escuelas de de grupos reducidos por la
00:25:04condición de los chicos, son grupos de
00:25:06seis, ocho chicos con dos docentes.
00:25:08Entonces, es costoso. E el nomenclador
00:25:12de discapac de los tratamientos de
00:25:14discapacidad no se actualiza desde hace
00:25:168 o 10 meses y lo que pasa es que los
00:25:20números no cierran, no deja de ser una
00:25:22pyme a eso no es un centro estatal. No,
00:25:24no, no hay no el estado no no tiene la
00:25:27capacidad de absorber todos los chicos
00:25:29con discapacidad para educarlos. Y
00:25:32bueno, nos organizamos como familias,
00:25:34empezamos a hacer rifas, colectas, eh
00:25:37bingos para para
00:25:40ocupar ese lugar. y la escuela que las
00:25:42escuelas que no lo estaban haciendo son
00:25:43las que están entrando en convocatoria
00:25:45de acreedores. Algunas cerraron, centros
00:25:47terapéuticos, cerraron centros
00:25:49terapéuticos eh nos empezaron a pedir un
00:25:51copago
00:25:53y nosotros, bueno, cada uno tendrá su
00:25:55realidad y podemos estar acá un día
00:25:57hablando con vos, pero nos enteramos de
00:25:59realidades que son inabordables y esa
00:26:01gente se cae,
00:26:02se cae,
00:26:03se queda fuera. Estamos hablando de un
00:26:04estado que se está retirando
00:26:05totalmente. Y esto pasaba eh lo que
00:26:08estaba contando Erika, todos esos
00:26:09problemas los tenía con otros gobiernos
00:26:11y no es un tema de de qué partido está
00:26:13gobernando. Es que por lo menos, mal que
00:26:15mal, antes había un estado al que uno
00:26:17podía acudir, uno podía amenazar con una
00:26:19carta documento por la Superintendencia
00:26:21de Salud, eh con un amparo que podía
00:26:23salir o no. Hoy por hoy parece que no
00:26:26tenemos ninguna herramienta,
00:26:27no hay ninguna red,
00:26:28¿no?
00:26:29Chicos, vos me decías, David, que que
00:26:30tenías conocimiento de situaciones como
00:26:32las que planteaba, ¿no?
00:26:33Sí, sí. Y bueno, de hecho, en las
00:26:36terapias ya están pidiendo copagos desde
00:26:38hace un tiempo. en el colegio. Bueno, lo
00:26:42contabano, de hacer rifas, colectas,
00:26:44tratar de tratar de con todo eso cubrir
00:26:47un déficit que igual no cubrimos, o sea,
00:26:50es es una un mimo, o sea, tratar de que
00:26:54la situación sea un poquito mejor, pero
00:26:58con casi todos los padres que hablás
00:27:00están en la misma situación y es la
00:27:02sensación de que el que no puede pagarlo
00:27:04aparte se cae. O sea, el que no puede
00:27:07se cae. O sea, la red que ustedes tienen
00:27:09de contención es el grupo de WhatsApp.
00:27:11Sí,
00:27:11sí, sí,
00:27:11es eso.
00:27:12Sí,
00:27:13son pares nada más.
00:27:15Y no y tenemos recursos muy limitados,
00:27:18económicos ninguno y tiempo limitado.
00:27:22Entonces es muy difícil. Y estamos
00:27:24viendo los que se están cayendo.
00:27:25Nosotros en el centro terapéutico donde
00:27:27nos pidieron un copago, empezamos a ver
00:27:30también quiénes de ahí no podían.
00:27:32Nosotros por suerte podemos pagarlo,
00:27:33pero sabemos que mucha gente no.
00:27:34Entonces, ¿y cómo hacemos para para
00:27:36acompañar esa familia nosotros? No, no,
00:27:38no tiene que estar el estado ahí, no
00:27:39nosotros
00:27:40no s pu estamos hablando con gente de
00:27:41clase media, estamos de acuerdo en eso
00:27:43o sea, si ustedes están así, no quiero
00:27:45pensar de sectores con chicos con
00:27:48discapacidad, de sectores vulnerables.
