Esteban Bullrich corrió en la Media Maratón de Buenos Aires con la ayuda de sus amigos
Radio Con Vos - 28/8/2023 - Duracion: 11:10
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Transcripción
00:00:00la agenda informativa y así está
00:00:02desplegado en la etapa de los
00:00:03principales diarios del día de hoy
00:00:04aparece un fenómeno que crece y crece y
00:00:07no para de crecer que ese fenómeno de
00:00:08los corredores ayer hubo una un
00:00:12habitualmente La gran carrera que había
00:00:14en la ciudad de Buenos Aires una carrera
00:00:15de 10 km una carrera que se corre en
00:00:17alrededor de una hora y que la marea
00:00:21humana que se veía tenía que ver con eso
00:00:22la de ayer fue es una vuelta más porque
00:00:25es una media maratón donde la gente
00:00:27corre veintiún kilómetros es una carrera
00:00:30que un corredor con cierto ejercitación
00:00:32corre en dos horas por ahí un poquito
00:00:34más el récord fue de una hora y vos ves
00:00:36una cantidad de gente pero casi como que
00:00:39es infernal la cantidad de gente en el
00:00:41medio de todo esto hay una historia muy
00:00:43conmovedora porque a ver figuradamente
00:00:45lo digo la corrió este bambú y fue con
00:00:49su silla de ruedas y distintos amigos
00:00:52los fueron llevando corriendo Empujando
00:00:55la Silla a lo largo de los 21 kilómetros
00:00:56como una forma de bueno ahora nos van a
00:00:58contar de recaudar y de concientizar
00:01:01frente a una enfermedad terrible que es
00:01:03la enfermedad de lela la esclerosis
00:01:05múltiple que es lo que le va afectando a
00:01:07él este
00:01:09progresivamente como suele pasar con
00:01:11esta enfermedad Jorge aguado es uno de
00:01:13los amigos de Esteban que corrió desde
00:01:15el kilómetro 15 hasta el final o sea
00:01:17seis kilómetros los seis kilómetros
00:01:19finales y esta línea con nosotros Jorge
00:01:21mucho gusto aquí Ernesto tenemos Cómo va
00:01:25a ver contanos lo que puedas contarnos
00:01:28de lo que vivió Esteban y las razones
00:01:29por las cuales hicieron esto
00:01:32sí perfecto
00:01:34lo principal en cuanto a los objetivos
00:01:36que tenía Esteban para para poder
00:01:38participar de la carrera si querés
00:01:40fueron fueron principalmente tres no el
00:01:42primero era poder seguir difundiendo la
00:01:45ela
00:01:46es una enfermedad que hasta el día de
00:01:50hoy todavía hay mucho desconocimiento de
00:01:52la misma y el segundo gran objetivo fue
00:01:54poder recaudar fondos para seguir
00:01:56acompañando a más familias en todo este
00:01:58camino que se llevan adelante y el
00:02:01tercero también era poder apoyar
00:02:03investigaciones que conduzcan a la
00:02:05búsqueda de una cura para la enfermedad
00:02:09y en cuanto a lo que me preguntabas de
00:02:11qué habrá sentido Esteban La verdad que
00:02:14te lo puedo contar más desde desde lo
00:02:17que yo vivía acompañándolo en esos seis
00:02:19kilómetros finales que seguramente para
00:02:22él debe haber sido muy muy emocionante
00:02:24no solo por tener esos 30 amigos que lo
00:02:28acompañamos a lo largo de la carrera más
00:02:29toda la gente de la fundación que estaba
00:02:31en la carpa a la llegada y creo que cada
00:02:35metro que ibas pasando por corredores
00:02:37que estaban ahí o personas que estaban
00:02:39mirando afuera lo iban saludando lo iban
00:02:41Agradeciendo por el testimonio que está
00:02:44dando y también de alguna manera él iba
00:02:47ayudando a todo el resto a que puedan
00:02:49también completar los 21 km no cómo está
00:02:52Esteban Jorge
00:02:55la verdad que Esteban está desde el
00:02:58punto de vista anímico como siempre yo
00:03:00lo conozco hace unos 13 años y la verdad
00:03:04que que la fortaleza que tiene es
00:03:06increíble y
00:03:09logra que cada uno también ponga en una
00:03:14balanza y en una enorme prioridad los
00:03:16las problemáticas que tiene y que puedo
