"HAY QUE DIFERENCIAR LA INTEGRACIÓN DE LA INCLUSIÓN": SÍNDROME DE DOWN CON JERE, PAPÁ DE JUANI
Luzu - 30/3/2023 - Duracion: 57:33
Transcripción
00:00:01decía no vamos a hablar un poco en serio
00:00:03ahora porque cada tanto está bien
00:00:05también viste poner un poquito un baño
00:00:08de realidad y aprender sobre todo porque
00:00:11también es importante que ya que estamos
00:00:13acá y que por ahí no se escucha mucha
00:00:14gente y que tenemos ganas de hablar de
00:00:18estos temas nada hablarlos y y poder
00:00:21compartirlos entre todos Jeremías es
00:00:23comunicador y es papá de Juani y bruna
00:00:26Juani su hijo más grande tiene síndrome
00:00:28de down y viene Gera contarnos un poco
00:00:31la vida de Juan y la vida de ellos como
00:00:34papás como Cómo fue que se enteraron y
00:00:37cómo es una vida
00:00:38con un chico con síndrome de down y un
00:00:41montón de cosas que nos va a contar que
00:00:42seguro no sabemos y que está bueno
00:00:44aprender el día de hoy Jeremías querido
00:00:46bienvenido
00:00:49[Aplausos]
00:00:52saluda tranqui sentate tranquilo no te
00:00:54hagas drama
00:00:59[Música]
00:01:00acá nomás
00:01:03Ahí está cómo anda Jerez bienvenido
00:01:06Bueno muy bien gracias
00:01:10y media de la mañana
00:01:12un relojito Así que estamos desde
00:01:15bastante bastante
00:01:22el Día Internacional del síndrome de
00:01:24down y dijimos bueno no por ahí el mismo
00:01:27día porque sino Hacemos todos los todos
00:01:28lo mismo el mismo día y es como que un
00:01:30día nos acordamos y después nos
00:01:32olvidamos hasta el año que viene que
00:01:33vuelve a ser el de la fecha lo volvemos
00:01:34a acordar y volvemos a olvidar entonces
00:01:36dijimos invitémosle un día porque sí
00:01:37para hablar de esto con nada con la
00:01:40atención diferente que no sea el día de
00:01:42si no nada saber por saber conocer por
00:01:45conocer sobre todo Juani
00:01:49al margen de todas las preguntas que van
00:01:51a ir surgiendo Queremos saber un poco
00:01:53Cómo te enteraste porque
00:01:56nosotros te escuchamos en en la cruda
00:01:59con Migue que nada y a todos nos
00:02:01interpeló de alguna manera a mí como
00:02:03mamá Hay un montón de preguntas que me
00:02:04surgen y hay muchas madres y padres del
00:02:07otro lado Así que si querés hacernos
00:02:09como un una Un inicio de Cómo fue que se
00:02:12enteraron la noticia
00:02:13que yo ya lo sé pero que está bueno como
00:02:16lo contás vos obvio Quiero primero
00:02:18remarcar lo que dijo Diego recién esto
00:02:19de que por ahí el 21 de nos ponemos
00:02:21todos los medios diferentes al 22 nos
00:02:23olvidamos cuando vas a buscar una vez en
00:02:25un lugar en un colegio no hay cuando vas
00:02:26allá no hay entonces súper importante
00:02:28que esto se visibilice siempre no no
00:02:31solamente durante el 21 de marzo y en
00:02:32octubre que es otro mes también
00:02:33característico de la condición En cuanto
00:02:36la noticia fue bastante como chocante
00:02:38para nosotros en su momento por cómo se
00:02:39dio todo el contexto Perdón primera cosa
00:02:41importante acabas de decir condición Sí
00:02:43es así como se dice es una condición
00:02:45condición no se dice enfermedad ni de
00:02:47ninguna otra manera exactamente
00:02:52yo soy Morocho es una condición genética
00:02:55que está en Que obviamente eso dispara
00:02:57una discapacidad intelectual que él
00:02:59tiene que no no la vamos a ocultar pero
00:03:01es una condición bien importante que lo
00:03:03veamos a Juan y como Juan y no como
00:03:04Juani el chico que tiene síndrome down
00:03:06es súper importante eso en cuanto la
00:03:08noticia fue te decían un poco chocante
00:03:10porque nosotros estuvimos
00:03:11mucho tiempo buscándolo a Juan y digo
00:03:14fue un chico muy buscado muy deseado y
00:03:16cuando llegó viste los miedos del
00:03:18primerizo nosotros nunca habíamos sido
00:03:19claro Y empezamos Bueno ahí los tetras
00:03:22nos iba guiando hacerte este estudio
00:03:24hacerte aquel estudio y cuando nos
00:03:26hacemos el primer estudio más importante
00:03:28que es en la semana
00:03:30Plus atrás nunca la trasnocal se llama
00:03:33exactamente lo que hacen ahí es medir
00:03:34hacen algunas mediciones del bebé y
00:03:36después un estudio de sangre en la mamá
00:03:37y según los datos que da te dan
00:03:39probabilidades de que pueda tener alguna
00:03:42discapacidad alguna condición genética
00:03:44diferente a las a los tres meses más o
00:03:46menos de embarazo aproximadamente
00:03:51los resultados ya vamos a buscarlo y ya
00:03:54ambiente raro viste en el lugar es como
00:03:56que ya abría la puerta y los miraban
00:03:58estamos los dos sentados ahí como que
00:04:00bueno se dieron cuenta al segundo
00:04:02ustedes de ese ambiente raro en ese
00:04:04momento no porque nunca nos hemos hecho
00:04:05este estudio hasta este cabo después
00:04:07digamos
00:04:08análisis de sangre que tenés que llevar
00:04:10a la a la Eco Son son valores que nunca
00:04:14son
00:04:20solamente entiende el médico que te lo
00:04:23va a hacer entonces vos aunque los mires
00:04:25no sabes bien que dices exactamente
00:04:27desconocíamos cuando vamos lo primero
00:04:30raro es que no me hacen pasar a mí digo
00:04:32Bueno no sé nunca me hice este estudio
00:04:34Quizás es normal
00:04:35a dar los resultados esto era para
00:04:37cuando nos digan los resultados
00:04:39hablan con la madre primero después me
00:04:42llaman a mí cuando entro nos muestran un
00:04:43papel y el papel decía hay sin números
00:04:45bien concretos de probabilidades
00:04:46entonces tenía diferente como
00:04:48alteraciones genéticas en los diferentes
00:04:50pares de los cromosomas Y decía te 21 en
00:04:55el par 21 probabilidad de síndrome down
00:04:57una de 19 o sea ese número de acuerdo O
00:04:59sea que con esas mediciones era probable
00:05:02que uno de 19 casos tengan síndrome de
00:05:04down entonces Esa fue la primera noticia
00:05:08en principio uno de 19 uno no tiene idea
00:05:11de
00:05:11estadísticas ninguna referencia no te
00:05:14des referencia Pero eso te hace entender
00:05:15que es una referencia alta porque la
00:05:17probabilidad es uno en 500 1.000
00:05:24en ese momento ahí hay que reconocer que
00:05:26fue bastante como ameno el ambiente si
00:05:28bien hacen como un show y uno lo
00:05:31magnifica mucho más fue bastante ameno
00:05:33cuando hablamos con la obstetra nos dice
00:05:34miren chicos la probabilidad es alta
00:05:36puede ser que sí puede ser que no yo Les
00:05:38recomiendo que se hagan un estudio de
00:05:40punción para que ustedes tengan la
00:05:41certeza y no estén siete meses o que
00:05:44quede el embarazo pensando si va a tener
00:05:46o no Porque va a ser peor viste como
00:05:48entonces decidimos hacernos ese estudio
00:05:50que es re invasiva también es invasiva
