INCLUSIÓN - Elizabeth Aimar | LA CRUDA #15 con MIGUE GRANADOS
Olga - 10/12/2024 - Duracion: 1:02:49
Transcripción
00:00:00el siguiente episodio está destinado
00:00:01únicamente para adultos incluye material
00:00:04sensible Y contiene temáticas solo aptas
00:00:06para mayores Puede que no sea adecuado
00:00:08para todos los públicos por lo que se
00:00:09recomienda
00:00:16discreción presenta
00:00:21Galicia la palabra discapacidad nos
00:00:24incomoda Y a lo incómodo solemos
00:00:26escaparle eso es exactamente lo que
00:00:28viene a poner sobre la mesa invitada de
00:00:30hoy por qué miramos para otro lado por
00:00:33qué cuesta acercarnos y por qué creemos
00:00:35que la discapacidad es una cosa rara que
00:00:37sucede en la trastienda de la vida
00:00:39Elizabeth es abogada y a su hijo lo
00:00:42rechazaron de 47 escuelas luego de años
00:00:45de capacitación y aprendizaje hoy es una
00:00:47referente del tema en el país y defiende
00:00:50a familias de personas con discapacidad
00:00:52ahora en la cruda nos repens hablando de
00:00:55inclusión
00:01:04Elisabeth Por qué la
00:01:07palabra
00:01:09discapacidad está asociada a la palabra
00:01:11incomodidad los incómodos somos nosotros
00:01:13los que no tenemos discapacidad y nos
00:01:16genera la incomodidad de aquello que no
00:01:18conocemos y en general cuando nos sucede
00:01:21eso Tratamos de esconder de no
00:01:25preguntar y eso muy común de todo bien
00:01:30eh corre mucho en discapacidad Porque si
00:01:32me contestas Se me hace un problema
00:01:35Entonces ante el miedo el miedo me
00:01:36paraliza y y no lo quiero ver no no lo
00:01:40no no no quiero estar No quiero que me
00:01:42cuentes no quiero nada Pero a qué te
00:01:43referías con el todo bien como que es
00:01:45una pregunta cliché como para entrar y
00:01:47salir rápido claro o sea Todo bien No y
00:01:50porque si te cuento O sea no está
00:01:52claramente todo bien me pasan cosas que
00:01:54no te pasan a vos vive una situación
00:01:56distinta la situación de discapacidad te
00:01:58atraviesa en todas las situaciones de la
00:02:01vida Toda la sociedad se encuentra en
00:02:04una situación de incomodidad ante la
00:02:06llegada de la discapacidad y después lo
00:02:08que sería el entorno inmediato que es lo
00:02:11que vos desde el vecino hasta el
00:02:12compañero el Lauro que tenías eh todos
00:02:15se van a sentir un poco
00:02:17incómodos cronológicamente tu historia
00:02:20empieza con voz
00:02:22embarazada Mi historia comienza conmigo
00:02:24y embarazada eh de 26 años con ningún
00:02:29tipo de relación con la discapacidad
00:02:31eh No había personas con discapacidad en
00:02:34mi familia ni la de mi marido tampoco y
00:02:38una eclan eh hizo que bueno aumento de
00:02:41la presión durante el embarazo hizo que
00:02:44hubiese que hacer un parto a las 23
00:02:46semanas Juan nace de 590 gr hace 27 años
00:02:52e y bueno Y a partir de ahí es esa es
00:02:56una nacer a las 23 semanas es cuánto
00:02:59antes de y pensar que tenes que tener 39
00:03:0140 No eso es para un parto normal pero
00:03:04después hay hay un momento en el que
00:03:06nacer antes también pues no es tan
00:03:09peligroso Claro si tenés después de las
00:03:1132 35 semanas no es tan peligroso 23
00:03:15semanas Será muy heavy en ese momento
00:03:18sobre todo donde eh lo sacan lo van a
00:03:21poner en una incubadora lo lo enchufan
00:03:23por todos lados respirador dependía de
00:03:26eh una computadora que era la que
00:03:28manejaba todo ese de sistema y Que
00:03:31obviamente 27 años atrás no tenía tanta
00:03:34rapidez como hoy ni tanta posibilidad de
00:03:36certeza en cuanto a el oxígeno que
00:03:38ingresar no bueno en función de eso eh
00:03:42Juan transita él tenía fecha de parto en
00:03:45diciembre y nace en septiembre eh Y
00:03:48transita todos estos meses en la
00:03:50incubadora y bueno y uno en laneo eh
00:03:55tuviste ahí todo lo que tipo madre padre
00:03:57que viven viven en la clínica hasta que
00:04:00le dicen Ya te lo puedes llevar todos
00:04:02los días vos no te das cuenta o sea
00:04:04cuando yo me acuerdo que estaban a las 3
00:04:06de la tarde del 23 de septiembre de
00:04:091997 y vino el médico y me dice se hace
00:04:12el parto y yo le le pregunté Pero por
00:04:15qué Porque o se hace el parto o te morís
00:04:17vos y él bueno y ahí vas y pero I va a
00:04:22andar bien y me acuerdo que cuando lo
00:04:25sacan mi marido le preguntó eh Y está
00:04:29bien y el médico le dice vos crees que
00:04:32esto es
00:04:34normal o sea eso Imagínate padre
00:04:37primerizo que y y yo me acuerdo que
00:04:40cuando tres días después igual el miedo
00:04:43de todo padre cuando pasa eso
00:04:44básicamente es se muera Pero por
00:04:47supuesto por eso y él nació y no se
00:04:49murió y no se murió Pero vos le
00:04:51preguntas está bien y Y vos crees que es
00:04:53normal eso se lo dice el médico alguien
00:04:55de 28 años cuá te dijeron que estaba
00:04:58bien
00:04:59no te dicen que está bien te van
00:05:01diciendo Mira algo muy interesante que
00:05:03me pasa cuando a los tres días o sea
00:05:05porque con eclan llegas a estar muy
00:05:07grave entonces había que estabilizar
00:05:09todos los valores con eclan eclan es una
00:05:13dicen como una alergia a la placenta
00:05:15donde es una enfermedad que le pasa en
00:05:18realidad mujeres añosas o con no
00:05:21primerizas bueno se dio hay un caso
00:05:25tantos millones se me dio a
00:05:28mí Entonces cuando vos después
00:05:30regularizar todo lo que es riñón corazón
00:05:32porque realmente estás muy grave a los
00:05:35tres días recién tres días me fui a ver
00:05:39a mi hijo en una incubadora que era una
00:05:41cosa chiquitita así imagínate 590 G
00:05:45menos que un kilo de de de azúcar o sea
00:05:50una cosa entre algodones y lo primero
00:05:54que le pregunté es y está
00:05:56bien y me dice ando eh médico top
00:06:02topo andó bueno Está mal conjugado en C
00:06:06claro y me quedó eso de ando y quiero y
00:06:08qué sigue y Bueno hay que ir viendo y no
00:06:13entendés nada o sea es como si Bueno
00:06:16pero eso porque el que atendía Neo era
00:06:17un [ __ ] o no no no era lo máximo o
00:06:20sea el top de los top en ese momento
00:06:23eh el doctor larguía de hecho y bueno lo
00:06:26acabo Dear Y vos
00:06:30l Pero bueno o sea Esa era la esa era el
00:06:34abordaje que se hacía en ese momento con
00:06:36los niños prematuros bueno y cuánd
00:06:38cuándo vos te das cuenta que él tiene se
00:06:39le tiene una discapacidad bueno eso
00:06:42transcurre durante tres meses o sea para
00:06:44que te des una idea yo me voy de mi casa
00:06:46un 23 de septiembre y no volví hasta
00:06:51enero o sea no volví más porque yo
00:06:54llegué a la clínica y me dijeron se
00:06:55interna tiene 27 de presión eh con todo
00:06:59lo que eso
00:07:01implica y bueno Y esta posibilidad de
00:07:03que cierta que te decían te podes morir
00:07:06y esta cosa que se le pregunta al padre
00:07:08qué elegís ella o él en 5 minutos ten
00:07:12que elegir Y a quién salvo Eso era lo
00:07:14que el médico
00:07:16decía por supuesto que mi marido dijo a
00:07:19ella obio yo había dicho que no yo lo
00:07:22había hablado con mi suegra y había
00:07:24dicho 5 minutos antes que viniera el
00:07:25médico le había dicho Mira qu locura
00:07:27Total le dije que lo salven a él
00:07:30eh Y fíjate por esas cosas de que lo
00:07:35manden a escuela bilingüe locura total
00:07:38Pero por qué a natación a la tarde
00:07:41tenías tiempo para todo esoo por qué
00:07:42Porque yo decía para que pueda viste
00:07:44desarrollarse en la vida y Y además que
00:07:47se case tu hijo se tiene que casar mi
00:07:50suegra llorando y Pero se tiene que
00:07:53casar tiene que tener una madre este
00:07:55chico por
00:07:56favor y ahí me fui tranquila a las
00:07:59necesaria al a lo que iba a hacer Bueno
00:08:02andó como digo cuándo te dijeron que t
00:08:04tenía una discapacidad Y esa
00:08:06discapacidad es por por lo prematuro Sí
00:08:08en realidad en un momento él Tuvo una
00:08:11por por ese medio tan complejo en ese en
00:08:15esas en esas épocas tiene una hemorragia
00:08:18intercanal grado dos que produce una
00:08:20parálisis cerebral que en el caso de
00:08:22Juan Solo afecta lo motor pero lo motor
00:08:25todo lo cognitivo No pero lo motor todo
00:08:27Juan no puede rascarse la nariz eh Y por
00:08:30supuesto no puede hablar porque las
00:08:31cuerdas vocales también están afectadas
00:08:33e Y cómo sabes que que lo lo cognitivo A
00:08:39qué es cognitivo puntualmente lo
00:08:41cognitivo es que él comprende si se
00:08:43haces hoy se hace Juan está en segundo
00:08:45año de la
00:08:46Universidad de avellaneda estudiando