00:03:18enfrentarlas de una manera distinta él
00:03:20siempre cada vez que le preguntas cómo
00:03:21está más allá de que te dice que un poco
00:03:25aburrido por Elena
00:03:27que estaba más contento que nunca y que
00:03:29estás feliz de poder seguir viendo a sus
00:03:31hijos a acompañar a su familia y estar
00:03:33pudiendo ayudar a muchas más personas
00:03:36a seguir continuando con esta enfermedad
00:03:39que él también sufre no te preguntaba
00:03:42cómo está en parte también por Porque al
00:03:45principio de la impresión de que la
00:03:47evolución de la enfermedad Era realmente
00:03:48de una velocidad tremenda y ahora desde
00:03:51lejos por supuesto da la impresión de
00:03:53que esa ese deterioro un poco por lo
00:03:55menos no se ve no se ve eso es es cierto
00:03:58es una percepción equivocada
00:04:01Es verdad que los los síntomas más
00:04:04grandes que se ven se ven al principio
00:04:06no y se ven en un en un periodo corto de
00:04:08tiempo
00:04:10en particular Esteban se realizó una
00:04:13traqueotomía y tiene un respirador con
00:04:15lo cual eso también hace que
00:04:18pueda pueda afrontar la enfermedad y
00:04:21llevarla en un mayor tiempo no Si querés
00:04:25la enfermedad al afectar las células
00:04:27nerviosas del cerebro y la médula
00:04:29espinal hace que se vaya perdiendo el
00:04:31control muscular
00:04:32y dentro de eso principalmente es todo
00:04:35lo que tiene que ver con el sistema
00:04:36motor hay atrofias musculares hay
00:04:38disminuciones de fuerza en los músculos
00:04:40hay disartria y también deglución o
00:04:43mismo
00:04:44la imposibilidad de respirar no Entonces
00:04:46a medida que se van dando esos los
00:04:49principales en lo que tiene que ver con
00:04:51el control muscular al principio y
00:04:53después es menor lo pero Sigue avanzando
00:04:57Jorge y si tuvieras que poner en
00:05:01términos a ver de qué manera se puede
00:05:03ayudar o se puede colaborar o se puede
00:05:06incorporar alguien que está escuchando a
00:05:07la campaña que está haciendo Esteban Qué
00:05:09Qué Qué podrían pedir o de qué manera
00:05:11conectarse o vincularse para ayudar
00:05:14claro lo primero es pueden como
00:05:18contactarse es a través de la página de
00:05:20la fundación de fundación
00:05:24donde a partir de ahí puede ser tanto
00:05:27gente que no tenga enfermedad como gente
00:05:28que sí Y si querés arranco por ahí no
00:05:31hay un Hay un gran trabajo que está
00:05:33haciendo la fundación para poder
00:05:34registrar la mayor cantidad de pacientes
00:05:35con Ela esto es muy importante para
00:05:38poder empezar a tener mayor cantidad de
00:05:40datos y mayores evidencia para ayudar a
00:05:43las investigaciones esto En cuanto a la
00:05:46investigación es algo que la fundación
00:05:47quiere promover muchísimo no el poder
00:05:49investigar el tratamiento para para
00:05:51encontrar una cultura una cultura pura
00:05:54lo siguiente digamos es todo lo que
00:05:56tiene que ver con la difusión y la
00:05:58concientización se hace un trabajo muy
00:06:00muy grande tanto medios y por eso
00:06:02también Les agradecemos esta nota en
00:06:05redes sociales y distintos eventos para
00:06:06que mayor cantidad de gente empiece a
00:06:08conocer acerca de esta enfermedad
00:06:11lo siguiente es poder ayudar de alguna
00:06:14manera tanto con recursos como como con
00:06:17el mismo con el tiempo para poder hacer
00:06:20acompañamiento pacientes de su familia
00:06:21para poder trabajar en distintos
00:06:23programas de formación y donde si querés
00:06:25el gran sueño de Esteban y es por el que
00:06:27principalmente están trabajando es crear
00:06:29un centro de atención integral para
00:06:31pacientes acá en Argentina que sea un
00:06:34hospital que brinda asistencia integral
00:06:36totalmente multidisciplinaria Y si vos