00:05:52pero
00:05:56hacen una punción sacan un poco de
00:05:58líquido de
00:06:00exactamente y con eso lo mandan a
00:06:02estudiar a vallas a ver dónde y vuelve a
00:06:05la semana en los estudios no entonces el
00:06:07día que fuimos la genetista un amor
00:06:10chicos vengan una ecografía que esto sí
00:06:13todo era ambiente buen trato buen trato
00:06:15bien exactamente volvemos a la semana
00:06:18una semana los estudios
00:06:20mi mujer repuso una semana absoluto no
00:06:22se podía mover de de la cama Así que
00:06:24imagínense que esa semana fue bastante
00:06:25tranquila en casa
00:06:27y cuando llegamos a la otra semana vacío
00:06:31el lugar viste estamos nosotros solos
00:06:32sentados sonamos una radio de fondo
00:06:35nosotros así y la veo la genetita porque
00:06:37hacemos contacto visual porque
00:06:40entreabierta Y vos hacés desde la sala
00:06:42contacto visual cuando me ve baja la
00:06:44mirada digo qué pasó qué le hice viste
00:06:47no sé se habrá ofendido por algo bueno
00:06:49nada esperamos nos hace esperar estaba
00:06:51sola eso no había nadie más pero
00:06:52nosotros esperamos como 10 15 20 minutos
00:06:54estuvimos esperando nos hace pasar ni
00:06:57Hola nos dice dice Bueno la camilla
00:06:59hacer el control de una ecografía para
00:07:01ver que que no haya pasado nada de la
00:07:03punción que estaba todo Ok no sienta
00:07:06todo en absoluto silencio Ya en mujeres
00:07:07yo intuíamos que algo no iba del todo
00:07:10bien y toda esa semana habían hablado
00:07:11mucho del tema lo habían tratado de
00:07:13decir bueno no habíamos hablado bastante
00:07:15encima muchas veces pasa que estaba una
00:07:18pregunta que hacés porque el
00:07:20o el contorno que uno tiene al no
00:07:22conocer tampoco estas situaciones de
00:07:23cerca muchas veces no ayuda sino que
00:07:25resta entonces Tratamos de abstraernos
00:07:27lo máximo posible de todas esas
00:07:29situaciones
00:07:32uno no sabe cómo acompañar viste Está
00:07:34bueno naturalizarlo Exacto Bueno
00:07:37entonces cuando pasamos la mujer le iban
00:07:40Abre saca el papel dice Bueno tengo una
00:07:42mala noticia Entonces así empezó un poco
00:07:44a contarnos ya se condicionó ya me
00:07:46condicionó ya dije Bueno o sea no está
00:07:49el bebé no sé cuál es la mala noticia
00:07:52que el chiquito usa esta expresión tiene
00:07:55síndrome de down
00:07:58el chiquito El chiquito sí entonces
00:08:00Bueno nos miramos con mujer
00:08:03no dio más información Si tiene alguna
00:08:05pregunta mi mujer dice Bueno qué sexo es
00:08:09porque con ese estudio también te han el
00:08:11sexo dicen Bueno es un nene Bueno nos
00:08:14levantamos esa época andamos en subte
00:08:17los dos nos fuimos en subte media hora
00:08:18hasta casa O sea ella no abrió el tema
00:08:20como para poder charlarlo
00:08:22nos orientó nada Y usted intentaron
00:08:25preguntar o fue como Bueno en ese
00:08:28momento nos quedamos un poco helados
00:08:31eso es un detalle fundamental para
00:08:34entender toda la historia no solo la de
00:08:37la de ustedes sino también la de la
00:08:40sociedad un médico
00:08:42te juzgó la noticia en lugar de decirte
00:08:44tengo una noticia tiene síndrome de down
00:08:47es tengo una mala noticia entendés ya de
00:08:50entrada vos te está imponiendo como vos
00:08:52te tenés que tomar esa noticia que te
00:08:54acaban de dar sin saber mucho tampoco
00:08:56cuál es tu historia y qué te pasa con
00:08:58eso no no tiene por qué digo es muy
00:09:01fuerte parece un detalle menor
00:09:09un médico lo dice de esa manera claro
00:09:16Imagínate la sociedad claro estamos como
00:09:19muy mal Bueno en su momento en el
00:09:21podcast Migue me dice Bueno pero era una
00:09:22mala noticia para ustedes en ese momento
00:09:24y era una noticia diferente le decía yo
00:09:26porque no sé si era mala noticia
00:09:28en ese momento quizás yo pensaba que era
00:09:30una mala noticia pero yo lo digo desde
00:09:32mi ignorancia de no saber del tema de
00:09:34conocer esa persona supuestamente es una
00:09:36persona profesional que me tiene que
00:09:37ayudar me tiene que acompañar me tiene
00:09:39que dar la el diagnóstico con
00:09:40objetividad que es un poco lo lo que
00:09:42apuntamos si nosotros tuvimos la suerte
00:09:43entre comillas de enterarnos mucho
00:09:46tiempo antes que Juan y naciera Porque
00:09:47cuando uno se entera de esa noticia pasa
00:09:50Sí o sí por un duelo o sea uno pasa por
00:09:52la fase del Duelo está muy triste al
00:09:54principio después tiene bronca hasta que
00:09:56termine la aceptación y uno empieza como
00:09:57a informarse y a nosotros nos ayudó
00:09:59mucho para prepararnos para la llegada
00:10:02de Juani social era una condición más
00:10:04era algo no voy a decir secundario pero
00:10:07tampoco estaba entre las principales
00:10:09Nosotros estamos muy interesados en que
00:10:12la salud del fuera buena digo síndrome
00:10:14da un Trade aparejado algunas
00:10:16enfermedades que se pueden despertar o
00:10:17no O sea no quiere decir que porque
00:10:18tienen síndrome de enfermedades pero que
00:10:20tienen más probabilidad de tener ciertos
00:10:21problemas cardíacos todo esto que estás
00:10:24contando en qué momento lo aprendieron
00:10:25del
00:10:27informarnos o sea empezamos a hablar con
00:10:28gente que realmente sabía el tema nos
00:10:30alejamos un poco de él Porque muchos
00:10:32comentarios Bueno yo tengo conozco un
00:10:34chico con síndrome que va a hacer las
00:10:36compras solo
00:10:46nos ayudó mucha información
00:10:53es no hablar de los temas es no es de
00:10:56nuevo repito es como no naturalizamos
00:10:58cosas que que pasan o sea como que uno
00:11:03Incluso como como padre es como Bueno no
00:11:06sé cómo recibir la noticia porque porque
00:11:08tengo un desconocimiento absoluto es es
00:11:10totalmente no saber Bueno ahí nos ayudó
00:11:13mucho informarnos juntarnos con padres
00:11:14con familias en ese momento Sí fuimos a
00:11:17adra tuvimos en cursos donde nos nos
00:11:19explicaban nos daban información leímos
00:11:21mucho Nos rodeamos de la gente que
00:11:23sabíamos y mucha gente naturalmente se
00:11:25fue alejando por lo que decís vos por el
00:11:27miedo enfrentar ciertas noticias digo no
00:11:29saber qué preguntar amigos de toda la
00:11:31vida
00:11:34nos hablamos de ese día se entiende
00:11:36[Música]
00:11:38es un tabú la gente le cuesta mucho
00:11:40llevar el tema adelante y nosotros lo
00:11:42naturalizamos bastante Entonces es como
00:11:44que nada es un tema recibí la noticia de
00:11:47esa manera pero dije yo tengo tuve
00:11:49suerte pero el 90% de los casos se
00:11:51entera en la sala de parto y de manera
00:11:53poco feliz eso y también de esa manera
00:11:55de tengo una mala noticia o sea
00:11:57conociste otros casos hace poco me contó