00:08:49periodismo se maneja hoy con
00:08:51Inteligencia artificial y con el del
00:08:54Tobi que es el este aparato que la
00:08:56conocemos todos a partir de
00:08:58bullrich comica Bueno para después
00:09:01llegamos ahí te dicen que que me dicen
00:09:03que me lo lleve que ya estáa 10 de
00:09:07diciembre me dijeron llévatelo Eh bueno
00:09:10y te lo llevas Y vos lo ves yo lo veía
00:09:13un poquito torcido a la cabeza viste
00:09:14pero pero era el primero y no tenés idea
00:09:18y además Porque e la gente te o sea algo
00:09:22que está interesante transcurre todos
00:09:24transcurre mucha soledad la la toda esta
00:09:27situación de la prematurez la gente
00:09:29nunca me hizo un regalo porque no sabían
00:09:31si se iba a morir Entonces para qué te
00:09:32lo voy a regalar estás TR meses sin que
00:09:35nadie te haya hecho un regalo de nada eh
00:09:38Cuando te lo dan ser mamá no fue una
00:09:40fiesta no no olvidate Cuando nadie te
00:09:44pregunta aparte cómo está porque aparte
00:09:46todo el tiempo le pasan cosas te llaman
00:09:48y te hacen una transfusión un Esto bueno
00:09:50eh Y cuando te lo dan estás Eh
00:09:53totalmente agobiado no sabes qué hacer
00:09:56eh preguntas si la gente y ahí se
00:09:58empieza alejar como que se empiezan a
00:10:01alejar y te quedas con un grupo más que
00:10:02pequeño y Bueno pero en el momento que
00:10:05lo dieron el alta ya era supuestamente
00:10:06todo alta va a estar normal a los 10
00:10:09días tiene
00:10:10una una complicación una convulsión lo
00:10:14llevamos Y ahí aparece lo que ya se
00:10:16sabía o sea te lo dan porque estaba
00:10:19podía o sea tenía había llegado a su
00:10:21peso que era 1 kilo con el kilo te
00:10:22pueden dar el alta y pero no habían
00:10:25hecho nunca una tomografía ahí hacen una
00:10:27tomografía y y ahí el
00:10:30médico te sienta y te dice Bueno tiene
00:10:34una lesión este tuvo esta secuela y me
00:10:38acuerdo que yo le dije va a caminar
00:10:42y no su hijo no va a caminar y mira qué
00:10:46locura va a jugar al fútbol no su hijo
00:10:50va a ha ser una planta así te dijo así
00:10:52no más
00:10:54y en el libro está esto ese en ese
00:10:58consultorio había hacía mucho calor y
00:11:00había alguien que tocaba el piano al
00:11:02lado y se te mezcla todo y no entendías
00:11:05nada y le digo Ay pero Y qué va a hacer
00:11:08y muy sabio en el Doctor Arroyo sí que
00:11:12nos acompañó y nos acompaña hasta ahora
00:11:14porque aún en esto dicho tan desprolijo
00:11:16Y si querés este baldazo de agua hizo
00:11:19así con la llave y y Juan siguió la
00:11:22mirada y dijo pero va a entender todo y
00:11:26di y el límite Cuál es el
00:11:29cielo y ahí es como que salís de ahí me
00:11:34acuerdo que caminamos con mi marido dos
00:11:36o tres cuadras hasta poder decírselo a
00:11:38alguien porque Tenés que ir a decírselo
00:11:40a los
00:11:42abuelos Cómo te lo digo o sea Porque
00:11:44además pasa que cuando vos Se lo decís
00:11:46No mira qué te dijo que no va a caminar
00:11:48queene ni siquiera le ponés la palabra
00:11:50discapacidad O sea que no va a caminar
00:11:51que no va a hablar Que no va Pero va a
00:11:53entender aparte de nosotros será como
00:11:55para arriba va a entender O sea hay un
00:11:57montón de posibilidades viste que hay
00:11:59muchos casos de cuando te te te dicen
00:12:01una noticia Así que uno igual Aunque lo
00:12:02ASUME lo escuche lo entiende
00:12:05eh igual mueve cielo y tierra para ir en
00:12:08contra de ese di agnóstico como para
00:12:09decir porque también hay casos de que le
00:12:11dijeron eso y hoy corren maratones
00:12:13Entonces siempre estás con contra esa
00:12:16contra ese diagnóstico tratando de de de
00:12:18evadirlo decir hay un médico en
00:12:19Barcelona que dice que puede viste esas
00:12:22cosas que que vivís en un momento y la
00:12:23soltas en otro pu decí Bueno es lo que
00:12:25me tocó y punto bueno en el caso de
00:12:27Juani la tomografía era indubitable o
00:12:30sea vos veías y te explicaban y te decía
00:12:34el veías el cerebro y veías que estaba
00:12:36todo lleno de sangre y que el cuarto
00:12:38ventrículo que es el ventrículo de lo
00:12:40motor estaba limpio y bueno era O sea no
00:12:43no había limpio no tenía O sea estaba
00:12:45bien no estaba afectado entonces de ahí
00:12:47es que aparecía que Que bueno que él iba
00:12:50a poder de alguna manera lo cognitivo
00:12:53estaba salvado si el resto estaba todo
00:12:56salpicado de sangre bueno es una
00:12:58tomografía las manchas y eso eh hicimos
00:13:01dos o tres consultas y después hubo un
00:13:04hay un momento de mucho dolor
00:13:07donde vos tenés que plantearte qué
00:13:10quieres hacer vos por un lado pero qué
00:13:12querés eh que haga la otra persona que
00:13:16vos vas que es tu hijo y que lo vas a ir
00:13:17que lo vas a criar y ahí es donde tenés
00:13:20que realmente con mucho esfuerzo hacés
00:13:23esto de qué es lo que quería te duelas
00:13:27este deseo que tenemos todo todos los
00:13:29padres yo soy mamá también de una nena
00:13:31que no tiene discapacidad y posterior y
00:13:34duelas esto que es lo que quería que
00:13:37hubiese sido pero eso es lo que yo
00:13:40quería que hubiese sido Pero si yo me
00:13:43quedo en eso y me busco 50 médicos que
00:13:46me digan que puede pasar y que va a
00:13:48mejorar es lo que me estoy parando en mí
00:13:50en lo en en esa afectación en ese dolor
00:13:53que me produjo a mí y que me va a
00:13:55acompañar toda la vida eh en distintos
00:13:58grados y en distintas etapas pero me va
00:13:59a acompañar a mí como madre Y cuánto
00:14:02tiempo pero dónde está él por eso pero
00:14:04la crianza Cuándo empezó a ser distinta
00:14:06por esto a al qué mes porque al
00:14:08principio toma teta y duerme y al
00:14:10principio esa toman teta más complejo
00:14:13porque
00:14:14bueno no agarro teta porque no en tres
00:14:16meses se te va toda la leche o sea yo
00:14:18iba o sea en esta situación te mandaban
00:14:20al lactario y te decían mamá sacate
00:14:22leche porque eso es bueno para tu bebé Y
00:14:25decías pero hasta que otro médico me
00:14:28dijo señora todo lo que usted le está
00:14:30pasando No olvídese yo le corto la leche
00:14:33pero miren que dice que la leche es
00:14:35buena que se va a enfermar señora no
00:14:38podía tomar teta eh podía tomar teta
00:14:41pero poco Entonces no viste como
00:14:43su claro poquita succión entonces la
00:14:46mader era mejor Bueno listo ahí se corta
00:14:48la leche vamos con la en ese momento lo
00:14:50que lo que había y lo automático por
00:14:52ejemplo respirar Eso sí funciona
00:14:54naturalmente él respira
00:14:56naturalmente no tenía convulsiones no
00:14:58tenía epilepsia Eh bueno Y ahí empiez sí
00:15:01empezá con la crianza primero que
00:15:03empezás con todo esto de tener que decir
00:15:05al resto o sea esto es esto y no voy a
00:15:08serer eh voy a respetar la persona o sea
00:15:12Acá hay una persona que tiene
00:15:13discapacidad es mi hijo y yo no voy a eh
00:15:16o sea lo voy a aceptar como es él eh
00:15:19entonces eh ahí empezó esto de la
00:15:23crianza de alguna manera que bueno que
00:15:25Qué hacés le empezas a preguntar y el
00:15:27primero que te dice siempre estás mucho
00:15:29en contacto con los médicos eh No sé si
00:15:31escuchaste alguna vez hablar que salimos
00:15:33de un modelo rehabilitador para pasar
00:15:35ahí un modelo social hace 27 años
00:15:37estábamos como ahí y entonces la la
00:15:40figura que vos veías mucho El M modelo
00:15:41rehabilitador el modelo rehabilitador
00:15:43era un modelo en el cual eh la persona
00:15:45con discapacidad se entendía que no
00:15:47tenía mucha autonomía por sí no decidía
00:15:49Por ende los demás que tenemos el saber
00:15:53decíamos cómo hay que hacer y qué es lo
00:15:55que tenés que hacer rehabilitarte
00:15:56rehabilitarte rehabilitarte todo el
00:15:58tiempo para qué Para hacer productivo
00:15:59dentro de tus posibilidades en la
00:16:00sociedad entiendo tratar de dar un
00:16:02poquito más de lo que te da sí per o
00:16:05despertar algo de lo que sí pero igual o
00:16:07sea no elegís vos elijo yo yo digo que
00:16:10para mí Está bueno que vos hagas
00:16:11hidroterapia 50 horas de terapia terap
00:16:15ocupacional que que hagas todo eso lo
00:16:17pensas vos no lo pienso yo y lo piensan
00:16:19todos los que estudiaron Y entonces Está
00:16:21bien en ese punto la autonomía de la
00:16:24voluntad de las personas con
00:16:25discapacidad Estaba totalmente
00:16:27cortada amos este en los 80 bueno fue
00:16:31todo una cosa Este compleja pero se
00:16:33llega hoy un modelo social que por lo
00:16:35menos desde lo formal No desde lo desde