00:27:50Bueno, pasó una cosa cuando nos
00:27:51convocaron de mi mañana por primera vez,
00:27:53fuimos muy pocos a la reunión y cuando
00:27:55nos cuentan la problemática decimos,
00:27:57"Bueno, ¿cuánto es la diferencia?" X,
00:27:59pongámosla. M
00:28:00y los 10, 15 padres que pudimos ir a la
00:28:02reunión de una comunidad de 140
00:28:03familias, dijimos, "Bueno, podemos,
00:28:06bueno, pudimos ir a esa reunión,
00:28:07podíamos estar ahí." Y nos empezamos a
00:28:09enterar que las otras ciento y pico de
00:28:11familias no podían ni acercarse a esa
00:28:13reunión por la problemática que tienen o
00:28:14por la distancia que tienen, porque las
00:28:17escuelas especiales no hay en todos los
00:28:19barrios, por ahí vienen desde muy lejos,
00:28:21no pueden ir a una reunión, no pueden
00:28:23poner más de lo que ganan por mes para
00:28:25completar esa cuota. Sí, esa es la
00:28:28situación. Bien, estamos hablando con
00:28:30Erika Alvistur, David Guidali y Nano
00:28:33Sisol, hablando un poquito de la
00:28:34problemática del día a día, ¿no? En esta
00:28:36situación donde eh insisto, charlando
00:28:39con Nano hace algunos días me hablaba,
00:28:41"Che, para, sale la ley, parece que está
00:28:43todo bien y nada más lejos que eso, ¿no?
00:28:46Lo están contando y es las dificultades
00:28:48que atraviesan, ¿no? En la diaria. Vamos
00:28:51a una pequeña tanda y seguimos hablando
00:28:52con ellos.
00:28:53¿Quién sos? Diego Shurman
00:28:56899
00:28:58radio con vos,
00:29:00siempre con vos.
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00:30:00presente con futuro.
00:30:02Espacio cedido por la Dirección Nacional
00:30:03Electoral.
00:30:04La libertad avanza o Argentina
00:30:06retrocede.
00:30:07Alejandro Fargosi, candidato a diputado
00:30:08nacional por la ciudad de Buenos Aires.
00:30:09La libertad avanza. Lista 501.
00:30:11Son solo seis pasitos. Kin se 6 4 3 2 1
00:30:17Kini se son seis pasitos.
00:30:20Este miércoles el Kini 6 sortea un
00:30:22superpo de 4200 millones de pesos.
00:30:26652.
00:30:30Si el camino suena así,
00:30:35es porque ponés toda la potencia para
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00:30:39La tecnología Turboclean garantiza el
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00:30:46es poner siempre lo mejor. IPF Infinia
00:30:48Turboclean.
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00:30:51promos y calidad se lleva algo copado.
00:30:53Celebramos los 43 años de la relación
00:30:55precio calidad. Hasta el martes en
00:30:57hipermarketxpress ycicarfour.com.ar.
00:30:5980% de descuento en la segunda unidad en
00:31:01marcas seleccionadas de arroz,
00:31:02galletitas y champú. 3 por2 en marcas
00:31:05seleccionadas de leches gaseosas y
00:31:06cervezas. Gaseosa con la Pepsi por 2 L a
00:31:0917,799es.
00:31:10Carrefour, lo mejor para vos al precio
00:31:13más bajo. Válido del 26 al 30 de
00:31:15septiembre del 2025 en la República
00:31:16Argentina. Más información, condiciones
00:31:17o limitaciones aplicables consultan en
00:31:18carfur.com.ar.
00:31:20Un antídoto uruguayo para los males de
00:31:22estos tiempos.
00:31:24Como dice mi analista,
00:31:26terapia de murga.
00:31:27No hay que ser tan pesimista.
00:31:30Rubén Rada y Agárrate Catalina juntos en
00:31:34Argentina. Primero de octubre, Movistar
00:31:37Arena. Anticipadas a través de
00:31:39movistarena.com.ar.
00:31:41Seis cuotas sin interés con Galicia
00:31:43Visa. Producen 300 piano, piano y pirca.
00:31:51¿Cómo dices cuenta DNI que ahora tienes
00:31:53plazo fijo? Wow.
00:31:55Y que tienes una tasa especial.
00:31:56Wow.
00:31:57Y eso hace que tu dinero crezca.
00:31:59Wow.
00:31:59Y crezca.
00:32:00Wow.
00:32:01Y crezca.
00:32:02Para ese último. Wow. No entendí.
00:32:03Wow. Ah, que crece. Cuenta DNI, tu plazo
00:32:07fijo de Banco Provincia es realmente
00:32:09wow.
00:32:10Wow.
00:32:11Espacio cedido por la Dirección Nacional
00:32:12Electoral.
