@FEDEPOPGOLD | EL SÍNDROME DE TOURETTE
Luzu - 2/3/2021 - Duracion: 18:25
Transcripción
00:00:00tenemos alguien ya en nuestro sur que lo
00:00:01voy a pedirle que entra ahora que es el
00:00:04amigo fe the world que es un lo empecé a
00:00:08seguir hace poco aniscar a mí me encanta
00:00:09lo que hace me lo presentó valen la
00:00:11licenciada médico chi minh este pibe
00:00:13bienvenido fue querido managua estoy ahí
00:00:19o bien gracias
00:00:23que me imaginé que nos conocimos con la
00:00:27ti te acordás y para lo que hicimos un
00:00:32tiempo existe un vídeo para grabar una
00:00:40yo empecé a elaborar en redes hace mucho
00:00:43como fotógrafo y tenía un aura de
00:00:45oficina en el mismo momento entonces era
00:00:47como que no quería usar mi nombre porque
00:00:48no se extrañaba que me iban a descubrir
00:00:49y nada
00:00:52gould y quedó y después
00:00:58no sé no tiene como un sentido
00:01:11tiene mucha onda efe de hacen algo
00:01:14afiliadas algo en sus redes que está
00:01:15buenísimo que hace entrevistas ya van
00:01:18vivir siendo y trata o no explica lo que
00:01:21después yo lo voy a explicar de mi lado
00:01:22pero vos lo vamos a aplicar mucho mejor
00:01:24tratar problemas que tienen la gente o
00:01:27formas de vida en realidad pero con
00:01:30mucha naturalidad y desde una mirada en
00:01:33primera persona y con mucho respeto no
00:01:35si son lo que trata con el vivir siendo
00:01:38como primo es un conjunto de entrevistas
00:01:39como que no necesariamente es capaz
00:01:41trato trata siempre como de tragedias o
00:01:44temas súper serios porque un poco es lo
00:01:46que pasa
00:01:47como hice como varios seguidos que trata
00:01:48de enfermedades veo que ya asocian a que
00:01:51es un formato que es para difundir
00:01:53enfermedades pero en realidad es un
00:01:54formato de entrevistas que busca contar
00:01:56historias es cierto que dan parte de las
00:01:59historia estuvieron más atascadas quizás
00:02:00a hechos fuertes o hechos trágicos
00:02:02también tienen mucho que ver con temas
00:02:04que a mí me parece que quizás está bueno
00:02:06estuviera las redes y empezó siendo como
00:02:09una especie de desafío como que yo
00:02:11sentía que quizás todavía ni para mí no
00:02:12había un espacio para tocar algunos
00:02:14temas y dije bueno voy a probar a ver si
00:02:17funciona y a ver si hay un espacio no
00:02:19era como lo que quería comprobar yo y
00:02:20empieza a subir los vídeos ahora hace un
00:02:23año y empezaron a crecer de pronto hay
00:02:27un montón de gente que nos miraba ya no
00:02:28tenía muchos seguidores poniéndose
00:02:2910.000 15.000
00:02:32y los vídeos que tenían no se 30 mil
00:02:34reproducciones donde para la cantidad de
00:02:36seguidores era un montón que hay espacio
00:02:39para esto y nada empezó a crecer y
00:02:42después en pandemias explotó a 30 y está
00:02:45muy bueno de hecho yo cuando hablé con
00:02:47con fede para que empezara lo que hacía
00:02:49y me gustaba ser habla del hiciera de
00:02:51esta forma traerlo y me parece que esta
00:02:53es una de ir tratando los temas que él
00:02:55va tratando con la entrevista de vivir
00:02:58siendo que nos explique un poquitito de
00:03:00lo que fue llegar a esa entrevista y
00:03:02verla juntos
00:03:04y hoy tenemos el de vivir sin vivir
00:03:06siendo con síndrome de tourette no sé
00:03:08qué fue esa entrevista fue como de las
00:03:11que para mí fue media durante y un
00:03:12después pues yo la estuviera también a
00:03:14youtube y en youtube tenía mil
00:03:16suscriptores ponerle y tuviese
00:03:18entrevista medio que se viralizó hoy
00:03:20tienen casi cinco millones de
00:03:21reproducciones
00:03:22y de un día para el otro como el pase
00:03:24tenernos en mil seguidores en youtube a
00:03:26tener 30 mil que de vuelta para mí era
00:03:28una locura
00:03:31y es una entrevista está buenísima yo a
00:03:33la chica la chef a valentina la
00:03:35entrevistada desde chile se volvió