00:16:38la totalidad está impuesto Qué significa
00:16:41que la persona con discapacidad tiene
00:16:43autonomía y Por ende tiene participación
00:16:46plena en decir qué hacer con su vida
00:16:48como hacemos las que no tenemos
00:16:49discapacidad está bien pero igual en ese
00:16:51entonces era cuando era un niño sí lo
00:16:52decidías vos lo decidías vos Pero bueno
00:16:54hoy al niño se le pregunta también en
00:16:56ese momento o sea no Estaba totalmente o
00:16:58sea dado la pregunta que le estás
00:17:00preguntando No ya sé pero igual un niño
00:17:02si tiene un problema para caminar
00:17:03ejemplo algo que se puede corregir o o
00:17:06mejorar lo máximo posible te hablo para
00:17:09para su calidad de vida no por lo por lo
00:17:10que pretende las el no sé el mundo Sí
00:17:13por supuesto que haces todo y sí sí
00:17:16haces todo y haces pero pero muchas
00:17:18veces este hay que como evaluar Bueno
00:17:20qué es lo que vas a hacer hay familias
00:17:22que por ejemplo por por un mal
00:17:25asesoramiento Quizás eh le dicen Bueno
00:17:28hay un tratamiento que vos hacés en
00:17:30ponerle China y entonces Y cuánto sale
00:17:33un montón y cuándo lo tengo que hacer y
00:17:35todos los años entonces eh bien por ahí
00:17:38al chico le hace algo bueno o por ahí no
00:17:41pero la realidad es que toda esa familia
00:17:43papá mamá hermanos desaparecen de plano
00:17:46entonces son familias que te dicen nunca
00:17:49Vamos de vacaciones por qué Por el
00:17:51tratamiento de fulanito y cuando Claro
00:17:53vos hablas con los hermanos después
00:17:55cuando hablan de fulanito no lo quieren
00:17:57ni ver porque o sea se saben lo que es
00:17:59estar en la espera de una sala de espera
00:18:01porque fulanito tiene que hacerse
00:18:03terapia o sea e un poco tu vida igual se
00:18:06transformó en en en viste que cuando
00:18:09alguien tiene un hijo con discapacidad
00:18:11como que uno de los dos o los dos o
00:18:14alguien es 100% para eso Bueno en eso te
00:18:19retomo sobre la crianza en eso sí hay un
00:18:21par de preguntas que empezas a a
00:18:24repreguntar ahora tu vida va a ser estar
00:18:26pendiente de Imagínate los dos
00:18:28trabajando los dos con profesiones yo
00:18:30quería ser abogada y mi marido también y
00:18:33y había como en ese momento una sociedad
00:18:36que te decía
00:18:37Eh bueno si tenés un hijo con
00:18:40discapacidad mínimo te vas a quedar a
00:18:42cargo a cuidarlo no O sea ese es tu un
00:18:45labor en la vida este es más algunos les
00:18:47agarra lo Místico y es lo que dios te
00:18:50mandó para y y yo dije no no Yo quiero
00:18:55hacer eh yo quiero ser feliz también yo
00:18:58quiero ser lo que lo que quería hacer me
00:19:01quiero desarrollar en la vida no soy
00:19:02solamente la cuidadora porque soy la
00:19:04mamá de Juan y no la cuidadora y y eso
00:19:07fue muy muy complejo porque había que
00:19:09buscar alguien que lo en nuestro caso
00:19:11teníamos la posibilidad de poder buscar
00:19:13alguien que que nos ayudara en la
00:19:15crianza Bueno eso es un gran privilegio
00:19:16es un privilegio Eh pero en algunos
00:19:19casos donde no existe este privilegio y
00:19:21lo hace la familia La familia pone sus
00:19:24escollos pero cómo vos te vas a ir a
00:19:26trabajar y lo vas a dejar porque Además
00:19:28ten que encontrar el que diga me quedo O
00:19:30sea me quedo no no solamente y también
00:19:32no solamente el que dice voluntariamente
00:19:34me quedo sino también el que deja de
00:19:35lado su vida absolutamente pero también
00:19:37porque por más que le tocó eso es su
00:19:39hijo y lo ama no Pero porque también
00:19:41Bueno pero ahí está o sea te te en
00:19:44realidad se negocia mucho Esta cosa del
00:19:46amor que casi o sea bueno pero si vos te
00:19:49quedas hacer tu tu tarea en la vida es
00:19:51esto est Al cuidado de él entonces si
00:19:54vos querés hacer tu vida en un punto No
00:19:56lo queres tanto o sea es eso muy por
00:19:59debajo ese discurso estaba y ese
00:20:01discurso no solo estaba en tu empleador
00:20:03sino que estaba en tu familia en tus
00:20:06amigos o sea era como Qué raro viste e y
00:20:11bueno tenés que decir bueno Esto lo esto
00:20:14lo hago y eso implicó tenemos videos de
00:20:16no sé de la 1:30 de la mañana donde
00:20:18hacíamos rehabilitación
00:20:21eh trabajabas y lo llevabas a
00:20:23rehabilitación también y la
00:20:24rehabilitadora te decía llegó tarde mamá
00:20:26porque aparte esto te mamá viste como en
00:20:29los jardines mamá papá bueno ent como si
00:20:32le abuelita a un viejo claro entonces
00:20:34mamá llegó tarde no le puedo dar terapia
00:20:36vos decías Pero Vengo del labur o sea
00:20:38tengo que trabajar pero bueno pero hay
00:20:40que pensar hay que dejar a veces no se
00:20:42puede hacer todo con un niño con
00:20:44discapacidad hay que renunciar a algunas
00:20:46cosas y yo decía no no y también sabes
00:20:50qu yo pensaba que si yo renunciaba qué
00:20:52va a pasar con Juan también y con mis
00:20:54otros hijos como ejemplo qué ejemplo te
00:20:57doy a vos qué carga vas a tener vos Vos
00:20:58como hijo si tenés discapacidad Pero él
00:21:01podía su é lo entendía lo percibía pero
00:21:05mi pregunta es si él no hablaba y no se
00:21:07expresaba que no es lo mismo Cómo sabes
00:21:10cuando aprendí algo pues yo mi hija me
00:21:12doy cuenta que aprende a mirar o mi hijo
00:21:13le digo dónde está la nariz hace así me
00:21:15do cuenta que está aprendiendo cosas
00:21:16cómo hace la moto y hace o sea bueno con
00:21:19Juan teníamos una tenemos una
00:21:21comunicación alternativa que hoy es
00:21:23gracias a un aparato interesantísimo que
00:21:26es este Tobi pero a su vez teníamos lo
00:21:29que es por comunicadores donde vos
00:21:31mostras una figura y él te dece sí no
00:21:33con se algunas palabras decía sí no eh Y
00:21:38de esa manera mantenías como un diálogo
00:21:39es más te decía decía vino vino tal vino
00:21:43Alguien vino este hubo tal cosa sí le
00:21:46tengo que preguntar algo a alguien y te
00:21:48mostraba y en ese momento bueno Gloria
00:21:50que nos acompañaba durante muchos años
00:21:52decía este tenés que decirme algo Dice
00:21:54Juani Eh pero pero en un punto era esto
00:21:57decir cómo sentiría yo si me decís que
00:22:00dejé toda mi vida no no no me desarrollé
00:22:03por vos o sea porque lo vemos todo el
00:22:05tiempo en personas sin discapacidad
00:22:07donde viene eh la mamá y le dice No yo
00:22:10por vos me sacrifiqué y no seguí la car
00:22:13dejé mi vida de lado ent Imagínate si
00:22:15encima tengo discapacidad no Y decía no
00:22:18esto no no está bien y y bueno y hubo un
00:22:21algo muy que fue como una bisagra eh
00:22:26Porque en algún momento había que
00:22:27decidir ya Juan como cu o 5 años
00:22:29empezaba esta búsqueda de escuela quién
00:22:32lo va a aceptar en el jardín eh
00:22:35conseguimos alguien que lo acepta
00:22:37eh en esa época imagínate cero O sea no
00:22:40olvídate la maestra integradora recién
00:22:43empezaba o sea bueno Con que va Necesito
00:22:45un asistente motor bueno eh y empiezan
00:22:48las primeras cuestiones no cumpleaños
00:22:50Entonces yo decía lo social de inf cómo
00:22:53vas al cumpleaños Entonces vos decís va
00:22:55con la mamá el cumpleaños Sí hay un
00:22:56momento que sí pero en el momento que ya
00:22:58los dejé si jugan solos venís al rato eh
00:23:01o te quedas Charlando con las madres
00:23:03Bueno qué hacemos Busquemos un asistente
00:23:06Entonces era llegada al cumpleaños y le
00:23:08preguntábamos al este es el asistente y
00:23:11en en algunas ocasiones el asistente
00:23:13venía la conocías en ese momento decías
00:23:16Hola me recomendó fulano vos tenés
00:23:17experiencia No sí okay TR horas de
00:23:20cumpleaños en un rato vengo Y decía
00:23:22bueno que vaya vi viendo lo la
00:23:25normalicemos lo más que se pueda la
00:23:26situación eh siempre ahí una silla de
00:23:30ruedas o un siempre la silla de ruedas é
00:23:32él estaba siempre en silla de ruedas y
00:23:34después algo muy así tipo también
00:23:36visagra fue la pregunta de bueno Qué
00:23:38hacemos controla o no control finest a
00:23:40veces en los chicos con lo que tiene
00:23:42Juani es una multidiscapacidad en los
00:23:43chicos con parálisis cerebral y en otros
00:23:45en otras diagnósticos también eh Es muy
00:23:49normal dejar de lado esta etapa viste
00:23:52esto tan importante los que no tienen
00:23:54discapacidad que es el control de fter
00:23:56es toda esta cosa eh como bueno que siga
00:23:59con el pañal Y en algún momento yo digo
00:24:02pero si sigue con el pañal o sea yo
00:24:04decía imagínate ahora está bien pero
00:24:06desp cuando tenga 7 8 años este pibe o
00:24:08sea es otra vida o sea no literal Yo