00:32:13En 2003 yo preguntaba, ¿llevaría a su
00:32:15mamá al médico? Si el médico es Kishner.
00:32:18Hoy la pregunta es la misma. ¿Dejaría
00:32:20que el psicólogo fuera Javier y el dueño
00:32:23de la clínica Sergio Ma? El 26 de
00:32:27octubre, la boleta única Trapu y
00:32:29lavandina para limpiar la política
00:32:32porque la verdadera libertad es sin
00:32:34corrupción.
00:32:34Ricardo López Murfi, candidato diputado
00:32:35nacional por la ciudad de Buenos Aires.
00:32:36Alianza Potencia, lista amarilla 502.
00:32:39En IPF arrancó full sale con descuentos
00:32:41de hasta un 50%.
00:32:44Combos de hamburguesas y de café y si te
00:32:45tentás con algo dulce, promos increíbles
00:32:48en alfajores y bocaditos full.
00:32:50Ven a aprovechar los descuentos en tu
00:32:52full más cercana.
00:32:54¿Sabías
00:32:57que en Kilmes tenés un centro municipal
00:32:58de sonosis? Podés contar con turno de
00:33:01castración de lunes a viernes a las 8
00:33:03horas en Hipoliturigoen 273 con tan solo
00:33:06una semana de demora. También contamos
00:33:09con consultas clínicas veterinarias,
00:33:11vacunación antirrábica, vigilancia de
00:33:13enfermedades sonóticas, control de
00:33:15plagas y vectores. Kilmes, gobierno,
00:33:17cedido por la Dirección Nacional
00:33:18Electoral.
00:33:19Nosotros sí vamos a bajar los impuestos.
00:33:21Votar liberalismo, votar. 20 del Centro
00:33:22Democrático de Diputados Nacionales,
00:33:23Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Portas
00:33:25alma, Marcelo Eduardo, Barrera y
00:33:26Chavaría María.
00:33:26Se sumaron 900 nuevos policías para
00:33:29aumentar el patrullaje en las calles.
00:33:31Además, se incorporó más tecnologías con
00:33:33chalecos de última generación y armas
00:33:35taser y virna de baja letalidad. Conoce
00:33:37más en buenosaires.gov.ar/seguridad.
00:33:40Buenos Aires Ciudad.
00:33:41En Vicente López tomamos la decisión de
00:33:44hacernos cargo de la seguridad para
00:33:46defender a nuestros vecinos. Por eso
00:33:47tenemos una nueva patrulla motorizada y
00:33:50sumamos agentes en los centros
00:33:51comerciales. Vicente López, nuestro
00:33:53lugar seguro.
00:33:56Espacio cedido por la Dirección Nacional
00:33:57Electoral.
00:33:58Lo que intenta imponer mi ley no es
00:33:59libertad. ¿Quién puede sentirse libre
00:34:01cuando deja la mitad del sueldo en el
00:34:03alquiler? Cuando vive estresado para
00:34:05llegar a fin de mes? Ser libre de verdad
00:34:07no es eso. Ser libre es tener un trabajo
00:34:09que te permita vivir y descansar a vos y
00:34:11a los demás. Soy It Hackman y quiero
00:34:13defender la patria para ser libres de
00:34:15verdad. Fuerza Patria, con el valor para
00:34:17ser libres de verdad. It Hackman,
00:34:19candidato a diputado nacional por la
00:34:21ciudad de Buenos Aires, lista 503.
00:34:25[Música]
00:34:31Chechi de Marcos presenta un nuevo
00:34:33álbum, El ángel que soy.
00:34:399 de octubre en Niseto Club.
00:34:44divorci
00:34:45[Aplausos]
00:34:47[Música]
00:34:50radio con voz
00:34:53[Música]
00:34:57radio con vos en YouTube periodismo de
00:35:02tu lado.
00:35:05¿Quién sos?
00:35:08Diego Shurma.
00:35:10Todos los lunes una historia nueva para
00:35:13contar.
00:35:16radioconvoz.com.ar.
00:35:19[Música]
00:35:24Bueno, y seguimos conversando con Erika
00:35:26Albistur, David Guidali y Nano Sisol,
00:35:29que cuentan la historia de sus hijos, de
00:35:32Lucio, de Juan, de Manu con discapacidad
00:35:35en un contexto realmente muy pero muy
00:35:37complicado, pero vamos a compartir
00:35:39algunos mensajes. ¿Tenés uno ahí de
00:35:40audio? Dale, ponelo.