00:11:58una mamá me escribió después de haber
00:12:00escuchado el programa me dice mira yo
00:12:02estaba tirada en la camilla me estaban
00:12:04cociendo después la cesárea y la
00:12:06enfermera me dice Mami no entendiste lo
00:12:07que te dijeron no
00:12:09o sea de esa manera otro caso por
00:12:12ejemplo de una obstetra que directamente
00:12:13le da noticia y le dio un papelito con
00:12:15el para abortar o sea una dirección para
00:12:17que vaya a abortar o sea y ese tipo de
00:12:19cosas siguen pasando hoy por eso es muy
00:12:21importante lo que el grupo mamás Apps
00:12:23que son un grupo de mamis con de chicos
00:12:25con síndrome de Córdoba que impulsaron
00:12:27la ley de diagnóstico humanizado no que
00:12:29tiene media sanción y está frenado en el
00:12:31congreso es muy importante Porque además
00:12:33es de dar por hecho vos no conoces la
00:12:35historia la gente yo tengo una amiga muy
00:12:37amiga que tiene una hermana que se llama
00:12:38José que con síndrome de down y estoy
00:12:40seguro que parece no sería una mala
00:12:41noticia entendés no lo sería porque
00:12:43hicieron una vida juntos entonces o ni
00:12:48pensaría no tenerlo Entonces cómo vas a
00:12:50dar por hecho la historia del otro
00:12:52entendés por ahí eran una pareja que no
00:12:55sabía el tema como su caso o por ahí sí
00:12:56por ahí ya tienen un caso en la familia
00:12:58por ella estaban súper familiarizados
00:12:59con el tema y no tenían ni miedo ni
00:13:02temor ni nada es dar por hecho un montón
00:13:04de cosas suponer de la vida del otro
00:13:06Cómo hacer un papel para abortar boludo
00:13:09también quiere que deben con esto como
00:13:11como pelearse todo el tiempo con un
00:13:13montón de cosas de la sociedad no con
00:13:15Juan y como que digo Vos estás contando
00:13:18hoy de cómo se enteraron Pero esto debe
00:13:19pasar en en todos los aspectos Porque
00:13:21hay tanta desinformación que debe ser no
00:13:24sé en la inclusión de un montón de
00:13:26lugares en esto que decís vos de los
00:13:28colegios ahora vamos a entrar en ese
00:13:30tema pero esto como que es el inicio de
00:13:32un montón de de de de temas en la vida
00:13:35en el en el día a día sí sí O sea para
00:13:37nosotros fue todo muy nuevo porque
00:13:39nosotros no éramos padre Entonces
00:13:40nosotros tenemos que aprender a ser
00:13:41padres de una manera diferente De hecho
00:13:43cuando nació bruna pero una segunda hija
00:13:45tiene un año claro
00:13:48hace preguntas ABC de padre primerizo
00:13:51porque hay cosas que no sé porque son
00:13:53otros tiempos son otra desarrollo otras
00:13:56cuestiones y es como aprender para
00:13:58nosotros para aprender viste hay una
00:13:59metáfora muy linda que dice vos sacaste
00:14:01todo para ir de vacaciones al verano Y
00:14:03de repente te confundiste de carretera y
00:14:04terminaste en invierno entonces quizás
00:14:06no tenés la ropa de invierno y esto pero
00:14:07te vas adaptando vas acostumbrándote vas
00:14:10conociendo vas creciendo con Juani que
00:14:12eso es súper importante
00:14:17el parto con Juan y es parecido al parto
00:14:20que tuviste con bruna que tuvieron con
00:14:21bruna ponele ya nosotros tuvimos los dos
00:14:23cesáreas
00:14:26da la casualidad que todos los que están
00:14:28en el quirófano fueron todos los mismos
00:14:30que estuvieron en el quirófano con Juani
00:14:31Entonces ya fue un ambiente mucho más
00:14:33relajado de hecho todo Juan estuvo dos
00:14:36meses internado después de que nació
00:14:37Entonces ya lo conocen todos en el
00:14:39sanatorio y va la hermana de Juan iban
00:14:41todos a ver a felicitar y demás Así que
00:14:43fueron Si fueron los dos cesáreas fueron
00:14:45bastante bien Nosotros ya sabíamos la
00:14:47noticia Entonces no sería un ambiente
00:14:48malo los tetra de de mi mujer es justo
00:14:51el jefe ahí de obstetricia el lugar
00:14:53entonces como que nos atendieron súper
00:14:55relajado Así que estuvo bastante bien A
00:14:58nosotros nos pasó cuando Juan y nació y
00:15:00me pregunta pero cuando nació no te
00:15:01preocupó de vuelta al síndrome down
00:15:03cuando Juan y nació me dijeron mira en
00:15:06una hora Andá a buscar un aneo esa hora
00:15:08fueron dos meses Juan
00:15:12diagnosticaron algo que también pasa uno
00:15:14en dos millones de personas que es el
00:15:15síndrome mielo proliferativo transitorio
00:15:17que es una leucemia transitoria o sea
00:15:20Juan y fue el primer niño en el
00:15:21santuario de los arcos sin tener
00:15:22quimioterapia con tres días de vida
00:15:26y así todo Juani pasó resistió recibió
00:15:30una fortaleza con esto que decías vos no
00:15:34venía una médica decía no Juan y nunca
00:15:36va a tomar teta Juanito hasta los dos
00:15:39años este Juan y nunca va a salir acá
00:15:41sin el oxígeno juanin salió sin oxígeno
00:15:44un tiempo más a las noches en casa y hoy
00:15:47es un pibe que por suerte
00:15:48respiratoriamente está perfecto entonces
00:15:49te vas encontrando con esos no hubo con
00:15:52esa sentencia eso es sentencias esto
00:15:54nunca Por qué bueno ahí aprendimos
00:15:57nosotros a tomar las cosas
00:16:02Dale después hablamos Entonces siempre
00:16:05digo lo mismo Juan y resiste Juan y pasa
00:16:06todo y hoy lo ves y lo matar porque es
00:16:09un quilombero
00:16:13porque porque uno tiene así como en
00:16:16algún momento la humanidad se regía por
00:16:19la religión y todo lo que decía la
00:16:21religión uno lo aceptaba sin preguntarse
00:16:23un poco de en nuestra parte en nuestra
00:16:26época ese lugar lo ocupó la ciencia
00:16:28entonces a nosotros Viene un médico un
00:16:30científico y nos dice algo y nosotros ni
00:16:32pensamos en cuestionarnoslo porque nos
00:16:34lo dijo un médico y un médico te acaba
00:16:37de decir que tu hijo no va a poder ser
00:16:39independiente del oxígeno nunca y lo fue
00:16:40te dijo que no iba a poder hacer tal
00:16:42cosa y pudo entonces también ahí estás
00:16:44muy vulnerable porque para vos es el
00:16:46autoridad máxima es el que estudió es el
00:16:48que sabe es el que conoce y te estaba
00:16:50diciendo algo muy determinista para
00:16:51siempre pasará algo que no era cierto
00:16:54igual mi pediatra pediatra de Balta Edu
00:16:58Moreno bigot que bueno trabaja mucho con
00:17:02con chicos con con la condición de
00:17:04síndrome de down y él me cuenta todo el
00:17:05tiempo que hace
00:17:07cursos y cosas y que tiempo no no para
00:17:10de aprender Y estás en muchos años
00:17:11abocado a esto y yo le digo claro como
00:17:15él me dice tipo hay cosas que se
00:17:17sentencian y que se dan por hecho que no
00:17:19se saben es como esto como nunca podés
00:17:22tomar la teta no sé o sea como que hay
00:17:24un montón de cosas que van evolucionando
00:17:25y cambiando y bueno nada ahí hay algo
00:17:29ahí también de que está bueno decir