00:24:11decía va a tener olor y Y entonces le
00:24:14pregunté al médico le digo Che puede
00:24:16controlar Sí dice si está durante la
00:24:18noche que no se hace pis como cualquier
00:24:20chico sacas el pañal este sin mojar Sí
00:24:24dale y bueno y cómo hago y bueno así
00:24:27igual te va a costar un poco entonces
00:24:29Bueno me costó tuve un año con el pibe
00:24:32sosteniéndolo así eh en la famosa pelela
00:24:36y bueno nada hasta que controlo cuando
00:24:39controla el mes dolor acá en la ingle
00:24:42que no podía más Y digo me duele acá la
00:24:45terapista me dice Ay mamá seguro c
00:24:49hernio Es que yo me olvidé de decirle
00:24:51que tenía que poner una pierna en el
00:24:53hinodoro y la otra en el piso y de esa
00:24:55manera descargaba el peso así con esta
00:24:57vocecita que te le estoy diendo sí como
00:24:59hablándote a vos como un nene y y yo le
00:25:00digo Ah qué bueno no saberlo antes
00:25:02porque me tengo que operar la hernia y
00:25:05fui a operarme la hernia eh eh Por ahí
00:25:10algo que no te comenté antes para todo
00:25:12esto necesitas tener como un recurso
00:25:14emocional que ahí es donde por ahí
00:25:17incide un poco de cómo armas la historia
00:25:19porque la discapacidad va a impactar en
00:25:21un momento en tu vida ya sea traumática
00:25:24ya sea porque nació un niño o niña con
00:25:26discapacidad Y vos lo vas a a resolver
00:25:29con las características previas que
00:25:30tenías como hubieses resuelto cualquier
00:25:33otro tema de tu vida cuánta gente
00:25:36conocés que pierde el trabajo Y a partir
00:25:38de ahí su vida y cuando o que lo deja la
00:25:41novia y a partir de ahí no sale y Y esto
00:25:43es lo mismo lo resolves con lo que vos
00:25:46tenías previo
00:25:48eh Por eso es importante que haya
00:25:51políticas públicas destinadas a a
00:25:54trabajar en la inclusión porque pensar
00:25:56que todos somos resilientes que todos
00:25:58tenemos características previas que
00:26:00desde lo emocional nos permita resolver
00:26:02estas situaciones límite es dejar
00:26:05relegada la situación de discapacidad
00:26:08desde lo que es lo lo mejor la mejor
00:26:10calidad de vida a un grupo de personas
00:26:13que probablemente va a ser muy poca que
00:26:15pueda resolverlo de esa manera para el
00:26:17resto Necesito que alguien me ayude y
00:26:20cómo cómo te ayudo desde el estado bueno
00:26:22generando políticas públicas que esto
00:26:25que me a mí me pasó eh pueda hoy estar
00:26:29como base de las carreras de terapia
00:26:31ocupacional donde hay un módulo donde se
00:26:33enseña todo lo que es la actividad de
00:26:36carga y descarga que cómo se baña un un
00:26:38niño con discapacidad Cómo se lo ayuda a
00:26:41controlar F interes eh Cómo se lo para
00:26:43en en un bipedestador eh Cómo se lo
00:26:46ayuda hasta para cuando se va de
00:26:48vacaciones Qué cosas tiene que llevar
00:26:49que no eh cómo manejas un papagallo
00:26:52porque hay un momento en el cual nada
00:26:53tenés que decís cómo le decís una No no
00:26:56es fácil ir a comprar un papagallo para
00:26:57un pibe de 12 años no Bueno pero no lo
00:27:00va a comprar así pero lo compra la madre
00:27:02o sea y es como es un montón viste vas y
00:27:04tenés que vengo a buscar el papagayo Ah
00:27:06para el abuelo del geriátrico no para mi
00:27:08hijo de
00:27:0912 y é pero mi pregunta es él era
00:27:12consciente de de que eso era distinto Sí
00:27:15sí Y vos crees dentro de lo que se podía
00:27:17expresar o no antes sin tanta tecnología
00:27:19digo que ahora después quiero que me
00:27:20cuentes lo del aparatito pero
00:27:24eh era era un niño viviendo una infancia
00:27:29sí vivió la infancia sentías que era un
00:27:33nene viviendo una infancia Sí pautada si
00:27:35querés o sea muy acompañada o sea no es
00:27:38si hay algo que hay una ausencia y hoy
00:27:40todavía está esto de aú cuando hay la
00:27:43inclusión educativa se da mucho más y
00:27:46hay una ausencia desde lo social y desde
00:27:48lo que es la actividad social que trae
00:27:50la escuela esto de los amigos los amigos
00:27:52a Juan no lo O sea no lo visitó mucha
00:27:55gente y no lo visita mucha gente hoy
00:27:58pues lo invitaban a jugar a la casa de
00:27:59un amigo Sí pero viste ahí está la
00:28:02incomodidad o incluso de sentir que si
00:28:05lo invitas es por compromiso y si no lo
00:28:07invitas está mal claro y claro está y no
00:28:09de la manera no está bueno entonces Y
00:28:12cómo hago a veces o sea cuando vos
00:28:14volvemos a a lo incómodo Cuando vos no
00:28:17conocés algo pero cuando sobre todo
00:28:19tenés ese tabú de preguntar porque yo no
00:28:21te puedo explicar cómo te relaja Cuando
00:28:24alguien te pregunta porque sent
00:28:28no no no para o sea yo te cuento es así
00:28:30O sea para vos es mejor o sea para vos
00:28:32Es mejor que te pregunten sí siempre es
00:28:34mejor que te pregun que hacerte el pel
00:28:35[ __ ] de como que no lo ves O como
00:28:37está todo quemado y no hablas del tema
00:28:39viste no porque cuando te pregunto
00:28:41cuando me preguntas te puedo contar algo
00:28:44cuando me preguntaste puedo vos podés
00:28:46entender lo que me pasa y y hay una
00:28:49intercambio donde a vos Quizás te pasaba
00:28:51algo con esto y y gracias a esa
00:28:53conversación ya no te pasa más o me
00:28:55contas tus miedos y yo te los saco y y
00:28:58construimos una mejor comunicación y lo
00:29:00vemos un poco mejor o sea y como que
00:29:03tenemos una mirada más clara de lo que
00:29:04de lo que tengo acá delante que es un
00:29:06niño con una discapacidad Qué es una
00:29:08discapacidad es una disfunción que puede
00:29:11ser permanente que puede ser total o
00:29:13parcial cómo te llevas con el concepto o
00:29:16la idea de hay mucha gente que se hace
00:29:18estudios de ADN fetal en sangre materna
00:29:22y lo mandan a estudiar lo mandan a
00:29:24Estados Unidos viste a partir de las 10
00:29:26semanas y te dan un panel que te dicen
00:29:28si puede tener trisomía si tiene algo
00:29:30medular lesión no sé qué Y hay gente que
00:29:32decide no
00:29:34tenerlos bueno la ver hoy la ciencia te
00:29:37da mucha la posibilidad de esto que
00:29:39antes no eh Para mí desde lo que es el
00:29:41deber de informarte Está bueno o sea
00:29:43Está bueno que yo sepa eh Cuando
00:29:45escuchas gente que hoy tiene entre 20
00:29:47chicos que tienen Entre 25 a 30 años los
00:29:49papás se han enterado que tenía síndrome
00:29:50de down el día que le dijeron a está el
00:29:52nele eh Está bueno estos diagnósticos
00:29:54para saber prenatales para que yo sepa
00:29:57Con qué me voy encontrar después cada
00:29:59uno verá Qué hace con lo que se va a
00:30:01encontrar cuando a veces a mí me esto es
00:30:04totalmente personal cuando a mí me dicen
00:30:06no quedamos embarazados pero preferimos
00:30:08no hacernos nada porque nosotros vamos a
00:30:11aceptar cualquier situación que el Señor
00:30:12nos haya puesto en el camino o no sé o
00:30:15quien sea eh No decís nada porque
00:30:18aceptas lo que te dice el otro pero a
00:30:20veces está esto decir no tenés la menor
00:30:23idea de lo que vas a atravesar si te
00:30:26toca atravesar esto lo que te lo que te
00:30:29pasa como habiéndolo atravesado dec
00:30:30Ojalá que tengas las herramientas
00:30:33sociales y económicas sociales este
00:30:37intelectuales emocionales para poder eh
00:30:40atravesar esta adversidad porque es una
00:30:42adversidad Bueno pero en contra de lo
00:30:44que yo te preguntaba que hay gente que
00:30:46por ejemplo le dan un estudio una en la
00:30:49semana nueve o 10 y decide no tenerlos
00:30:52porque o tiene una discapacidad o tiene
00:30:54síndrome de down eh nosotros grabamos un
00:30:57capítulo muy lindo de síndrome de down y
00:30:59él me contó J me decía
00:31:01que que hoy aún hoy Él te dice que
00:31:05eh Como que prefiere lo volvería a tener
00:31:08entendés como que no él se enteró y hoy
00:31:12elige volver a tener lo mismo porque ya
00:31:14lo ama y el hijo es así entendés como
00:31:17que no no cambiaré la historia hoy no
00:31:19cambiaré la historia hoy que ya la
00:31:20transitó eh en mi situación personal eh
00:31:27No no la cambiar ía pero no sé qué
00:31:29sucedería si vuelve de hecho me pasó con
00:31:32Pilar toces me decían bueno y pero te
00:31:35animas a tener otro Claro sí me animo
00:31:37corro el riesgo Porque la realidad es
00:31:39que la maternidad la paternidad es un
00:31:40riesgo porque vos decís no tiene ninguna
00:31:42discapacidad me dio todo bien y de golpe
00:31:44lo atropella un auto y tiene una
00:31:46discapacidad un montón de situaciones
00:31:48que suceden eh pero trato de ser humilde