00:03:37recontra viral también allá después la
00:03:39entrevista como que fue mediante y don
00:03:41después para los dos
00:03:42a ver cómo fue el proceso como soy como
00:03:45el escribir bo como la encontrás de
00:03:47escribir de si 7 o es una nota no es ser
00:03:50normal no es una chica famosa con ella y
00:03:53en general con color más que tienen
00:03:55alguna enfermedad o alguna cosa con la
00:03:57que viven como haces para encontrar en
00:03:59realidad tengo mucho como me toma lo que
00:04:02más me toma todo el proceso porque yo
00:04:04hago todo tipo produzco el grado editó
00:04:06lo que más me tomaba bueno y donde la
00:04:08edición pero la parte de producir que es
00:04:09conseguir a la gente
00:04:12parto como de la idea que tengo yo o del
00:04:14tema que te camine despierta interés por
00:04:15ejemplo en el caso de tourette y les
00:04:17hacía rato que quería conocer más sobre
00:04:19eso y me puse a investigar a google ya
00:04:22encontré perfiles de chicos que se
00:04:24dedicaban como hablar de eso y la conocí
00:04:26a valentina creo que en directo
00:04:28que tenía un par de vídeos como
00:04:29explicando de qué se trataba y desde que
00:04:31era conocido como que sentí una química
00:04:33de acá vamos a poder hacer una buena
00:04:34nota
00:04:36pero para hacerles sincero pues si no
00:04:37aparece un generoso pero yo no esperaba
00:04:40que la entrevista les fuese como después
00:04:42como que dije bueno me interesa y
00:04:44seguramente va a haber más personas que
00:04:46les gusta el tema pero ni empleo me
00:04:48imaginaba como la cantidad de
00:04:49reproducciones que iba a tener en
00:04:50youtube se aflojó diarios me sorprendió
00:04:52y a ella tanto quería saber eso que que
00:04:54te porque lo haces que te da bono hace
00:04:56es porque siente que es un tema que hay
00:04:58que tratarlo porque a vos te genera no
00:05:00sé cómo es o cuál es tu objetivo que al
00:05:02fuerte una móvil tu motivación para
00:05:05hacerlo aunque eso siendo medio como les
00:05:07decía antes como el medio está en el
00:05:09sentido de que era alguna cosa que
00:05:11quería comprobar me para mí sí en las
00:05:12redes había tipo espacio para esto en
00:05:15sentidos por medio vista el comienzo
00:05:16porque era como che si le va bien voy a
00:05:19comprobar que no está equivocado
00:05:23y después son todos temas que a mí me
00:05:25resultan quizás interesantes quiero
00:05:26investigar más después realmente a ver
00:05:28la vorágine del día a día de las redes
00:05:30para todo lo que elaboramos en redes lo
00:05:31saben ustedes mejor que yo veo que llega
00:05:33un punto donde te empiezas a quemar y
00:05:35están estás pensando con izquierdo cuál
00:05:36es el próximo es cómodo para superar el
00:05:39anterior yo trato como eso mantenerlo
00:05:41dentro de lo que puedo no me sale
00:05:43siempre pero como mantenerlo en calma y
00:05:46tratar de ser siempre muy genuino que
00:05:48los temas que tomo que sean temas que a
00:05:50mí me resultaría interesante ver en
00:05:52otros
00:05:53es como la línea y allí está bueno
00:05:56porque es súper interesante porque bueno
00:05:58justo el que el que vamos a ver ahora
00:06:00hoy síndrome sobre qué es una enfermedad
00:06:02que no está muy visibilizada por en
00:06:05algunas novelas sí pero obviamente no
00:06:08deja de ser ficción y está llevado hay
00:06:11que llevarlo a alguien que lo trata en
00:06:12primera persona es interesante ahora que
00:06:15mencionaste lo de las novelas a mí otra
00:06:17cosa que a mí me fue como un antes y un
00:06:18después fue una vuelta uno de los
00:06:20primeros vídeos que dice puede ir más
00:06:21por ejemplo y una vuelta me escribe de
00:06:23bonita
00:06:24gimena accardi que estaba haciendo ahora
00:06:26en 13 y que el personaje tenía rasgos
00:06:29asperger y me dice como que había visto
00:06:31la entrevista y había tomado como
00:06:34ciertos elementos de ahí para la