00:17:30bueno desconfío primero lo voy a
00:17:32intentar no Y además aprendes Juan y
00:17:34pasó por muchas especialidades médicas
00:17:35que al médico lo Correa su especialidad
00:17:37y es como que te está tirando fruta
00:17:40claro
00:17:42mejor hablarlo con el hematólogo que vas
00:17:45a ver mal lo que te puedo decir yo 100%
00:17:46y es eso pero también es importante que
00:17:49te vas cruzando con la gente porque
00:17:51siempre hablamos de la gente mala pero
00:17:52cruzando con gente buena que te va
00:17:54ayudando mucho cuando nos dijeron Juan y
00:17:55no va a tomar nunca la teta porque nació
00:17:57y le pusieron son de apenas nació porque
00:17:59estaba internado en aneo una enfermedad
00:18:01dijo No te preocupes le sacó la Sonda a
00:18:03ella si cualquier cosa pregunta la
00:18:04médica se la sacó sola a Juani entonces
00:18:06empezamos a probar ahí de a
00:18:09nos iba ayudando nos controlaba que Juan
00:18:12lo vaya bajando de peso digo te vas
00:18:13cruzando qué importante tener gente así
00:18:16al lado
00:18:20también confíes porque es como vos decís
00:18:23nosotros no solamente éramos padres
00:18:24primerizos sino también con todo esto
00:18:27nuevo que hay mucha desinformación
00:18:28Entonces era como Bueno dale nos
00:18:30animamos a probar a ver qué pasa y
00:18:31también eso lanzarse ustedes a ver qué
00:18:33pasa como confiar en eso está buenísimo
00:18:35y los primeros años de Juan y cómo
00:18:37fueron para con ustedes Bueno la verdad
00:18:39fueron relindos Juan y siempre salvo el
00:18:42primer año que él estuvo mucho tiempo en
00:18:43casa porque tiene internación
00:18:44domiciliaria porque bueno tuvo mucho
00:18:46tiempo internado había que cuidarlo
00:18:48Todavía tenía oxígeno dependiente de
00:18:50noche entonces el primer año fue como
00:18:51tranquilo en ese sentido por suerte en
00:18:55Argentina existe la licencia por
00:18:57maternidad extendida para casos con
00:18:59personas con síndrome down que son nueve
00:19:00meses entonces también tuvo mucho más
00:19:02tiempo la mamá Estaría bueno que esa ley
00:19:04sea aplicada a todas las discapacidades
00:19:05no solamente síndrome de down pero bueno
00:19:06eso ya es otra discusión más más a
00:19:08entonces la mamá puede estar mucho
00:19:10tiempo más con él después Obviamente que
00:19:13espectacular y Juan empezó estimulación
00:19:15desde re chiquito o sea Juan estaba en
00:19:17casa iba una persona estimularlo
00:19:18ayudarlo y ahí empezó y Juan y desde el
00:19:21año va a jardín o sea eso es importante
00:19:24Nosotros también nosotros tenemos mucha
00:19:25gente acá nos ayuda a cuidarlos y hay
00:19:27que trabajar porque todo lo demás hay
00:19:29que pagarlo entonces necesitamos que
00:19:30vaya y no es barato hoy en Argentina Yo
00:19:33calculo que Juani por sótano todo por
00:19:35obra social Pero el gasto que él tiene
00:19:37entre estimulación acompañante terapias
00:19:39médicos son cerca de 250 mil pesos
00:19:42mensuales muy muy difícil afrontar eso
00:19:45te lo digo así a ojo pero
00:19:47aproximadamente es eso y nosotros
00:19:49tenemos una buena obra social que nos
00:19:50cubre te terminas peleando agarrando los
00:19:52pelos a veces para que te lo autoricen
00:19:53pero la tenemos pero muchas familias que
00:19:55no y muchos médicos que nos ayudan a
00:19:58esas familias a que saquen el
00:19:59certificado único discapacidad que es
00:20:00fundamental para que ellos puedan
00:20:02obviamente eso es ridícula hay que
00:20:04renovarlo todo o sea como es una
00:20:06condición Que no va a cambiar cómo hay
00:20:07que renovar eso todo el tiempo que
00:20:09entiendo que la parte burocrática debe
00:20:11ser un kilómetro para hacerlo
00:20:15renovó a los dos años algo que no va a
00:20:18cambiar no es una locura
00:20:21se lo dieron por cinco ahora está
00:20:24cambiando la ley y están por aprobar que
00:20:26no tenga fecha de vencimiento las
00:20:28condiciones que son para toda la vida es
00:20:30para toda la vida que Cuántas veces
00:20:31tengo la necesidad de Este certificado
00:20:34la parte de llevar una junta médica
00:20:36viste Entonces voy ocho de la mañana me
00:20:38cruzo toda la ciudad caigo con el pibe
00:20:40que no lo ven Porque ya tiene una
00:20:41condición genética me dicen bueno Tomás
00:20:43listo y para eso tuve dos meses juntando
00:20:45papeles firma el pediatra que no se me
00:20:47venza porque a los 3 meses se te vence
00:20:50que empezó el jardín al año Cómo es el
00:20:53tema de los colegios con con los chicos
00:20:55con esta condición cuando él empezó el
00:20:58primer año que fue justo antes de la
00:21:00pandemia fue un colegio a un maternal
00:21:02entonces ahí no tuvimos mucho mucho nos
00:21:05aceptaron rápido y demás el problema fue
00:21:07que durante la pandemia nosotros
00:21:08empezamos a buscar colegios Por qué
00:21:10Porque no es fácil Buscar colegios
00:21:12nosotros en su momento hicimos una
00:21:15investigación de qué colegio
00:21:15supuestamente eran inclusivos y mandamos
00:21:17entre 15 y 20 solicitudes de entrevista
00:21:20para entrar a un colegio solo nos
00:21:23respondieron dos nos dio una entrevista
00:21:25uno que es el colegio actual donde va
00:21:27Juan y que le dieron la vacante le
00:21:29dijeron nosotros se las damos ustedes
00:21:30busquen tranquilos si tiene otra opción
00:21:32no hay problema pero se la guardamos
00:21:39en el corazón de Jesús exactamente y el
00:21:42otro colegio que me dijo Bueno
00:21:46y el otro colegio me dijo te llamo en
00:21:49una semana está la vacante pasaron
00:21:51cuatro años yo creo que no debe estar la
00:21:52vacante pero
00:21:54una entrevista nos dio esa parte de la
00:21:56entrevista y demás qué barbaridad No no
00:21:59es una distinción contando esto en la
00:22:02duda que me parece muy interesante que
00:22:04es la distinción entre integración e
00:22:06inclusión que me gustaría que
00:22:08profundices al respecto porque me parece
00:22:09está muy bueno como esa Esa diferencia
00:22:11conceptual Mira Hoy está muy de moda
00:22:14decir Somos inclusivos no entonces vos
00:22:16vas a cualquier lugar cualquier colegio
00:22:17son inclusivos Pero para ser inclusivo
00:22:19tenés que tener un un protocolo que
00:22:22acompañe esa inclusión sí que los chicos
00:22:23realmente sean partes y no que los como
00:22:26decís vos los integran yo podemos traer
00:22:28a Juan y acá lo ponemos ahí lo
00:22:30integramos está acá con nosotros pero no
00:22:32le damos pelota está ahí hablando solo
00:22:34jugando Solo
00:22:35Exacto
00:22:37le preguntamos le ofrecemos lo hacemos
00:22:39participar Eso es incluirlo en lo que
00:22:41nosotros estamos haciendo Entonces esa
00:22:42es una diferencia ya sustancial mucho
00:22:44colegio lo que hacen quedan bien
00:22:46aceptando los chicos con síndrome down
00:22:47pues después nos lo acompañan en ese