00:31:52en eso sabes que no sé sabes que no sé
00:31:55qué haría no sé qué haría si me hubiese
00:31:57dicho a mí eh mi tema personal si hoy me
00:32:00hubiese dicho en esa cuando me dijo andó
00:32:03si me hubiese dicho le va a pasar esto
00:32:05esto esto y esto no sé qué hubiese hecho
00:32:09e es muy dolorosa la situación bueno
00:32:12igual ya había nacido pero me refiero
00:32:14con esa Sabiendo Cómo fue tu Claro pero
00:32:16mira lo que me dijo Después deando Bueno
00:32:19usted tiene la suerte de que nació en
00:32:22esta clínica y va a vivir quizás tendría
00:32:25menos problemas si hubiese nacido en
00:32:27otra clínica que en ese momento era la
00:32:28sarda donde como ahí no había tanta este
00:32:32situación de de de apoyo y quizás
00:32:34llegaba más tarde que ya está el hijo se
00:32:37muere la madre o el chico y salvó a la
00:32:38madre no estaba pasando por esta
00:32:41situación eso eso me lo dijo a mí con
00:32:45y si me preguntas hoy es como
00:32:49que para ser sincero uno no puede o sea
00:32:52es algo tan complejo que vos decís
00:32:54porque sabes lo que pienso digo Y si yo
00:32:57hubiese he tenido la posibilidad de
00:32:59evitar que Juan
00:33:02hoy esté transitando por no puede
00:33:05rascarse la nariz no poder eh si tiene
00:33:09sed no puedes tomar agua eh un montón de
00:33:12situaciones que que nos pasan a nosotros
00:33:14y que son
00:33:16normales No lo sé ahora por otro lado
00:33:19Cuando veo a Juan cuando veo a Juan lo
00:33:22veo feliz realmente feliz y ahí digo no
00:33:26evidentemente es un tema y ahí está
00:33:28evidentemente es la incomodidad que nos
00:33:31lleva a nosotros los que no tenemos
00:33:33discapacidad a pensar a veces esto como
00:33:35una solución radical pero que no es no
00:33:39lo es para la persona con discapacidad
00:33:40por supuesto esto es contrat trillado en
00:33:42lo que te estoy diciendo y es como que
00:33:43da lugar a que uy lo que está diciendole
00:33:46esta mamá pero pero bueno sí es el
00:33:49segundo hijo Tu hija sí la buscaron Sí
00:33:52sí sí O sea querían tener una más sí
00:33:54queríamos tener una más y te tarda
00:33:56tardas el doble en en quedar porque te
00:33:59dice tenés baja la prolactina y le
00:34:01preguntas Por qué Y por todo lo que te
00:34:03pasa porque seguís con la terapia en el
00:34:05colegio y esto porque después empieza
00:34:07pensa que Juan entró al colegio con un
00:34:09Amparo entró a primer grado con un
00:34:11Amparo Qué es un Amparo un Amparo es un
00:34:13recurso jurídico que obliga este al al
00:34:17al al lugar que donde te están negando
00:34:19el derecho él puntualmente tenía que
00:34:21entrar a la escuela a una escuela común
00:34:23y con un apoyo y en ese momento la
00:34:25escuela común decía escuela pública
00:34:27decía no nosotros no podemos aceptar un
00:34:29apoyo privado que era quien manejaba
00:34:31este medio alternativo de comunicación y
00:34:34entonces sí Bueno hay que hacer un
00:34:35Amparo cómo te imaginas entrar a primer
00:34:38grado bueno todos contentos abuelo
00:34:41abuela 6:30 de la mañana te acuerdas de
00:34:43Magdalena Ruiz guñazu Sí claro Hola
00:34:46señora Cómo está la quiero saludar
00:34:48porque bueno acá tengo todos los diarios
00:34:51y ahí con todos los diarios y era verdad
00:34:53o sea en ese momento viste comprame el
00:34:55diario comprame el diario pero Cuál es
00:34:56la noticia con discapacidad motora
00:34:59ingresa por Amparo judicial por primera
00:35:02vez al sistema educativo haí entro Juani
00:35:04con las cámaras de Canal 9 pero era un
00:35:06logro que para vos era positiva la
00:35:07noticia era un logro
00:35:09positivo no no era un logro positivo y
00:35:12de hecho hizo historia Sí hoy Gracias a
00:35:15ese Amparo los niños ya no no necesitan
00:35:18más que un juez les diga que tienen que
00:35:20entrar con maestra integradora se
00:35:21modificó la ley después pero en ese
00:35:23momento imagínate el impacto o sea eso
00:35:26digo de llegar con cámaras al colegio
00:35:27llegaron cámaras al colegio eso lo
00:35:29querías eh No eso no lo quería pero por
00:35:32ahí en tu en tu en tu embanderamiento
00:35:34digamos con este tema tamb no pero a ver
00:35:36llegabas al momento que te decían no
00:35:38entra al colegio Qué tengo que hacer un
00:35:39Amparo Bueno listo hago el amparo y
00:35:41obviamente era algo que se pensaba y
00:35:42alguien se enteró que se hizo el amparo
00:35:44y bueno dijo Esto es nota o sea es nota
00:35:47que un pibe entra al colegio con un
00:35:48Amparo judicial bueno eh y de hecho
00:35:51Bueno Juan no quería Juan lloraba te
00:35:54pasó lo que pasa siempre que se ven
00:35:56noticias de o chat de los los padres y
00:35:58las madres que que cuando hay algún
00:36:00discapacitado está bien dicho
00:36:01discapacitado sí o persona con disad eh
00:36:05Como que entorpece el el desarrollo de
00:36:08la clase Porque hay que dedicarle más
00:36:11tiempo viste que pasa eso que por
00:36:13ejemplo hay un pibe con autismo y y
00:36:15después no Bueno pero mi hijo no no
00:36:17puede esperar que que que que la clase
00:36:19la lleven al ritmo de otro pibito que no
00:36:20sé qué que les chupo un huevo porque
00:36:22claramente son unos hijos de [ __ ] pero
00:36:24fuera de eso digo te pasó viste que por
00:36:27ahí no se animan a decírtelo también por
00:36:29pena por lástima o también el hecho que
00:36:31te tengan pena y lástima es feo es una
00:36:33[ __ ] que te tengan pena y lástima Sí
00:36:35en general te tienen pena y lástima Sí
00:36:37sí pobre lo que le pasó miralo eh Y yo
00:36:40iba embarazada con la 9 meses así y do
00:36:43mujeres dicen Ay mira cómo se anima
00:36:45imaginate Cómo se animó a tener otro
00:36:46claro cómo se animó a tener otro que la
00:36:48realidad era que lo de Juan no era o sea
00:36:49ni siquiera era un tema genético con lo
00:36:51cual te podía pero aparte te puede pasar
00:36:52o sea igual entendés que ese pensamiento
00:36:55es el primero que se te cruza claro s
00:36:57meo que yo también
00:37:00pensaría Cómo se animó claro y yo
00:37:02también lo pensé porque también esto O
00:37:04sea tener un niño con discapacidad hoy
00:37:07un joven adulto es te quita un montón de
00:37:09energía o sea necesitas realmente poner
00:37:11el cuerpo la mente se necesita vos pensá
00:37:14que en la mitad más o menos de la de la
00:37:16de transitar la discapacidad sucede algo
00:37:18en la familia Que es que en general hay
00:37:21muchas separaciones y porque es duro
00:37:25entonces transcurre después
00:37:28esta situación del niño al año con
00:37:29discapacidad donde sus papás ya no están
00:37:31juntos vos estás con el papá Sí pero con
00:37:34mucho esfuerzo con mucho esfuerzo porque
00:37:37tenés que hacer un doble esfuerzo viste
00:37:38todas las cuestiones que te pasan en la
00:37:40pareja pero aparte le tenés que tenés
00:37:42que tratar de no convertirme en el
00:37:44acompañante terapéutico por eso es
00:37:45tiempo es tiempo y aparte es esto de qué
00:37:47pasó con el transportista Qué pasó con
00:37:49esto Qué pasó eh Y entonces sí Y aparte
00:37:52imagino que ir a un cumpleaños un sábado
00:37:53a la tarde en vacaciones de invierno con
00:37:55todo lo que implica es el doble cansador
00:37:58todo to comprar un auto apto para eso un
00:38:01auto la casa donde yo no vivo en la casa
00:38:03que quiero vivir que quise vivir nunca
00:38:05porque siempre tiene que ser accesible
00:38:07no tengo el auto que quiero tener porque
00:38:09debe ser accesible que una trafic una
00:38:12una una una compuerta una una compuerta
00:38:15sí Si usas eso porque es lo más cómodo
00:38:18Eh pero en realidad no haces nada O sea
00:38:20no vas de vacaciones a los lugares que
00:38:22queres ir porque tiene que ser primero
00:38:24tiene que ser accesible nuestro país
00:38:26tiene una deuda importante ima con la
00:38:28accesibilidad o sea esto no sucede en
00:38:29otros lugares eh donde O sea no voy a
00:38:33los lugares para ir a un cine en lo que
00:38:34vos decís Che vamos a un cine es
00:38:37accesible Con qué con qué colectivo va a
00:38:39ir a ver el sub te lo deja esto el otro
00:38:41o sea es todo y después cuando llega al
00:38:43cine a ver la entrada la sacaste Bueno
00:38:45fíjate que después te acomoden que o sea
00:38:47es todo o sea es una pero vos cuando
00:38:49hablas como que se lo está diciendo a él
00:38:50él Hoy Cómo va el cine hoy Juani vive
00:38:53solo hoy Juan vive solo con tres
00:38:55personas es person que lo cuidan todo el
00:38:58tiempo si es pero que Son compañeros de
00:39:00la de la casa o son asistentes Juan
00:39:03tiene un sistema de apoyo personas vive
00:39:05con tres personas a los 21 años Juan se
00:39:07va a vivir