00:06:35construcción del personaje locura mal
00:06:38verdad para mí eso fue tipo un antes y
00:06:40un después porque como que dije que esto
00:06:42puede pues muy realidad alguien en serio
00:06:45declaró fue esos pues a mí me remarcó
00:06:48vamos a ver vamos a ver la entrevista
00:06:50con valentina
00:06:52dale bueno valentina tiene síndrome de
00:06:55tourette
00:06:56y lo cuenta se abre con fede para que
00:06:58conozcamos más la enfermedad y también
00:07:00la historia de valentina no vamos a
00:07:01verla
00:07:02bueno esto es vivir siendo vivir con
00:07:05síndrome de tourette
00:07:07ella es valentina valentina vive en
00:07:09chile tiene 15 años y en el síndrome de
00:07:11tourette y ahora nos va a estar contando
00:07:13un poquito de qué se trata de esto como
00:07:15estaba mal en todo bien sienta todos
00:07:17súper bien
00:07:17y valen contarnos un poco de voz en los
00:07:2215 años me gusta mucho aquí ya que me
00:07:25cuesta mucho
00:07:28todos los movimientos pero hay un punto
00:07:31en el que me consciente yo canto
00:07:32maquillándome que se me desaparecen los
00:07:35contemos le a la gente que quizás no
00:07:38están al tanto que es el síndrome de
00:07:39tourette o
00:07:41el síndrome de tourette
00:07:44es una enfermedad en la cual tenemos muy
00:07:47poco movimiento involuntario en los
00:07:50cuales yo no puedo controlar pero ojo
00:07:52algunos si se pueden controlar a medida
00:07:55del tiempo porque esto necesita igual
00:07:57como práctica es como no sé cómo medita
00:08:01no se anticipe porque te va a concentrar
00:08:05pero luego va a poder
00:08:08hacerlo
00:08:11un poco de lo mismo porque te dan los
00:08:15éxitos pero si tú medita si tú haces
00:08:18cosas que te relajan y no ustedes iban a
00:08:21la psicología de ti y tú lo haces
00:08:24perfectamente estos tics pueden
00:08:26disminuir o quizás en algunas personas
00:08:29desaparece cualquier clave
00:08:31valentí vos desde chiquita tenés estos
00:08:33tics o cuando empezaste a notar tengo
00:08:40pero hace dos años y al que nunca nos
00:08:44habíamos dado cuenta cómo quién era van
00:08:46dyck no sea así del ojo
00:08:48mi papá pesan queda por algo verte le
00:08:51cortan sea así sencillamente yo así así
00:09:01pero supuestamente este síndrome lo
00:09:04tengo de que quieras y el tiempo
00:09:06arrollando
00:09:07ok cómo afecta a val en tu vida diaria
00:09:10este síndrome
00:09:12y la verdad es que tengo que
00:09:14concentrarme mucho haciendo cosas para
00:09:17que no se interfiera estos temas
00:09:23porque por ejemplo el comer
00:09:26no puedo mucho me tiene que dar de comer
00:09:28y alguien
00:09:30me cuesta mucho ya que el tomar la
00:09:33comida empieza así y me dan ganas como
00:09:37educar yoga a todas partes y tipo de ser
00:09:41quien es pero hay momentos en los que me
00:09:43consciente subiendo entonces yo solo
00:09:45puedo comer pero igual voto y todo eso
00:09:48pero
00:09:50igual un poco de dificultad esperando
00:09:55que me pudo cortar entonces y wallyson
00:10:00como impulsos que me van ganando y que
00:10:03tengo que hacer yo
00:10:06sufriste bullying alguna vez a raíz del
00:10:08síndrome
00:10:10bullying como por 45 años por ahí porque
00:10:15me molestaron mucho y aquí yo no sabía
00:10:17que tenía esta enfermedad solamente
00:10:19sabía que tenía knicks pero nunca lo
00:10:21hablé tan poco nunca se les dice que una
00:10:23crispada que nunca nunca quise hablarlo
00:10:26porque me daba vergüenza y me molestaba
00:10:28está mencionado y qué rara porque tiene
00:10:30exceso y yo simplemente no sé nunca me
00:10:33debería decir
00:10:39a decir eso
00:10:41[Música]
00:10:42y fue una época súper complicada y de
00:10:46gracia a dios porque encuentro que todo
00:10:49eso me hizo pasar por momentos malos
00:10:51pero esos momentos malos me enseñaron
00:10:54mucho es una pregunta un poco difícil la
00:10:56que te voy a ser capaz pero qué pensabas