00:22:48proceso evolutivo el 21 me acuerdo que
00:22:52son mitre le hice una nota ahora no me
00:22:53acuerdo el nombre de la asociación pero
00:22:55bien hecho una canción y en la canción
00:22:57decía justamente
00:22:59inclusión no es que nos inviten a la
00:23:01fiesta incluyanés que no saquen a bailar
00:23:03ya me entendés que venga la fiesta sino
00:23:06que después te saquen a bailar en la
00:23:07fiesta Eso es parte de verdad que seas
00:23:09parte claro
00:23:15Obviamente con un maestro acompañante
00:23:17que lo ayuda sobre todo para ir
00:23:18anticipándole las consignas que las
00:23:20puede entender el colegio
00:23:25en Buenos Aires hay falta de maestros
00:23:28integradores y así que es un todo un lío
00:23:30Y eso no lo cubre Ninguna palabra social
00:23:35la segunda jornada del colegio dice que
00:23:38está okay Para que vaya sin maestro
00:23:40acompañante por ahora vamos a ver un
00:23:41poco como como evoluciona pero sí todo
00:23:43eso es o sea nosotros pasamos a través
00:23:45de obra social Pero sí te crees Una
00:23:47pregunta delicada obvio pensando no
00:23:49tanto en Juani que no tiene básicamente
00:23:51nada que resolver sino en nosotros que
00:23:54somos los que sí tenemos que empezar a
00:23:56entender un poco Cómo es la dinámica
00:23:57mejor para la verdadera inclusión
00:23:59interacción muchas veces ocurre pienso
00:24:02yo capaz estoy equivocado que desde de
00:24:05amor o desde la buena intención se
00:24:06generan actitudes como son angelitos son
00:24:10todos buenos mira lo que es y por ahí un
00:24:13chico tiene 30 años y alguien se cruza y
00:24:15por buena voluntad lo trata como un niño
00:24:17como veneno hay cosita mi amor angelito
00:24:20Tengo 30 años señora le puede decir pasa
00:24:22eso también como la llamémosle
00:24:24discriminación positiva Sí sí es como
00:24:27que querer quedar bien vista y usar
00:24:29frases poco poco felices por decirlo de
00:24:31alguna manera también pasó mucho tiene
00:24:33que ver también con la evolución de cómo
00:24:34fue evolucionando las familias con
00:24:36personas con síndrome down hace muchos
00:24:38tiempos cuando no estaba la estimulación
00:24:39cuando no había quizás tanta visibilidad
00:24:41las familias tendían a Bueno nada nos
00:24:45encerramos con él no lo sacamos hoy
00:24:47seguís viendo adultos con síndrome down
00:24:49que cambian de la mano de los padres y
00:24:51no está bueno eso porque tipo es un
00:24:53adulto señora que suele la mano a esa
00:24:55persona pero pasa también desde el otro
00:24:57lado entonces esa es una una visión que
00:24:59tuvimos muchos años que hoy por suerte
00:25:00está cambiando bastante pero siempre
00:25:02está el Bueno pero Juan y puede comer
00:25:05Y sí puede comer galletitas tipo tiene
00:25:07síndrome de down
00:25:09exactamente entonces Bueno hay un montón
00:25:12de de cuestiones que pasan Y esa te
00:25:14tratenlos como personas que son súper
00:25:15importantes Obviamente que en algunas
00:25:16cosas van a tener que ayudar nosotros
00:25:17apuntamos a que Juan y o cualquier
00:25:19persona con síndrome down sea lo más
00:25:21independiente posible a veces son mucho
00:25:24más independientes que otros digo Juan y
00:25:25tiene chico de su edad que no usan
00:25:28pañales hace tres años y Juan y recién
00:25:29lo dejó este verano digo entonces es
00:25:31como nada cada uno tiene sus tiempos
00:25:33como cualquier niño
00:25:37exactamente así que sí suele pasar
00:25:41uno insisto a veces de la buena
00:25:43intención positiva
00:25:47está bien porque es aprender no más si
00:25:50vos ya tenés la buena intención con
00:25:51aprender contar un poco más de
00:25:52información alcanza cambia mucho quiero
00:25:54decir sí siento que a veces por ahí te
00:25:57puede llegar a enojar que lo traten de
00:25:59una manera distinta y a la vez siento
00:26:02que del otro lado una vez es no sabe
00:26:04Cuál es la mejor manera de hacerlo viste
00:26:06como que por eso para mí es tan buenas
00:26:08estas charlas como también cuando
00:26:10hablábamos con con yan con los chicos
00:26:11que que tienen autismo que ellos nos
00:26:13decían hacemos o sea nos gusta que nos
00:26:15traten igual y esta es como está bueno
00:26:17saberlo porque uno a veces uno nos lo ha
00:26:20dicho nahue pennisi también a mí hábleme
00:26:24o sea es lo mismo yo prefiero Pero él te
00:26:27lo dice viste como que yo siento que a
00:26:28veces uno del miedo a
00:26:32Sí el tabú del desconocimiento del miedo
00:26:34a meter la pata con algo es como que
00:26:36preferís si a veces es peor como cuidar
00:26:38de más qué consejo darías Vos como papá
00:26:41de Juani no a ver eso porque los traten
00:26:44como uno más eso es súper importante
00:26:46muchas veces me pasa con vos te das
00:26:48cuenta cuando la persona tiene buena
00:26:50intención y cuando no a veces hay gente
00:26:52que viene y te dice algunos comentarios
00:26:53viste poco pero te das cuenta que no lo
00:26:57hace desde la maldad
00:27:00me imagino que tiene una cancha para
00:27:03detectar eso
00:27:04lo conté también en la cruda pero cuando
00:27:06fui a vacunar a Juan y por covid nada
00:27:08estamos esperando creo tercera cuarta
00:27:10vacuna estamos esperando la enfermera
00:27:12como que no sabía que hablar y no porque
00:27:14ahora Saqué el tema yo porque me daba
00:27:15incómodo del Silencio le digo no Juan y
00:27:17ahora tienes hermano mayor y demás Ah y
00:27:20es normal la nena Me dice la enfermedad
00:27:27algunas batallas las peleas otras
00:27:30te bajaron
00:27:33hace poco subí un videito de Juan y
00:27:35llegando el primer día
00:27:41de clases como los compañeritos
00:27:46los chicos Pues yo siento que muchas
00:27:48veces Los chicos son mucho más
00:27:49integradores yo me acuerdo que cuando yo
00:27:52jugaba al básquet en mini en la primera
00:27:54categoría se llama mini están en
00:27:56realidad
00:28:00en el equipo y era re loco porque para
00:28:03nosotros era como totalmente igual que
00:28:05cualquiera porque jugaba desde siempre
00:28:07De hecho yo entré y él ya estaba en el
00:28:08equipo era como y jugar los partidos
00:28:10todo y en los equipos rivales que no
00:28:12había ningún chico con la condición a
00:28:16los chicos tampoco le llamaba la
00:28:17atención y llamaba atención a los padres
00:28:19que estaban afuera
00:28:22eso es importante naturalizarlo de
00:28:24chicos los compañeros de Juan y para los
00:28:26chicos es Juan y o sea le pregunto Quién
00:28:28es así mi amigo digo están enamorados de
00:28:30Juan y van lo abrazan cuando viene lo
00:28:33recuiyan un montonazos naturalmente se
00:28:35da ese como sobreprotección de los
00:28:36chicos por eso es importante que ellos
00:28:38no pierdan nunca Esa esa ese vínculo
00:28:40sobre todo por Juan pero también por
00:28:42ellos mismos digo y aparte lo están son