00:06:39querés en Latinoamérica solo hay seis
00:06:40centros no de un acompañamiento así
00:06:43integral con lo cual en la página de la
00:06:47fundación se puede hacer donaciones como
00:06:50también anotarse para ser voluntario en
00:06:53particular con la carrera perdón
00:06:56una campaña para recibir sponsors que
00:07:00cada uno financie un kilómetro cada
00:07:03kilómetro tenía un responsabilidad de
00:07:05unos 2 millones de pesos quedaron siete
00:07:06kilómetros por por sporear que no era
00:07:09solamente digamos para la carrera en sí
00:07:10mismo sino para poder cumplir con todos
00:07:12estos objetivos que te contaba Así que
00:07:14También aprovecho para si alguien está
00:07:16escuchando y tiene ganas de aportar a
00:07:18completar esos 21 kilómetros y que esos
00:07:21fondos ayuden a los objetivos de la
00:07:22fundación se les agradecerá
00:07:28con dos millones de pesos cada uno y
00:07:30quedan siete por financiar exactamente
00:07:32este Jorge finalmente algún
00:07:35descubrimiento hay algo que puede estar
00:07:37pasando que mejore la situación de los
00:07:39que se enferman de ella
00:07:41ya hay varias investigaciones en el
00:07:45mundo que están en fases clínicas o
00:07:48preclínicas en particular hay unas
00:07:50biblioteca un poco por Esteban que que
00:07:52le está muy muy entusiasmado porque como
00:07:55viene es un es una investigación es con
00:07:58interlutina dos que este remedio se está
00:08:03probando En fase dos y lo que se está
00:08:06viviendo es una ralentización
00:08:08en el avance de la enfermedad No todavía
00:08:11no se encontró un medicamento que frene
00:08:15lo que Cure la enfermedad pero si hay
00:08:17muchos que lo que buscan primariamente
00:08:19es poder mejorar la calidad de vida de
00:08:22los pacientes y en todo caso desacelerar
00:08:24el proceso de la misma no Jorge hay algo
00:08:27más que quieras decir
00:08:31la verdad
00:08:33agradecerles por la nota y ojalá que
00:08:36ayude esta nota a que más gente se pueda
00:08:39contactar con la fundación que pueda ser
00:08:40parte de la misma y que pueda que pueda
00:08:42ayudar en esto
00:08:43y decirles que que quienes aporten para
00:08:47encontrar en Esteban una persona muy
00:08:49cercana Que prácticamente habla con todo
00:08:52el mundo que que lo ayuda en este en
00:08:57este gran emprendimiento que está
00:08:58llevando adelante y que la verdad se van
00:09:01a sentir parte de algo muchísimo más
00:09:04grande que por suerte está ayudando a
00:09:06mucha gente Jorge muchas gracias eh
00:09:08Muchas gracias hablamos con Jorge aguado
00:09:10amigo Esteban bullrich una de las
00:09:12personas que lo llevó corriendo durante
00:09:14la maratón de la media maratón de ayer
00:09:16de la ciudad de Buenos Aires este a
00:09:18recorrer los kilómetros que bueno los
00:09:19veintiún kilómetros que se hizo como una
00:09:22forma de concientizar y de juntar fondos
00:09:24de verdad cuando estaba escuchando Yo
00:09:26pensaba que
00:09:28a ver participar de algo que ayuda a
00:09:31hacer el bien hace bien a una a la misma
00:09:34persona que lo hace es decir No no es
00:09:35solamente la cuestión de generosidad de
00:09:37repente uno por ahí lo escucha con
00:09:39cinismo con distancia o como que no pero
00:09:42hablo de la lucha contra el o contra
00:09:44Cualquier cosa yo creo que gran parte
00:09:46muchas veces se le pide al Estado que
00:09:48resuelva todo y el estado tiene la
00:09:49obligación de resolver muchas cosas pero
00:09:51me parece que nada ayudar acercarse a
00:09:54ver en que uno puede ayudar en causas
00:09:56que son tan importantes tan nobles tan
00:09:58sensibles ayuda mucho a la vida de la
00:10:00persona que ayuda no solamente a quien
00:10:01es ayudado ocho diecinueve minutos de la
00:10:04mañana y luego con esta frase de esta
00:10:05frase de sobrecito de azúcar
00:10:08Cómo endulzaste ese café Gustavo gracias