00:39:08solo fue esto fue una conversación entre
00:39:11entre la familia o sea que
00:39:14eh nosotros no dormíamos era dormías o
00:39:18sea 4 horas te levantabas había que
00:39:20porque quería agua como vos queres agua
00:39:21te levantas tomas el agua bueno se
00:39:23quería dar vuelta esto un día fuimos al
00:39:24médico y dice pero ustedes que no
00:39:25duermen de corrido no Ah bueno pero
00:39:27entonces tienen poco tiempo Y cómo sabes
00:39:29que quería aga Eh pues te llamaba llama
00:39:32grita gritaba entonces tenías que irte
00:39:34Así que ninguno de los dos y
00:39:37transcurriendo ese tiempo un día lo
00:39:38hablamos con Juan y dijimos Mira qué te
00:39:41parece si o sea armamos algo para que
00:39:43vos vivas con gente eso que esté cerca
00:39:46de casa
00:39:47eh Y bueno lo aceptó y lo aceptó como
00:39:53por ustedes o como que lo empoderó que
00:39:56yo creo que por un lado lo empoderó Pero
00:39:57por otro lado y hoy de hecho le decí
00:39:59Juani decile a Juani que lo voy a
00:40:00visitar y te tiene que decir que que sí
00:40:02pued decir pero lo empoderó y también
00:40:05está que
00:40:06eh entendió que que realmente estábamos
00:40:10cansados y eso a veces me da como un
00:40:12poco de culpa te digo eh Porque es como
00:40:15muy duro viste que o sea nos dimos
00:40:17cuenta en ese momento que como que él
00:40:19dijo uy tengo mi hermana porque Pilar
00:40:21tiene la diferencia de 9 años con Juan
00:40:23pero es como que entendió en como esto
00:40:26de que decí qué loco mira lo que uno a
00:40:29veces piensa no de de que el otro no
00:40:31puede Y cuánto pudo más que yo porque
00:40:33puedo poner en esto de decir Ay estaban
00:40:36cansados y yo ahí le puedo decir mira no
00:40:39hay más O sea eh o sea si quiero estar
00:40:42mucho tiempo Ojalá necesito poder dormir
00:40:468 horas que Imagínate lo que es ir a
00:40:49decirle porque no es la conversación que
00:40:50tenés con los amigos que no le pasa esto
00:40:52sabes que no estoy pudiendo dormir 8
00:40:54horas y no Tómate una pastilla te van a
00:40:56decir pero me tomo la pastilla el pibe
00:40:57tiene sed si quiere no Entonces es como
00:41:00que por eso estás todo el tiempo tomando
00:41:04decisiones que son casi contranatura
00:41:07eh un poco bueno retomando Esto que me
00:41:10decías de la escuela Sí en la escuela es
00:41:11complejo todo esto de que tenés muchos
00:41:13padres que te dicen Uy pero eh muchos se
00:41:16quejan dice pero tanto chicos con
00:41:17discapacidad en el aula no no no se van
00:41:19entre comillas contagiar otros van a
00:41:21aprender el resto O sea la verdad que
00:41:23esto no no sucede y la inclusión Es lo
00:41:25mejor que puede existir y lo que va a
00:41:27hacer que cada vez haya menos incómodos
00:41:30sí la única manera de salir de la
00:41:32incomodidad es poder ver que la persona
00:41:33con discapacidad no es más que una
00:41:35persona o un niño una niña que requiere
00:41:37apoyos a veces Humanos A veces técnicos
00:41:40pero no es más que eso y además que nos
00:41:42puede pasar a cualquiera en cualquier
00:41:43momento
00:41:44e Pero de alguna manera vos pensas lo lo
00:41:49lo lo lo raro que es esto que durante
00:41:53muchos años yo pensé deía me quiero
00:41:55morir antes que Juan
00:41:57eh Porque Eh Viste me moró antes y no sé
00:42:04qué pasó después se arregl qu s Yo igual
00:42:07lo más normal es que se mueran los
00:42:08padres antes que el hijo Claro y después
00:42:10empecé a decir no al revés que quiero
00:42:15que
00:42:16eh se muera el primero reloco esto se
00:42:20dec pero cómo me está pasando esto para
00:42:22tener más libertad No porque de esa
00:42:25manera me quitaba este peso de decir si
00:42:28yo no estoy quién se va a hacer cargo
00:42:30porque nadie se va a hacer car nadie lo
00:42:32va a cuidar como nosotros Entonces
00:42:33hacías esto viste la cabeza como decís
00:42:36Uy se muere él listo y yo me quedo
00:42:39tranquila que bueno que cuando no esté O
00:42:42sea ya está nadie lo tiene que cuidar y
00:42:46tenés que empezar a trabajar eso y ver
00:42:48esto decir qué estoy diciendo viste
00:42:50porque Claro pero la gente te pregunta y
00:42:52te dice qué locura pero es que no es una
00:42:55locura cuando no tenés hijos con
00:42:56discapac lo lógico es que ellos te van a
00:42:58ponerle se van después al exterior o lo
00:43:01que se no pasa esto pero te van a cuidar
00:43:03te van a bueno Esto es al revés cuando
00:43:05vos vas creciendo eh en edad también
00:43:08crece tu hijo y necesita cada vez más
00:43:11terapia cada vez más esfuerzo cuando es
00:43:13motor mucho esfuerzo físico cuando es
00:43:15intelectual mucho Te quema la cabeza con
00:43:17lo cual necesitas también mucha cosa
00:43:19estar como vos decís Uy a los 28 yo
00:43:22tenía la cabeza un poco más limpia a los
00:43:2554 es como que viste estás como un poco
00:43:27más cansado pero tenés por ahí un
00:43:30adolescente o un joven adulto con
00:43:32discapacidad Y entonces cómo lo afrontas
00:43:35y cuál fue tu momento de mayor culpa de
00:43:38por tomar una decisión teniendo en
00:43:40cuenta siempre que vos querías Tenés una
00:43:42sola vida y también la querías vivir sin
00:43:44soltar nada pero yo lo re entiendo a eso
00:43:47Muchos van a decir e hija de [ __ ] como
00:43:49lo dijiste eh Porque es la madre y
00:43:51encima la madre tiene que quedar al lado
00:43:53y que es es lo más normal lo más común
00:43:56no no normal normal para mí es lo que
00:43:59hiciste vos pero lo que te digo e en
00:44:01algún momento pasaste un umbral de culpa
00:44:03para poder después animarte a que se
00:44:04vaya solo para poder nada para para
00:44:07poder vivir tu vida tuviste que romper
00:44:09con un umbral de culpa o no sí sí sí es
00:44:12yo durante el primer año cuando Bueno me
00:44:14lo entregan cuando este nace y estamos
00:44:17en casa ese año yo no trabajé pero
00:44:20literal no hice nada O sea no sabía qué
00:44:22hacer eh me levantaba todas las las
00:44:25mañanas a las 11 de la mañana lo
00:44:27agarraba Lo ponía acá y estaba con una
00:44:29persona que que lo que hacía era cebarme
00:44:32mate y me acompañaba me porque que era
00:44:36una persona que es Gloria que nos
00:44:37acompaña todavía y y ella no tenía no
00:44:40sabía nada de discapacidad nada pero
00:44:42mira lo que sabía que lo único que tenía
00:44:43que hacer era escucharme y yo hablaba de
00:44:45las pabadas que se te ocurren y durante
00:44:48todo ese tiempo es como que y después a
00:44:51la tarde no hacía nada hasta que un día
00:44:53me acuerdo que fui al baño se esto lo
00:44:55tengo como y y me miré al espejo Pero
00:44:58uno dice Uy est no está no no fue así
00:45:00como me miré dije porque estaba en
00:45:01camisón aparte eran las 4 de la tarde y
00:45:03tenías 26 años tenía dije toca hacer
00:45:06algo esto no Esto es lo que me tocó ya
00:45:09está o sea es así hagamos algo con esto
00:45:12con lo que tengo pero ahí te digo
00:45:14evidentemente había características
00:45:16previas que me permitían por ahí hacerme
00:45:18esta pregunta y y ahí en mi caso yo piré
00:45:22digo como piré por esto decir y fui a
00:45:24Juan y se lo dije obviamente no me
00:45:26entendió en ese momento era chico dije
00:45:28Bueno yo desde qué podía ha ser yo yo
00:45:30conocía el derecho conocía muy bien el
00:45:32derecho Entonces yo le dije mira no va a
00:45:34quedar nadie ni nada y que yo no pueda
00:45:37dentro de mis posibilidades que conozcan
00:45:39esto que conozcan eh que yo pueda
00:45:42divulgar lo que son los derechos de las
00:45:44personas con discapacidad para que vos
00:45:46estés mejor y para que otros tengan eh
00:45:49una mejor calidad de vida la pregunta
00:45:51que me hiciste es es Genial porque es eh
00:45:54la culpa la culpa fue que en algún
00:45:57momento yo en ese camino en esa decisión
00:45:59que tomo tuve que elegir entre estar
00:46:01menos con Juan porque hice lo que hizo
00:46:04cualquiera que decide tomar su carrera
00:46:07como algo importante Entonces por esto
00:46:10de pensar en el otro en esto de di
00:46:13capacitaciones escribí un libro me formé
00:46:16mucho no tenía tanto tiempo entonces por
00:46:19ahí me perdí muchas cosas de la diaria y
00:46:23yo no sé a veces si como decís si Juani
00:46:26es una pregunta como pendiente habría
00:46:28que hacérsela a Juan y decir querías más
00:46:30a mamá y que hubiese dicho Bueno pero
00:46:33esto lo hace otro o querías esto yo
00:46:37estoy convencida de que es lo que lo que
00:46:40pude hacer o sea no sé si yo hubiese
00:46:43sido una buena madre estando de Juan
00:46:45Estando todo el día y quedándome ahí
00:46:46quizás esperando que otro hiciera algo
00:46:48por el derecho pero yo siento que que