00:28:44amigos de dijiste sala de uno
00:28:47van a recibir
00:28:50Juan dice Mateo Mateos está enamorado
00:29:01son muy chiquitos todos sí se viralizó
00:29:05bastante el video ese y una persona me
00:29:07escribió Que bueno que entendía pero que
00:29:09en realidad él le hizo muy mal tener un
00:29:10compañero con discapacidad porque lo
00:29:12atrasó el intelectualmente
00:29:16hay comentarios
00:29:28pelean en la sociedad
00:29:30teniendo a Juani a mí lo que siempre más
00:29:34me hace ruido es la mirada
00:29:36pseudo compasiva de lástima cuando pasa
00:29:38Juanes viste que la señora que se da
00:29:40vuelta y que se va a desnucar para ver
00:29:42cómo pasa Juani digo tiene síndrome a un
00:29:45señora no hizo algo porque esa mirada
00:29:47muchas veces es como que te buscan como
00:29:50algunas son chusmas y quieren ver a ver
00:29:52el nene que no entendí que tiene y otro
00:29:54es esa mirada como sí lástima pero no no
00:29:58tengo lástima entendés como que claro
00:30:07[Música]
00:30:21te enojaste con esa mirada nunca
00:30:26relajada yo soy muy irónico digo hay
00:30:29muchos chistes malos y todo el equipo de
00:30:31pares brillantes
00:30:32Entonces nada me lo tomo desde ese lugar
00:30:35y siempre aprovecho como para nada Para
00:30:38aprovechar esas situaciones para educar
00:30:39también me parece importante no casarse
00:30:41las cosas yo siempre pongo un ejemplo
00:30:43que lo doy en algunas charlas que doy
00:30:45también con personas en compañías que yo
00:30:48mucho Sobre boca y alguna un chiste malo
00:30:51y alguien me dijo Con razón te salió un
00:30:53hijo [ __ ] me puso
00:30:56Entonces yo en lugar de calentar mi de
00:30:58putearlo lo retuiteé y con un comentario
00:31:01explicando un poco Obviamente que las
00:31:03puteadas le cayeron a él
00:31:06aprovechar y explicar por qué decir
00:31:09mango es una discriminación y por qué
00:31:10está mal usado y que muchas veces uno
00:31:12cuando no conocía esto usaba ese tipo
00:31:16Está bueno que sí íbamos
00:31:21mucho casi que a cero pero imagino que
00:31:23no es cero nunca
00:31:26pasaba reportando cosas y ahora me cansé
00:31:28porque la impunidad
00:31:31exactamente
00:31:35como padres que él sufre algún tema de
00:31:38de no inclusión o todavía no no la
00:31:41verdad que no Juani tuvo la suerte de
00:31:43caer en un curso con padres y con
00:31:45compañeritos la verdad que siempre se
00:31:47portaron de mil maravillas con nosotros
00:31:49pero hay caso de nenes que por ejemplo
00:31:52iban al colegio salían y la madre Me
00:31:55veía que todos iban para un lado porque
00:31:56era el cumpleaños donde no habían
00:31:57invitados nene Por ejemplo Y eso sigue
00:31:59pasando bastante Lamentablemente año
00:32:022022
00:32:18naturalmente ahora van a empezar a decir
00:32:21No pero Juan y no porque no habla por
00:32:23ejemplo todavía no tiene el habla
00:32:25desarrollado del todo y es el trabajo
00:32:27del padre
00:32:29tiene que decir no tenés razón no lo
00:32:32invitemos a Juan y porque no habla No
00:32:33todo lo contrario no vamos a invitar
00:32:35Juan y no habla ya va a hablar o sea va
00:32:37desde la educación de los padres por eso
00:32:38es súper importante un comentario
00:32:40maldito o de con mala intención de un
00:32:42niño no deja de ser un niño y está de
00:32:44parte del desarrollo ahora por ejemplo
00:32:46los chicos están los chicos están en
00:32:48etapa de que se pegan Ahora
00:32:51nos pegamos
00:32:56desde que van juntos desde el principio
00:32:58y llega otro nuevo y le dice pégale
00:33:00pégale le dice todo obviamente de cerca
00:33:02y el otro dice No no le voy a pegar
00:33:04porque va a llorar Juani Dice Entonces
00:33:05te das cuenta cómo viste los chicos
00:33:08protege protegen entre ellos y es
00:33:11totalmente natural sano y está buenísimo
00:33:13ojalá pueda perdurar obviamente ese ese
00:33:16vínculo y Juani porque no sabes si el
00:33:17día de mañana va a pasar con los chicos
00:33:18de curso tendrá que repetir alguna sala
00:33:20o algo eso se va a decidir según su
00:33:22desarrollo
00:33:24exactamente pero está bueno que ese
00:33:26vínculo que tengan y que lo sigan
00:33:27fortaleciendo Ojalá que los padres y me
00:33:29incluyo aprendamos de nuestros hijos
00:33:31observemos un poco más cómo se manejan
00:33:34entre ellos para no ser nosotros los que
00:33:36excluimos porque muchas veces lo hacemos
00:33:38los padres casi siempre entonces
00:33:40aprender de todo esto porque te juro que
00:33:42para mí hay gente mala pero también hay
00:33:45gente buena que no sabe y entonces Está
00:33:47bueno poder hablar de estos temas y
00:33:49poder naturalizar y visibilizar y
00:33:51entender porque muchas veces Desde el no
00:33:53entender es como bueno así no se siente
00:33:55mal hago tal cosa no para que no se
00:33:58sienta mal tenés que de hecho te quiero
00:33:59preguntar También si hay algo que sí hay
00:34:02que cuidar porque obviamente estamos
00:34:04diciendo todas las cosas que no que
00:34:05Exactamente lo mismo pero evidentemente
00:34:08debe haber algunas cosas que por ahí sí
00:34:10hay que estar atento digo pensando en un
00:34:12curso o pensando en alguna situación por
00:34:15ahí en la calle hay cosas que sí hay que
00:34:16tener en cuenta que sí hay que tener
00:34:18cuidado mira lo que hay que tener
00:34:19cuidado como padres siempre que los
00:34:21chicos puedan hacer la estimulación
00:34:22desde lo más pequeño posible eso lo va a
00:34:24ayudar a quemar no quemar etapas pero a
00:34:27ir un poco más rápido en su desarrollo
00:34:28que si bien tiene un tiempo diferente al
00:34:30de los demás es súper importante que es
00:34:32una estimulación cognitiva no la
00:34:34estimulación tiene diferente soy juania
00:34:35Hace cuatro estimulaciones kinesiología
00:34:37psicopedagogía terapia ocupacional
00:34:39fonoaudiología porque hay musicoterapia
00:34:41cinco pero me comía digo son todas
00:34:43terapias cada uno aborda una situación
00:34:44diferente uno está apuntada más a su
00:34:46integración en el colegio otro al aula
00:34:48otro a los hábitos otra lo que es el
00:34:50desarrollo físico Entonces nada cada
00:34:52chico obviamente no es que Juan empezó
00:34:54con esas cinco sino que empezó con dos
00:34:56después le fueron sumando a medida que
00:34:57él va creciendo Y eso es súper
00:34:59importante que sepan que eso está que
00:35:01sepan y los cubren las obras sociales y
00:35:03se van a cubrir las obras sociales lo
00:35:04cubre el estado y cuando las obras
00:35:06sociales le digan que no pelenlo Porque
00:35:07igual las obras se recuperan la plata
00:35:09del Estado Así que es súper importante
00:35:11eso y que hagan certificado único de
00:35:13discapacidad Sí eso es como Quizás lo lo
00:35:17más importante en cuanto a los demás no
00:35:18que lo traten como como uno más