00:10:59que nosotros como sociedad podríamos
00:11:00hacer todos para hacerle la vida un poco
00:11:03más fácil a las personas que tienen
00:11:05síndrome de tourette
00:11:07mira simplemente yo creo que nos
00:11:10trataran igual que al resto
00:11:16tanto como personas normales como que si
00:11:21no tuvieran los movimientos porque si
00:11:22nos quedan mirando mucho
00:11:27y obviamente nervioso y eso es mucho
00:11:35entonces yo creo que el mundo todos los
00:11:41que tienen que mirar en un movimiento de
00:11:47los que ellos están hablando que no
00:11:50puede hablar que sigan hablando y que no
00:11:53pero sí buscar como de alguna manera
00:11:57entiendo a raíz de lo que me va diciendo
00:11:58buscar de alguna manera naturalizar lo
00:12:01que es una cuestión absolutamente
00:12:01natural y no hacer de ello como una cosa
00:12:04extraña y ajena
00:12:06así como toda la enfermedad
00:12:09deberían ser así acá yo siempre terminan
00:12:11las entrevistas y hago esta pregunta que
00:12:13te gustaría decir o contarle a la gente
00:12:15que yo no te haya preguntado qué le
00:12:18diría a todas las personas de que no
00:12:20solamente real este síndrome el siglo 20
00:12:24de como algo así como normal o sea si es
00:12:26que lo que se iba a normalizar ya así
00:12:29quedarían a comenzar mucho más sino que
00:12:31decía en todas las enfermedades en todas
00:12:33las personas en todas las cosas que no
00:12:35tienen enfermedades ya que hay algunas
00:12:38que simplemente no sé son tímidos y las
00:12:41tratan súper mal por eso les doy la
00:12:43verdad es que no no está bien
00:12:46a las personas nacionales y la sociedad
00:12:48en sí
00:12:50algunas cosas no son muy buenas
00:12:52actividades y ninguna para los que
00:12:57tienen una condición o para los que no
00:12:58tienen así que deberíamos tratar de ir a
00:13:04hablar contigo puede hablar claro bien
00:13:07pues ya no puedo la verdad dejar pasar
00:13:09por alto esto de saludarte de
00:13:11agradecerle para nosotros igual ha sido
00:13:13dos complicados ticas de la enfermedad a
00:13:17condición valentina la entrevista se
00:13:19presenta con una niña alegre cierto
00:13:21esperanzadoras pero también hay que
00:13:23reconocer que dentro de enfermedades de
00:13:25esta condición
00:13:30[Aplausos]
00:13:35nosotros hay una situación de la
00:13:40enfermedad que no se conocen porque la
00:13:42gente no logra dimensionar y tuvo la
00:13:44entrevista y en relación a lo que
00:13:45también valenciana estaba diciendo va
00:13:47encontrando al final y para que no es
00:13:49porque para que siempre le hemos dicho
00:13:52nosotros como
00:13:54y la arena de la tristeza y frente a
00:13:57esto también hay una misión hay una red
00:14:00de valentina al igual que la tuya y por
00:14:03eso te de aire te agradezco fe de oro
00:14:06por dar este tiempo por rubén de la
00:14:11venden otro tipo de cosas para entrar en
00:14:14las publicaciones que a ellos han habido
00:14:17varias manito hacia abajo ha sido
00:14:19cuestionada esto no es creíble porque
00:14:21pareciera que son movimientos título
00:14:22haces para poder vender parte de la
00:14:25rutina con movimientos que hace valentía
00:14:27y no lo decía significa estar viendo no
00:14:29solamente neurólogos psiquiatras médicos
00:14:31generales psicólogos terapeutas
00:14:34ocupacionales también significa de los
00:14:36tecnólogos porque te digo como lo son
00:14:38los efectos colaterales porque
00:14:40valentinas les tenía mucho a que
00:14:42perdiendo traumatólogos tenemos que
00:14:44estar viendo fisiatras para valentina
00:14:46porque los movimientos se producen
00:14:48contracturas bastante grande y eso
00:14:51implica que no tenían varió hemos tenido
00:14:54más de alguna contractura o alguna
00:14:55dolencia muscular pero valentina sala
00:14:57que siento muchísimo bueno yo lo que les
00:15:00quiero
00:15:00está buenísimo que hagan esto bueno
00:15:03obviamente te habla vos valen pero digo