00:35:41Diego,
00:35:43muy lindo programa,
00:35:45muy cierta, conmovedora y y también
00:35:50patética realidad también contada.
00:35:54Gracias por llevar personas que que
00:35:57cuentan en primera persona, que no son
00:36:00números, son personas con nombre y
00:36:02apellido y con historias. Fabio de
00:36:04Verazategui.
00:36:06Gracias, Fabio. Tenemos uno más,
00:36:08Charlie. Sí, nos escribió también
00:36:10Eduardo, dice, "Hola, soy padre y mis
00:36:12hijos no tienen ninguna discapacidad.
00:36:14Estoy escuchando y no paro de llorar.
00:36:16Admiro la entereza de quienes están
00:36:17contando sus historias. Yo creo que no
00:36:20podría evitar llegar a la violencia.
00:36:22Abrazos.
00:36:23Bien, amigo. No, no lleguemos a la a la
00:36:25violencia. Yo sé que inspira a veces
00:36:27bronca mínimamente, ¿no? Para decirlo
00:36:29muy diplomáticamente,
00:36:30porque yo creo que hay algo, una
00:36:32intención de generar un desánimo grande,
00:36:35digamos. Yo creo que hay que evitar caer
00:36:38en eso. Da muchas ganas, da mucha
00:36:39impotencia. Recién en un mensaje decía
00:36:41algo de lo que hablabas vos de no pensar
00:36:44como número, digamos, de capacidad.
00:36:47Bueno, eh tenemos también, tenés ahí a
00:36:49Lola, porque claro, siempre salen los
00:36:52medios o Valentina Basi o Inés Estévez o
00:36:55Lola Vertet. E pero acá tengo si querés,
00:36:59anónimos o no tanto, eh, porque me dice
00:37:01Erika que es algo de influencer. Ahora
00:37:02le vamos a preguntar de eso, pero por la
00:37:05Lola también que cuente un poquito eh su
00:37:07experiencia y su lucha, ¿no? Ahora se
00:37:09viene una marcha, los chicos me van a
00:37:10contar
00:37:10cuál será el destino de nuestros niños y
00:37:12niñas.
00:37:15Si esta ley de emergencia no se ejecuta,
00:37:17ya tendría que estar ejecutándose con
00:37:19los aumentos correspondientes.
00:37:21Una ley de emergencia que se peleó
00:37:23mucho, eh, que fue vetada cruelmente,
00:37:26digo cruelmente porque viene acompañado
00:37:28de un discurso
00:37:30eh muy agresivo de parte del gobierno.
00:37:37Así que bueno, el miércoles estaremos
00:37:38otra vez en las calles a las 11 de la
00:37:41mañana en Plaza de Mayo para exigir que
00:37:45se ejecute la ley, eh,
00:37:51porque no sabemos si esto sigue así,
00:37:53cuál va a ser el destino de nuestros
00:37:55niños. Y aparte estamos hablando de
00:37:56derechos, eh, y los derechos no se
00:37:59suspenden, se cumplen. Estamos hablando
00:38:02ya de
00:38:04de maniobras inconstitucionales las que
00:38:06está haciendo este gobierno. Eh, pero
00:38:10bueno, vamos a seguir peleándola con la
00:38:13fuerza que nos dan nuestros niños y
00:38:14nuestras niñas. Les mando un abrazo
00:38:17enorme.
00:38:20Graciasola, por el mensaje, muy atinado,
00:38:23muy a tiempo y un poquito lo que
00:38:25anticipaba, ganó, la marcha del día
00:38:26miércoles a la mañana va a ser
00:38:28la duda si era en el Congreso o en Plaza
00:38:30de Mayo.
00:38:30Sí, es en el congreso.
00:38:31Confiamos, pero dijo Lola en
00:38:33Plaza de Mayo, perdón, en Plaza de Mayo.
00:38:34Yo me equivoqué. Lola, en Plaza de Mayo.
00:38:37Este que tiene bastante sentido, ¿eh?
00:38:39Sí, estaría buenísimo. Es un colectivo
00:38:41que cuesta mucho movilizarse, ¿no?