00:35:20y nada que empaticen también con con la
00:35:23realidad Viste también uno a veces Bueno
00:35:25yo tengo un chico con síndrome de down
00:35:27entonces mis problemas son más
00:35:28importantes que los tuyos viste que
00:35:29muchas veces pasa eso y no no va por ahí
00:35:33voy a poner una una historia que está
00:35:34está muy buena Yo estoy en el grupo de
00:35:36mamis de del colegio No me pregunten
00:35:38porque eso después hablamos
00:35:44la llevamos bien bueno diez primer año
00:35:472021 post pandemia todavía estamos en
00:35:49plena pandemia Entonces no había todavía
00:35:51con mucho hermetismo no se podía entrar
00:35:52al colegio no se podía ver los nenes no
00:35:54se podía hacer nada nos mandan un
00:35:55videíto como para Che miren lo que están
00:35:57haciendo los chicos en un fragmento del
00:35:59video se ve a un profe educación física
00:36:01sin barbijo el caos o sea una mami puso
00:36:05están respirando sobre nuestras
00:36:06bendiciones
00:36:12sobre nuestras bendiciones
00:36:21chicos no digan nada porque no le van a
00:36:24pasar más material básicamente Pero
00:36:25bueno en ese en ese contexto si bien yo
00:36:27me reí y yo venía de un año peleándome
00:36:30con colegios para que me dé una vacante
00:36:31Que Era lo único que me preocupaba que
00:36:33el pibe podía tener un lugar en un
00:36:34colegio pero el entendí o sea entendí
00:36:36que su preocupación en su contexto en su
00:36:38vida en su en todo lo que ella le había
00:36:40pasado en su vida lo más grave que le
00:36:41podía pasar es que tenga cobido esté
00:36:44cerca dengue le esté respirando encima
00:36:45entonces si yo quiero que ella empatice
00:36:47con mi realidad y con mis problemas Yo
00:36:49tengo que empatizar con los de ella
00:36:50claro yo tengo que entender que para eso
00:36:52es un problema y que para ella lo más
00:36:54grave que le pasó es eso entonces yo no
00:36:56logro empatizar con ella no puedo y que
00:36:57después ella empatiza
00:36:59bendiciones
00:37:00[Risas]
00:37:11ya quedó está Muy bueno muy bueno
00:37:16con la situación del otro porque son
00:37:19distintas no es sino uno siempre está en
00:37:22el lugar de de víctima y lo que vos
00:37:23estés pidiendo es no no tengan no nos
00:37:25tengan lástima el problema más
00:37:26importante que el tuyo Está bueno pues
00:37:27siempre pensamos eso y nada que ver
00:37:30todos los problemas son iguales
00:37:35y ahí tenés un montón de discapacidades
00:37:38muchísimas mucho más severas que la de
00:37:40Juani y hay que José hay que entender
00:37:43que que nada Yo tengo la suerte tener a
00:37:46Juani que es un loco lindo que a ver no
00:37:49vamos a romantizar el síndrome down
00:37:50tampoco digo no es una cuestión de que
00:37:52es fácil o sea te agota y a veces llegas
00:37:55y decís por Dios necesito descansar un
00:37:58segundo entendés si te lleva una demanda
00:38:00Extra de la que ves cuidar abruna me
00:38:02pasa con bruna que a veces me doy vuelta
00:38:03y cuándo hizo eso tiene un año este a
00:38:07los tres entonces me pasa mucho eso es
00:38:09es desgastante pero es una es relindo o
00:38:12sea es una privilegio poder estar vivir
00:38:15la vida con él estar cerca de personas
00:38:17ahí de conocer gente nueva de conocer
00:38:19familias nos abrió como nos cerró muchas
00:38:22puertas sociales nos abrió muchas otras
00:38:24y eso está está espectacular Gracias
00:38:27[Música]
00:38:29hermoso
00:38:32está tu Instagram
00:38:53espectacular es poder saber sobre estas
00:38:56cosas
00:38:58a tu mujer también cómo se llama María
00:39:02Gracias
00:39:09importante porque para mí es obviamente
00:39:13a la gente mala yo la saco de la cuenta
00:39:15porque si sos malo sos malos digamos muy
00:39:18difícil que
00:39:19entra de una charla así pero es a la
00:39:23mayoría de la gente que tenemos
00:39:25No sabés claro
00:39:28angelito el hotel yo lo hablaba con el
00:39:31el 21 hicimos una nota y era como bueno
00:39:33somos el angelito Qué cosita que mi
00:39:35amorcito que tengo 30 años
00:39:38fuera otra cosa
00:39:42que hay hoy en día por ahí no estás a la
00:39:45misma altura un nene de cinco con
00:39:47síndrome down pero sí está mucho más
00:39:50avanzado entonces por ahí de los 30
00:39:53es un ya ya sos un adulto como que hay
00:39:56un montón de cosas que que entendés y
00:39:58bueno está bueno eso viste saber saber
00:40:00un poco más porque a veces con la
00:40:02desinformación nos mandamos cagadas así
00:40:05que bueno bueno en un segundo va a venir
00:40:08el señor okato Supongo usted tiene listo
00:40:10el material que había prometido para
00:40:11toda la gente enviar al Franco masini la
00:40:14operación técnica muy bien que está
00:40:16comiendo una
00:40:18barritaria
00:40:26a ver que me mandó este muchacho y se
00:40:28fue y se marchó y se marchó
00:40:52Porque la realidad
00:41:00[Risas]
00:41:06son geniales boluda
00:41:09improvisaciones
00:41:16para ayer hizo una muy buena impro qué
00:41:19pasa con este nunca está porque tiene
00:41:22aparte tiene un botoncito o sea es culpa
00:41:26de ella claro
00:41:29estuvo muy bien así que dentro de poco
00:41:31me ven en el croma perfecto
00:41:33cuarta clase de teatro de Tati ayer
00:41:36improvisó porque nosotros queremos ser
00:41:37improvisar acá con gaspies la dupla No a
00:41:42mí en Uruguay le dije algo en un momento
00:41:45le dije
00:41:47falta poco para que hagas aire Tati
00:41:51y ella me dijo Bueno no sé por eso otro
00:41:55programa por eso por eso yo acá No acá
00:41:57no queremos Ah entendí
00:41:59y me gustó la respuesta todavía no estoy
00:42:02lista
00:42:05es como con ganas pero también con ganas
00:42:07de aprender está muy bien Me encanta Sí
00:42:09porque es muy ocurrente y muy mala eh Sí
00:42:11sí
00:42:13no tiene una maldad no le defiendas más
00:42:16para nada una maldad divertida
00:42:22panelista
00:42:25te gustaría
00:42:40sabes que para mí Tati se esconde atrás
00:42:42de alguna de esas cuentas viste de
00:42:44Twitter que son picantes
00:43:15la cantidad de material que trajo Martín
00:43:17de Rick alias dardo
00:43:20espectacular archivo me doy cuenta que
00:43:23tengo y también
00:43:25su incursión en los medios tradicionales
00:43:38[Música]
00:43:43Imagínate que yo de golpe Imagínate yo
00:43:46de golpe me meto en el mundo del teatro
00:43:47y la comedia y te digo Bueno hablé con
00:43:49Jim Carrey el otro día entendés fuerte
00:43:52claro
00:43:53conversamos de una manera de de
00:43:56formación
00:44:03y tengo una facilidad que es mi memoria
00:44:05de fechas entonces
00:44:0830 de marzo
00:44:12podés crear Nico que hoy hoy se cumple
00:44:16un año de la nota nadie dice nada de la
00:44:18que viniste vos un año Exacto
00:44:20espectacular Sí de hecho si vos lo
00:44:23buscas en el programa en YouTube muchos
00:44:24los comentarios son el trinche no sabía