00:15:04a los dos porque estas notas a veces
00:15:07llegan a un montón de personas y a mí no
00:15:09les puedo explicar
00:15:10la cantidad de personas que después
00:15:12asegura esta nota me escribe diciendo me
00:15:14voy en ejemplo no cuando hice la del
00:15:17asperger mi hermano tiene asperger y mi
00:15:20primo tiene asperger nunca nos animamos
00:15:22a decir nada no sabíamos lo que era
00:15:23entonces esto forma parte también de un
00:15:25camino y un recorrido de que difundamos
00:15:28esta información
00:15:30naturalicemos que esto pasa no hay nada
00:15:32de malo simplemente tenemos que
00:15:33entenderlo para que no nos tome por
00:15:35desprevenido y que por ejemplo lo que me
00:15:38decía avalen a mí no me gusta yo estar
00:15:40teniendo capaz uno de los tics y que
00:15:41mientras locutor me deje de hablar y se
00:15:43me quedé mirando bueno eso es que me
00:15:45marco valen es algo que es un
00:15:47aprendizaje para todos todos tenemos que
00:15:50saber cómo las personas se sienten ante
00:15:52determinadas circunstancias así que nada
00:15:54les agradezco de verdad muchísimo a los
00:15:56dos
00:15:58muchas gracias a ustedes
00:16:02espectacular loco que reventar ya lo
00:16:06había visto y vi muchas de las que tenés
00:16:08me parece espectacular y tenía muchas
00:16:11ganas de the greater de que tenemos este
00:16:14espacio acá para nos tratamos de hablar
00:16:16de todos nosotros en él nadie dice nada
00:16:19un poco es esto también y me parece que
00:16:21tiene redes a espíritu de de hablar con
00:16:25una naturalidad quizás de un tema que la
00:16:26gente le pone tabú y lo hace más
00:16:28incómodo de lo que es para una persona
00:16:30que es su vida cotidiana en donde no hay
00:16:32mejor cosa que hablarlo de esa manera
00:16:34porque vive con eso si conversa está
00:16:36buenísimo fede como lo haces y está
00:16:38bueno logos y verlo la verdad que y
00:16:40acercarnos más para el día de mañana que
00:16:42ya está incluso as alguien así no te
00:16:44come ningún viaje ni porque a una vez en
00:16:45nueva semana entender si no ignorando no
00:16:48hay mucha desinformación no mala
00:16:50intención y está muy buena la pregunta
00:16:54que le haces que es que podemos cambiar
00:16:56nosotros o qué es lo que te hace mal de
00:16:59la gente o que qué cosas que muchas
00:17:01veces nosotros tenemos creencias sobre
00:17:05algo que no vivimos y preguntárselo en
00:17:07primera persona
00:17:08digan esto y esto nos hace que en este
00:17:10caso fantástico porque vos quizás si
00:17:13estás con alguien así y tipo le agarra
00:17:15como se dice une no sé cómo se le dice a
00:17:16la reacción que le agarra a cada
00:17:18rodamiento involuntario bueno le agarró
00:17:20movimiento involuntario quizás de buena
00:17:22persona lo que te surge es tipo ay estás
00:17:25bien no sé qué también de qué hacer todo
00:17:26lo contrario porque aparte te das cuenta
00:17:28como ella lo normaliza y sigue hablando
00:17:30y totalmente natural hizo antes está
00:17:32buenísimo aprendes que yo diría wista
00:17:33senos listas negras de olano taca taca
00:17:35taca
00:17:38gracias fe o sea que vamos a seguir
00:17:40conociendo más historias de esta fe de
00:17:42también no sólo con estas historias sino
00:17:44que también va a venir a hacer columnas
00:17:46más de cultura pop vamos a decir lo que
00:17:49estamos bueno
00:17:52que está buenísimo hace poco lo empieza
00:17:55a seguir por por recomendación de
00:17:56valentina la verdad es de escribir y te
00:17:58dije mi mente me dijeron que te siga y
00:18:00me encanta lo que hacerlo con la verdad
00:18:02que ésta está buenísimo y no es hasta
00:18:04que estés acá en el programa gracias me
00:18:07encanta estar también bueno hay fe world
00:18:10que lo quiera seguir
00:18:12y viendo más seguido acá por nadie dice
00:18:14nada y en su vista gran tiene un montón
00:18:16de cosas poco más gracias fe
00:18:21[Música]