00:46:51bueno que en esto de de de pensar en lo
00:46:53Macro entendés en que eso que me Había
00:46:55tocado en la vida terrible porque para
00:46:56para mí era terrible con esto podía
00:46:58hacer algo y podía ayudar a otros y
00:47:00podía
00:47:01eh Y cambiar y siento que he cambiado
00:47:03entornos y que y eso pasa a través de
00:47:06todo el laburo de la asociación en estos
00:47:0825 años donde todo el tiempo atendemos
00:47:10familias que nos cuentan lo que les pasa
00:47:12y uno los ayuda a tener una mejor
00:47:14calidad de vida y los conociste desde
00:47:15que nacieron y hoy están consiguiendo el
00:47:18asistente personal para ir a laburar Y
00:47:19eso te pone feliz pero bueno es como
00:47:22decís sacrificaste por ahí a uno por el
00:47:26bien de todo en mi pire quizás o como se
00:47:30llame a mí me me me hizo feliz Esto me
00:47:33parece que es como que bueno algo Hay
00:47:36que era hacer algo con esto que te tocó
00:47:38que ya te digo es Wow Como una es un
00:47:42impacto imposible de describir te quedas
00:47:45tuviste una buena vida igual tuviste
00:47:47como si tuvieses 90 pero todos estos
00:47:49años o sea tuviste estar bien y decir
00:47:53bueno relajar y decir u Qué lindo día
00:47:56por ejemplo eh o qué bien que la pasé
00:47:59esta semana o qué lindo que estuvo esto
00:48:01o porque eso también tiene que ver con
00:48:04la libertad sí tenés eh A ver sos feliz
00:48:08sí como todos la O sea en un estado así
00:48:11de este donde felicidad absoluta no Pero
00:48:15porque creo que a todos se le sucede Sí
00:48:17obvio Eh muchas veces pasa que no lo
00:48:21comento esto con mi marido siempre que
00:48:22es cuando Por ejemplo si yo me voy de
00:48:25vacaciones a veces me voy con una amiga
00:48:27y hio y en ese momento estás está el
00:48:30cuidado Juan de alguien como que relajas
00:48:32y lo he hablado con él y me dice a mí me
00:48:34pasa lo mismo porque sé que vos estás
00:48:36Entonces es como que viste en el momento
00:48:38en el cual decís me saqué todo esto es
00:48:41cuando podes estar sabes que está el
00:48:43cuidado de alguien que que es
00:48:44responsable
00:48:45ahora en cuanto a lo que es la felicidad
00:48:49Sí yo creo que es personal eh es una
00:48:52herida que que todo el tiempo la revivís
00:48:56es un Duelo viste cuando dicen la la
00:48:58muerte es como que un duelo Que bueno
00:49:00que murió No hay forma No ya está esto
00:49:03es como que todo el tiempo vos vas duel
00:49:05determinadas por ejemplo fue muy difícil
00:49:08el paso de de saber que él no iba a
00:49:10seguir con sus compañeros de primaria
00:49:11porque cambiaba de escuela fue muy
00:49:13difícil encontrarme con las chicas
00:49:15cuando terminaron las cuando esas
00:49:17compañeras terminaron y las vi por la
00:49:19calle y habían terminado la secundaria
00:49:21eh fue muy difícil encontrarme ahora y
00:49:24eso te juro eso es dificilísimo y te
00:49:26tenés esos segundos de decir wow cuando
00:49:29me encuentro con chicos o chicas que son
00:49:31hijos de mis amigos de esta misma de la
00:49:33misma edad de él que están casados que
00:49:35están quedando embarazadas que tienen su
00:49:38trabajo que el otro día una me hizo una
00:49:40receta para el remedio porque es médica
00:49:41cardióloga y y ahí es como tenés ese
00:49:44segundo y decís que Hubiese pasado si
00:49:46Juan y después inmediatamente volvés y
00:49:48decís Juan es esto pero vas es como si
00:49:52fuera tenés que aprender a ser feliz
00:49:54Pero sabiendo que tenés que estar con
00:49:57esa Duelo que va a durar creo que toda
00:50:00la vida en el caso de enfrentarte todos
00:50:02los días con un desafío distinto de
00:50:03animarte a esto de animarte irte de
00:50:05vacaciones
00:50:06eh de animarte a tomar una decisión a
00:50:09vivir tu vida a estudiar De dónde se
00:50:11saca la
00:50:12fuerza para
00:50:15porque no sé yo lo veo lo pienso como
00:50:18una tortura Pero ahí está desde mi
00:50:21desconocimiento es lo de la incomodidad
00:50:23lo que yo pienso que para vos es una
00:50:24tortura A lo mejor para vos es tu vida
00:50:26habitual entendés bueno por un lado Creo
00:50:29que uno se acostumbra a todo eso y
00:50:31empiezas a normalizar esta vida que es
00:50:33es la mía y bueno por otro lado trabajar
00:50:36todo el tiempo la aceptación sí la
00:50:37encontras de distintos lugares si me
00:50:39preguntas en algún momento fue eh yo soy
00:50:41creyente O sea la verdad que no hubiese
00:50:44podido llegar hasta acá si no hubiese
00:50:46sido pero es mi creencia personal
00:50:48eh También me ayuda el yoga y toda esta
00:50:51cuestión de de por ahí vivir viste esto
00:50:54que te contaba antes de que estaba
00:50:55pensando mucho qué iba a pasar cuando
00:50:56cuando no esté bueno el yoga me trajo a
00:50:58este lugar donde decís bueno es el hoy Y
00:51:00entonces pero estás todo el tiempo igual
00:51:02buscando es como que no sé si tenemos el
00:51:05problema es cuando pensamos que ya
00:51:06tenemos las recetas esto es día a día eh
00:51:09día a día vas tratando de bueno de ver
00:51:11cómo hacer para para para seguir eh Y
00:51:14sobre todo porque lo que te impulsa es
00:51:17esto es que lo ves a Juan y y lo ves
00:51:19bien tú decís Con qué derecho yo puedo
00:51:23estar mal si en realidad la discapacidad
00:51:26porque esto tiene que quedar claro yo
00:51:27estoy hablando de discapacidad pero
00:51:28estoy hablando de cómo me impacta la
00:51:30discapacidad no tengo discapacidad me
00:51:32voy a ir ahora caminando pero sufre máo
00:51:34vos él no sufre por lo que por lo menos
00:51:38le he preguntado y mira que le he
00:51:39preguntado a heavy entendés hemos ido a
00:51:42ver te acordas la película Mar adentro
00:51:44Sí obvio la bardem claro y le pregunté
00:51:47Juan y vos no estás encerrado en tu
00:51:49cuerpo Claro vos harías lo que no eh Y
00:51:53entonces como que decís es un tema mío
00:51:56en realidad eh Y bueno entonces eso como
00:51:59que te impulsa a a seguir y y bueno Y en
00:52:02mi caso esto de hablar con otra gente yo
00:52:04hago catarsis O sea en este laburo a
00:52:07veces te dicen Uy qué buena esto de que
00:52:08generaste la red esta pero hago también
00:52:11catarsis a mí me sirve mucho esto de
00:52:14poder contar al otro mi experiencia y
00:52:16que el otro con esto voy a modificar su
00:52:19vida y y nada este yo tengo una hija Que
00:52:23obviamente la amo desde que nació porque
00:52:25es mi hija y hasta ahí lo veo como medio
00:52:27como egoísta porque es algo mío digamos
00:52:29pero después yo la amo mucho más por por
00:52:31cómo es eh eh Me explico O sea la la
00:52:35empecé a conocer y la amo mucho más por
00:52:39eso en un momento él tiene una
00:52:41personalidad que vos la la conocés o la
00:52:43conociste cómo no Sí de hecho Bueno y de
00:52:47hecho Juani es igual a
00:52:49mí pero en este punto Por qué te digo
00:52:52porque bueno Y obviamente con todos los
00:52:54defectos que uno tiene y eso pero es
00:52:56como que es una persona así como alegre
00:52:59proactiva eh Pero cómo lo veías eso si
00:53:01no podíamos verse eso lo que no entiendo
00:53:03lo ves porque te por le decí Juani nos
00:53:05vamos a vamos de viaje queres ir al cine
00:53:09o sea te puede decir sí no Entonces a
00:53:12diferencia que por ahí me pasa con mi
00:53:13otra hija que tiene un carácter
00:53:14totalmente distinto y Y si queres o sea
00:53:17por ahí no no hay tanta conexión como la
00:53:19que hay con Juan y que decís Uy con todo
00:53:22lo que para que te des un ejemplo pas
00:53:25íbamos los dos Juan y Pilar Pilar es
00:53:27super tímida divina pero ella es tímida
00:53:29entonces pily Saluda y Pili hace esto
00:53:32Juan
00:53:33Hola Así es como se comunica Y entonces
00:53:36o sea él Te saluda
00:53:38eh tiene mi duda erao Cómo podías ver la
00:53:42personalidad dentro de un sí o no y
00:53:44pocas palabras porque la otra puede ser
00:53:46por cómo contesta por gestos bu se
00:53:48comunica bueno tiene los gestos sabes
00:53:49perfectamente cuando no y el sistema de
00:53:52comunicación Que obviamente a ver los
00:53:54sistemas hoy alternativos de
00:53:55comunicación de generación no son para
00:53:57todos pues son extremadamente caros si
00:53:59bien la seguridad social la debe lo debe
00:54:01cubrir
00:54:02eh es un dispositivo que es con un
00:54:06dispositivo ocular se llama a través de
00:54:07que el Iris del ojo eh va a enfocar un
00:54:11un punto en una computadora que es
00:54:13pequeña en una pantalla y funciona como
00:54:15un mouse entonces vos vas Armando el el
00:54:18el lenguaje O sea la palabra la frase sí
00:54:21vas eso tiene además un eh una
00:54:25traducción que hace que por eso
00:54:27generalmente se dice en español el