00:38:43Digamos, nuestros casos son, bueno, eh
00:38:46de es distinto, pero digamos,
00:38:48perdón, tiene sentido Plaza de Mayo,
00:38:49obviamente porque el que está impidiendo
00:38:51la ley es el gobierno nacional, ¿no? El
00:38:54Congreso ya hizo lo suyo y lo aprobó
00:38:56y rechazó el veto, además, ¿no? Esta
00:38:58aclaración,
00:38:59¿no? Que nos cuesta movilizarnos y que
00:39:01hay
00:39:02un gran abanico de discapacidades y que
00:39:04involucran mucha imposibilidad de
00:39:06trasladarse. Entonces, no solo el
00:39:08colectivo vinculado discapacidad, sino
00:39:10cualquier persona de la sociedad que
00:39:12quiera acompañar esa movilización es
00:39:14necesario,
00:39:15aunque después le digan, "Esa persona no
00:39:16tiene discapacidad."
00:39:18Bueno, eh, a ver, medio en chiste y no
00:39:20tanto dije, "Bueno, Erica es influencer.
00:39:23Contemos un poquito a ustedes. Vos sos
00:39:25director y profesor de teatro en Nano.
00:39:28Vos dijiste que eras docente."
00:39:29Yo soy docente.
00:39:29Docente. Vos, David.
00:39:31Yo trabajo en construcción. Pintura.
00:39:32Construcción. En pintura. En
00:39:34construcción. Pero vos, Erika, además de
00:39:37ser docente, yo dije, sos influencer,
00:39:40porque de alguna manera estás en las
00:39:41redes eh contando y ayudando esta
00:39:43historia, ¿no?
00:39:44Sí, sí. En realidad eh eh
00:39:47un poco hacemos eh videos con Luchci de
00:39:50día del día a día o por ejemplo eh de
00:39:53situaciones puntuales, de cómo eh
00:39:56resolver cada una de las cosas, eh de
00:39:58cómo va ganando autonomía en en alguna
00:40:01que otra eh situación. Eh, y bueno,
00:40:05también explicando en muchas
00:40:07oportunidades, yo dando eh digamos la
00:40:11explicación de de muchas cosas que
00:40:12tienen que ver con la internación
00:40:14domiciliaria, o sea, eh cuál es el paso
00:40:16a paso, porque por ahí me me ha pasado
00:40:19que eh una familia que conocía y que
00:40:21conocía y me decía, "No, porque se está
00:40:23yendo de la clínica y este se está yendo
00:40:26traqueotomizado con botón gástrico y eh
00:40:29no le dieron la internación
00:40:30domiciliaria." No, no, no. ¿Dónde es?
00:40:31¿Dónde es? Bueno, voy yo hasta allá. eh
00:40:34hablaba con la familia eh medio como que
00:40:37siempre tenía como un confrontamiento
00:40:39con los eh los médicos como diciéndome
00:40:41vos quién sos como para eh pero bueno,
00:40:43me hacía pasar como parte de la familia
00:40:45este porque si de ahí en en la epicris
00:40:48al final no tenía como el requerimiento
00:40:51de todas las terapias el pediatra y la
00:40:54internación domiciliaria con las
00:40:55enfermeras, una vez que te vas del
00:40:58hospital, de la clínica o de donde sea a
00:41:01tu casa sin la internación domiciliaria,
00:41:04Después puedes estar años solicitándola
00:41:06y vos no sos no no estás capacitado para
00:41:09atender a tu hijo, tu no sé, tu este tu
00:41:13padre, quien sea, eh, con una
00:41:15traqueotomía, con un respirador, con un
00:41:17motón gástrico que tiene ciertas
00:41:19curaciones y un montón de procedimientos
00:41:21que hay que hacer, que eso los tiene que
00:41:23hacer un profesional, ¿no?
00:41:24¿Cuál es tu dirección en redes? Así la
00:41:26gente también te puede seguir a
00:41:27propósito de esta ayuda que brindas por
00:41:29ese canal.
00:41:30Lucio, mi superhéroe en TikTok y en
00:41:32Instagram. Lucio, mi superhéroe.
00:41:34Lucio, mi superhéroe.
00:41:35Bien. Y contame algo que dijiste fuera
00:41:36del aire, porque más o menos ellos
00:41:38venían contando. Yo le decía, "Bueno,
00:41:40¿cuáles son las trabas?" Eh, y vos fuera
00:41:42del aire, recién en el corte me decías,
00:41:44"Bueno, yo tengo un amparo por los
00:41:45medicamentos, pero no logro que me den."
00:41:47Conta un poquito esa historia. Sí. O
00:41:49sea, yo tengo eh hice varias este
00:41:52digamos varias cosas legales. Tengo una
00:41:54sentencia firme, de esa sentencia firme
00:41:57eh hay que tenemos que solicitar la
00:41:59ejecución porque, por ejemplo, el
00:42:00traslado no me lo están brindando y está
00:42:02dentro de la sentencia.