00:44:26que en realidad era una entrevista de
00:44:27trabajo porque claro
00:44:29y hace un tiempito me mandaron un
00:44:31recordatorio
00:44:32mientras que vos estabas al aire acá yo
00:44:35estaba chateando con Diego por WhatsApp
00:44:37está bien eh Sí sí
00:44:49yo me acuerdo muy patente y cuando
00:44:51contás que te habías ido de un laburo de
00:44:54una oficina ya lo sabíamos por acá lo
00:44:57volvías a contar y yo sé que me gustaba
00:44:59que querías la rutina había dicho
00:45:03como que podía llegar a estar acá
00:45:07pero nunca en ese momento
00:45:14decís quiero volver a tener una rutina
00:45:16pero quiero rutina quiero rutina de
00:45:20hecho la computadora
00:45:23Esto fue un miércoles y yo el sábado
00:45:27estaba almorzando con mi hermano dice
00:45:28Che me re gustó la nota se lo ve muy
00:45:30copado Me encantó y Y a eso fue el
00:45:32sábado del mediodía y a la tarde me
00:45:33llegó el mensaje valen o sea fue al
00:45:36instante sin embargo no quiero ir a eso
00:45:38Algo pasó en la nota que lo que quiero
00:45:40compartir que Bueno la verdad que yo sé
00:45:43que la voz pulpo te chupo un huevo
00:45:50mira como cae con tantas cosas con
00:45:53tantas cosas pero es verdad que en el
00:45:56estudio no hay dos Locker para el pulpo
00:45:57un vestuario y del otro lado de una
00:46:01riñonera aparte
00:46:06allá y las gafas esas que se compró
00:46:09Estás hecho un Rockstar pero a otro
00:46:10nivel
00:46:12[Risas]
00:46:30mucha premonición futurismo y demás mira
00:46:33lo que pasaba en la
00:46:35es una mala persona o fue un chiste
00:46:40Cuáles son tus sueños
00:46:45y ganar al mundial
00:46:50todo anticipó
00:46:55porque le pegaste a muchas cosas
00:47:18pasaron 3 años
00:47:24igual
00:47:29en un año terrible anticipó anticipó a
00:47:34joshi
00:47:34anticipó el mundial
00:47:42acá a mí hace poco mandaron un video de
00:47:45hace como
00:47:47un año y medio en el que Nati J dice no
00:47:52sé cómo buscarlo ahora pero
00:47:57ponele que yo en febrero del 2022 me voy
00:48:01de acá en febrero del 2023 se fue del
00:48:052023 Exacto chicos bueno y el día
00:48:08preguntaron
00:48:10Naty Naty
00:48:15febrero 2023
00:48:22sea la persona más maquiavélica de la
00:48:24tierra fue todo un plato
00:48:27son tremendas eh acá dicen y Mirá si el
00:48:31trinche es el que está atrás del chat
00:48:32gpt entonces Uy sí claro
00:48:38elon musk el ceo de Apple y varios y de
00:48:43Twitter popes tecnológicos más
00:48:45ese es el video ahora
00:48:48es lo más no es el dueño del chat gpt sí
00:48:52no es una de las personas que participa
00:48:54de una
00:48:56hasta hace dos años él era el dueño de
00:48:59Open O sea que él es esto no sé si la
00:49:02habrá vendido el único no es el único
00:49:03pero hoy salió en la información yo
00:49:06justo lo leí en Disculpen chicos La leí
00:49:09en la CNN Uy bueno
00:49:10que elon más y varios más de de los
00:49:14popes de la tecnología están pidiendo
00:49:15que se frene el desarrollo de la
00:49:17Inteligencia artificial para acceso
00:49:19público gratuito porque todavía no
00:49:21estamos con herramientas legales para
00:49:23resolver los problemas que va a traer O
00:49:25sea imagínense
00:49:27la pelota
00:49:30nosotros
00:49:39y más de mil expertos piden poner en
00:49:42pausa los avances en Inteligencia
00:49:43artificial dos puntos comillas hay
00:49:46grandes riesgos para la humanidad
00:49:48papito papito ayer a la noche quise
00:49:53con el chat gpt no quise entrarle por
00:49:57algún lado le empecé a buscar
00:49:59sentimientos Ay este te saca
00:50:02le pregunté una dos tres y a la tercera
00:50:06y pongo Gracias la verdad te quiero
00:50:08mucho una cosa así
00:50:11gracias estoy para ayudarte lo que
00:50:13necesites
00:50:14es más frío que yo le dijiste
00:50:20y me explicó todo soy un desarrollo de
00:50:23Inteligencia artificial no tengo estoy
00:50:25desarrollando
00:50:27claro claro
00:50:42es terrible
00:50:48[Música]
00:50:56Pero bueno así como no te escuchaste
00:50:58algunas que tenían razón seguramente no
00:51:00te escuchaste otras que ya sabes que yo
00:51:02no tiene nada que ver a ver si dura
00:51:05mucho
00:51:08y ahora aprendí me las anoto para darme
00:51:11la razón
00:51:13renuncia en febrero 2023
00:51:16[Aplausos]
00:51:23no solamente por lo que dice sino porque
00:51:26vienen hablando de intuiciones y de
00:51:28premoniciones y el estudio Fíjate que es
00:51:30el viejo
00:51:34sabes que yo no tiene nada que ver es
00:51:37tremendo
00:51:41y ahora aprendí me las anoto para
00:51:45darme equipo seguro renuncia en febrero
00:51:482023 boludo
00:51:57Naty seguro renuncia en febrero
00:52:00hablando
00:52:02de premoniciones
00:52:17aparte viste no hay vuelta es el estudio
00:52:19sin 2021
00:52:22hecho por Inteligencia artificial que
00:52:25hace que Naty parezca que lo dijo
00:52:27en qué momento pasa en cualquier momento
00:52:30empieza a pasar
00:52:31vamos
00:52:33se hace millonario y para cerrarlo para
00:52:38cerrar este pase a ver el pulpo ya
00:52:40Perdón hace poco nos enteramos que
00:52:42tinelli lo empezó a seguir
00:52:46ahora mira lo que pasaba ayer con la el
00:52:50desembarco que tiene el in América
00:52:52todos los medios
00:52:54miren esto
00:52:58de la nueva generación totalmente Sí o
00:53:02sí sin duda Hay algunos que tengo ya hoy
00:53:05hoy
00:53:09lo pruebo bueno
00:53:14el pulpo
00:53:17el del ejército del hambre le habla del
00:53:20pulpo a
00:53:22tinellido
00:53:25eh No no lo digo bien
00:53:29lo digo bien es como
00:53:32me encanta cuando viste que se habla
00:53:34música
00:53:40[Música]
00:53:44entrará hoy las ocho parejas que tienen
00:53:46que entrar
00:53:46[Música]
00:53:54cuando y cuando el pulpo Agradeciendo el
00:53:57pulpo Agradeciendo la música Perdón y
00:54:00hay otra cosa loca más que vi ayer en un
00:54:02tiktok de gaspi es muy loco el dibujo
00:54:04que hiciste
00:54:07otra premonición
00:54:09es el mismo plano
00:54:16boludo es que
00:54:18tu dibujo parecía como lo que pasó y lo
00:54:22que pasó no es normal no es normal que
00:54:24alguien esté arriba al escenario
00:54:25haciendo eso normal
00:54:35cuando lo vi dije resarpado cuando mi
00:54:39vieja me dijo el dibujo y lo puse las
00:54:41dos y dije la foto es el mismo plano
00:55:09[Música]
00:55:39claro por suerte estamos bien estamos
00:55:45al estar nos está mal igual
00:55:51No yo no estoy con mucha gente yo
00:55:53siempre Generalmente estoy bien ustedes
00:55:55lo sabrán verdad
00:56:16mucho
00:56:18cada persona tuvo un Matiz diferente
00:56:53hasta acá llegamos
00:56:55[Música]
00:57:11de la vida y muchos temas más antes que
00:57:17nadie escuchó lo que está por
00:57:22pasar si llegaste hasta acá dale like al
00:57:24vivo y suscríbete y acá podés ver el
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