00:54:28español de España y y bueno Y entonces
00:54:31vos vas diciendo lo vos escribís con tu
00:54:34ojo V como marcando la letra se va
00:54:36Armando lo que decís Y esto te lo va
00:54:38traduciendo y aparece la voz sí el que
00:54:41más conocido como decíamos antes hoy se
00:54:42hizo muy conocido porque es el aparato
00:54:44que que utiliza bullrich
00:54:47es costoso y es también es costoso eh es
00:54:52costoso de y
00:54:54dólares no no no buos pero es costoso eh
00:54:58Y por otro lado eh es todavía no hay no
00:55:01es para todos no para todas las
00:55:03diagnósticos de de parálisis cerebral y
00:55:05para Eh y además
00:55:08eh llevarlo es bastante incordioso
00:55:11todavía porque los los más pequeños que
00:55:13se utilizan y se ponen en la silla tenés
00:55:14que tener una silla que lo pueda adaptar
00:55:16o sea requerí eh es como un panel al
00:55:18lado de la Silla claro es un panel al
00:55:20lado de la Silla lo lleva a la
00:55:21universidad Entonces en el caso de Juan
00:55:23en algunas algunos días lo lleva pero
00:55:25cuando lo lleva tiene con transporte
00:55:27especial o sea todo lo que tiene que ver
00:55:28con esto es es de mucho eh necesitas
00:55:31muchos recursos Pon el otro día tenía
00:55:34que dar un examen y no lo habían llevado
00:55:36porque el transportista no podía venir
00:55:37entonces ahí Don donde están sus
00:55:39compañeros que se transforman en en de
00:55:41de incómodos pasan a estar cómodos En
00:55:44qué hacemos cómo hacemos para que Juan
00:55:45participe Buen si hagamos Inteligencia
00:55:47artificial A ver preguntémosle cuál cuál
00:55:50es la pregunta lo lo lo transfirieron
00:55:53ahí al chat y y bueno y ahí hizo la
00:55:55pregunta y participó H Pero pero bueno
00:55:57se puede también con pictogramas O sea
00:56:00la comunicación se puede dar eh Si vos
00:56:03te ponés a pensar a veces somos muy cómo
00:56:05nos comunicamos hoy muchos Nosotros sí
00:56:07no te clavo el visto significa algo
00:56:09emoji bueno Y hoy la comunicación
00:56:12realmente alternativa ha ayudado mucho
00:56:14este a las personas con discapacidad
00:56:16porque a nosotros nos la arruinó pero
00:56:17ahora como pero sí los ha ayudado un
00:56:20montón y bueno Y eso y y lo que pasa que
00:56:22tenés que perder a ver y quien está
00:56:24mandándolo es una persona con
00:56:26discapacidad y ahí está el problema tuyo
00:56:29de que decís Uy tiene discapacidad ahí
00:56:31está la cosa de la incomodidad pero si
00:56:33no es se o puede tener un apoyo como en
00:56:37el caso de él que que también que le
00:56:38reescriba lo que quiere decir sí sí por
00:56:41supuesto y y tiene una personalidad
00:56:44fantástica Juan con sus cosas como todos
00:56:46y y Qué es la red esa que vos armaste es
00:56:49un la red de asistencia legal y social
00:56:51es una organización no gubernamental que
00:56:53tiene por objeto nosotros entendemos la
00:56:55discapac como este impacto que ocurre eh
00:56:58desde lo social y que se transfiere a lo
00:57:00individual y que modifica los entornos
00:57:03de un día para siempre tanto a la
00:57:05familia como al al Grupo Continente
00:57:08Entonces nosotros acompañamos a las
00:57:10familias desde lo que es la obtención
00:57:12del certificado que si bien te dicen noy
00:57:14lo podés pasar por la bajar por la
00:57:16página web y hacer todo el trámite vos
00:57:18necesitas a alguien al lado necesitas
00:57:20alguien que te esté diciendo Che te van
00:57:22a certificar es la foto que dice que
00:57:24tiene discapacidad y es es un momento
00:57:26duro eh el todo lo que es el recorrido
00:57:29después de empezar a reclamar por los
00:57:32sobre los derechos que es como una Es un
00:57:34trámite más que como algo más que tenés
00:57:36en tu vida todos los años tendés que
00:57:38presentar una carpeta y sea cada vez se
00:57:40hace más usted asesoran los asisten y
00:57:42además con el conocimiento legal de vos
00:57:44ser abogada sí y en el caso se hay más
00:57:46abogados hay trabajador social tenemos
00:57:49psicóloga Por qué Porque hay un momento
00:57:50en el cual A los 18 años en las personas
00:57:53con discapacidad que no pueden eh
00:57:55hacerse cargo su propia vida hay un
00:57:57proceso hoy que se llama determinación
00:57:58de la capacidad donde lo que se busca es
00:58:01que se les brinde un apoyo que ya no que
00:58:04en ocasiones son los padres pero que
00:58:06terminó la patria potestad A los 18 años
00:58:08entonces que continúen la figura o de
00:58:10los padres o de los hermanos o de quien
00:58:12elijan para poder tomar esa decisión
00:58:16necesitas de alguien que te escuche y
00:58:18que ya no es el abogado es el psicólogo
00:58:21Entonces nosotros Tratamos de eh Y
00:58:23también tenemos personas con
00:58:25discapacidad que son las que que nos
00:58:26dicen Che Vamos bien por acá por acá
00:58:28Bueno cómo se llega ahí y se llega red
00:58:32de asistencia legal y social por
00:58:33Instagram @red rals eh Y bueno Y esa es
00:58:38la manera si hoy es el Instagram tenemos
00:58:40Facebook también pero y hace 22 años que
00:58:43somamos y y y lo de tu libro me interesa
00:58:45que habla de la como empezamos a hablar
00:58:47al principio de la nota lo del tema de
00:58:48la comodidad el libro los incómodos sí
00:58:52te hago una así como de memoria te digo
00:58:54los incómodos son Quienes no se animaron
00:58:57a a preguntarle Qué quería de regalo
00:59:00porque cumplía 15 y no sabían que se le
00:59:03regala una nena con discapacidad los
00:59:05incómodos son quienes después del
00:59:07accidente nunca más Lo invitaron a jugar
00:59:09al fútbol porque creen que mirar fútbol
00:59:11por tele no les gusta o verl jugar en la
00:59:14cancha no les gusta los incómodos son
00:59:16los que no te preguntaron más sobre la
00:59:18abuela que está ahora en el geriátrico y
00:59:21no te conoce porque tiene Alzheimer Esos
00:59:23son los incómodos y la idea de por eso
00:59:27te agradezco este espacio Porque la
00:59:29única manera de dejar de ser incómodos
00:59:31es poder tomar conocimiento de lo que
00:59:33realmente sucede con las familias y con
00:59:36las personas con discapacidad y esto
00:59:37tiene que visibilizarse y Cuanto más se
00:59:41visibilice y estar con personas con
00:59:43discapacidad y que esto sea lo normal
00:59:46entre comillas Es que la sociedad sea
00:59:48para
00:59:49todos y entonces si es para todos tienen
00:59:51que estar en todo lo que hacemos en todo
00:59:54quién cre última el libro ese está está
00:59:58destinado a que lo lea quién destinado
01:00:00no dedicado a que lo lea Quién las
01:00:02personas que no tienen discapacidad Por
01:00:04eso te digo porque Generalmente viste a
01:00:06lo mejor pensar que no lo va a comprar
01:00:07una madre un padre un niño con
01:00:08discapacidad en general lo lee en
01:00:09general lo lee mucho y lo releen y me
01:00:12dicen qu bueno porque me veo eh me veo
01:00:14reflejada y está
01:00:17buenísimo la idea un poco es esto es que
01:00:20si nos recreamos en el mismo grupo viste
01:00:22como que esto hablamos del mismo en el
01:00:23mismo Club no salimos de ahí está bueno
01:00:26para la catarsis para mejorar nuestra
01:00:27vida pero la idea es que lo vea Yo hace
01:00:30un rato te dejé un calendario que se
01:00:32llama mitos y ese calendario eh nosotros
01:00:35tenemos como Pauta que hay que darlo a
01:00:37personas que no conozcan nada de la
01:00:38discapacidad porque entonces vos ahí
01:00:40decís Uy Mira yo quería que los las
01:00:42personas con discapacidad no podían
01:00:43tener relaciones sexuales Uy acá dice
01:00:45que sí y dice que Y entonces es como que
01:00:47te va abriendo la cabeza la única manera
01:00:49de perder la la discriminación que es lo
01:00:52que hace que las personas con
01:00:54discapacidad estén todavía relegadas
01:00:57de la mayoría de las situaciones
01:00:58sociales relegadas desde lo que es la
01:01:00plena inclusión sí no quiere decir que
01:01:03si hay una norma hay una inclusión no
01:01:05hay una inclusión desde lo formal O sea
01:01:07la la real inclusión se da cuando
01:01:09estamos todos y cuando todo está cuando
01:01:11el derecho Está disponible cuando la
01:01:13persona con discapacidad puede decir
01:01:15elijo ir al cine o no ir al cine elijo
01:01:18entrar acá o no entrar acá elijo tener
01:01:19una familia o no tenerla vivir solo o no
01:01:21vivir sola eso tiene que ver ir a tal o
01:01:24cual escuela eh no que la escuela te
01:01:26elija a vos Así que eso es simplemente
01:01:30cuando están están Están y Los vemos y
01:01:33Bueno gracias gracias a vos me encantó
01:01:36con
01:01:37[Música]
01:01:46vos presentó Galicia
01:01:56H
01:01:59[Música]
01:02:26H
01:02:27[Música]