00:42:04Después tengo una cautelar vigente con
00:42:07la medicación eh y los insumos de la
00:42:10medicación de 15, digamos, cremas. entre
00:42:13medicación y cremas solamente le brindan
00:42:16cinco. De los 240 paales que Lucio
00:42:19necesita, eh nos mandan 120. Eh, y
00:42:22estamos hablando de una cautelar que
00:42:24está vigente, o sea, que es eh una
00:42:27impunidad hacia todo.
00:42:30Bien, me queda 3 minutos, tengo tres
00:42:32invitados. Le doy un minuto a cada uno
00:42:34para que lo cierre de la manera que
00:42:36quiera cerrarlo. ¿Quién empieza? Yo
00:42:38empiezo un poco cerrar el la charla que
00:42:41iniciamos la otra vez y agradecerte por
00:42:42el espacio porque eh mi miedo es eso,
00:42:45que que quede una sensación de que ahora
00:42:47el gobierno está apoyando al sector de
00:42:49discapacidad y estamos entrando en etapa
00:42:52de presentación de los tratamientos. Los
00:42:54tratamientos se se presentan año a año,
00:42:57no es de por vida.
00:42:59Y yo creo que se va a venir una una
00:43:01renovación de tratamientos muy difícil.
00:43:02Hay como que revalidarlo todos los años.
00:43:04Sí. Sí. como si fueran discapacidades
00:43:07que van a dejar de ser. Es eh y es muy
00:43:09es muy difícil, muy burocrático y en
00:43:11general es el momento donde se aprovecha
00:43:13a recortar. te dicen este este
00:43:15tratamiento ya no te corresponde una
00:43:18supuesta auditoría sin conocer a los
00:43:20chicos, pese a que todos los
00:43:21profesionales digan algo. Y yo creo que
00:43:24es el momento donde eh más en peligro
00:43:27están los tratamientos de para continuar
00:43:29en el año que viene.
00:43:31David, un poco lo que dice Nano. Sí,
00:43:35esperemos que que sea fácil renovar
00:43:37todas las prestaciones, las terapias.
00:43:40Eh, sentimos que puede ser un momento
00:43:43difícil y que que bueno que la gente
00:43:45entienda que que no está tan solucionado
00:43:49todo como parece desde que que salió la
00:43:52ley y que que sigue siendo un camino muy
00:43:55difícil todos los días.
00:43:56Bien, Erika.
00:43:58Bueno, más de lo mismo, este, como decía
00:44:01Nano, sí, eh, ahora hay que e actualizar
00:44:06todo y y bueno, y esto, ¿no? El miedo a
00:44:09primero, bueno, la parte escolar que no
00:44:12sabemos qué es lo con quién nos vamos a
00:44:14encontrar. En mi caso particular e a
00:44:18Lucio lo rebotaron de seis colegios
00:44:20especiales,
00:44:21¿sí? eh por no controlar el Fínter y
00:44:24estamos hablando de colegios especiales
00:44:26que lo discriminaron por no controlar el
00:44:28Fínter y al Jorge Newberi le abrió las
00:44:31puertas y la verdad que no tengo más que
00:44:33palabras de agradecimiento porque es una
00:44:35institución
00:44:37de 10
00:44:37y yo les agradezco a ustedes eh a Erika,
00:44:40a a David, a Nano, por supuesto, también
00:44:43que de alguna manera fue el ideólogo de
00:44:44este encuentro entre todos y les mando
00:44:47un saludo y un abrazo enorme, por
00:44:48supuesto, a Lucio, a Juan y también a
00:44:52Manu, eh, chicos, que que todo pueda
00:44:55mejorar y tiene el micrófono abierto,
00:44:56obviamente, para tratar de siempre
00:44:59reflejar esta realidad y desde acá
00:45:01convocamos, obviamente, para la marcha a
00:45:03Plaza de Mayo el día miércoles, eh, por
00:45:06la mañana, no sé si tienen la hora
00:45:07precisa,
00:45:0811 de la mañana, bueno, estaremos ahí
00:45:10acompañando. Gracias, chicos. Eh,
00:45:13gracias a todos. Nos reencontramos el
00:45:14próximo lunes como siempre a las 7 de la
00:45:16tarde para ser con ustedes y con Charlie
00:45:19por supuesto y con el otro Charlie y con
00:45:21Valentín. ¿Quién sos? Chao.