Jimena Gonnella, Fundadora del Espacio PECO | Un Gran Plan
Radio Con Vos - 14/2/2026 - Duracion: 11:21
Transcripción
00:00:0013 minutos.
00:00:01Bueno, hoy más allá del de los del día
00:00:04de los enamorados 14 de febrero, hoy
00:00:06también es el día de las cardiopatías
00:00:08congénitas. Así que tenemos en línea a
00:00:11Jimena Gonela, que es la fundadora del
00:00:14espacio Peco, que se lo denomina Un
00:00:16pequeño corazón que puede tener una gran
00:00:18vida. Es un espacio donde eh Jimena con
00:00:22otros profesionales ayudan a tener y eh
00:00:27como quien dice llevar una, o sea, para
00:00:31que para los que tienen eh hijos con
00:00:33cardiopatías congénitas, llevar y ser un
00:00:37puente de alivio justamente para
00:00:39transitar esta enfermedad que la verdad
00:00:41que es compleja en chicos. ¿Cómo estás
00:00:43Jimena, Lionel Paredes, Martín Picón y
00:00:45Celeste Dublier? Te saludan acá en Un
00:00:48gran plan.
00:00:49Eh, buenas tardes a todos. Bueno, quería
00:00:51aclarar un poco que en realidad no es el
00:00:54día de las cardiopatías conjetas.
00:00:55Nosotros preferimos llamar eh día de la
00:00:58concientización por las cardiopat
00:01:02nos parece como
00:01:05algo más significativo en términos de
00:01:09bueno, justamente el trabajo que
00:01:11hacemos. Perfecto. Y contanos cómo cuál
00:01:14es el trabajo, cómo ustedes como
00:01:17familias qué hacen, que o sea, ¿qué es
00:01:20lo que pueden llegar a ayudar a otras
00:01:22familias que están pasando justamente
00:01:23por lo mismo?
00:01:25Eh, mira, Peco es un espacio, es un,
00:01:27como nos gusta llamar, como un lugar de
00:01:29encuentro donde algunas familias eh que
00:01:33no somos siempre las mismas, nos
00:01:35juntamos, intercambiamos eh información,
00:01:38ehompa nos acompañamos y transitamos
00:01:42esto que nos toca vivir, que es la vida
00:01:43de nuestros hijos. Eh, muchos de
00:01:45nosotros tenemos hijos ya casi
00:01:47adolescentes o adolescentes y otros un
00:01:49poco más pequeños, pero la la realidad
00:01:51es que nuestro objetivo y nuestro eh el
00:01:56sustento de nuestro trabajo es
00:01:58justamente acompañarnos y eh lograr eh
00:02:03hacer más llevadero lo que nos toca
00:02:05vivir en cada día. No sé si ustedes
00:02:07saben, pero las cardiopatías congénitas
00:02:09son la principal causa de muerte en los
00:02:12recién nacidos y en en nuestro país y en
00:02:15el mundo. Uno de cada 100 recién eh
00:02:18recién nacidos vivos tiene una
00:02:20cardiopatía congénita y en la Argentina
00:02:22nacen alrededor de 4,000 niños y niñas
00:02:25con cardiopatías congénitas. de estas
00:02:27cardiopatías, algunas son más complejas
00:02:29y otras eh un poco menos, pero las
00:02:33complejas en general son enfermedades
00:02:34crónicas y esas enfermedades crónicas eh
00:02:37tienen además de eh la dificultad de que
00:02:41son niños y niñas que deben atravesar
00:02:43durante las durante toda su vida por
00:02:46intervenciones quirúrgicas y
00:02:47procedimientos médicos, también estos
00:02:50niños y niñas son personas que tienen
00:02:52una vida como el resto de las personas y
00:02:54por lo tanto esa vida también tiene sus
00:02:57dificultades. Este año nosotros elegimos
00:03:00trabajar eh el tema de el acceso a la
00:03:04educación eh en el marco de bueno,
00:03:07muchas actividades que van a estar
00:03:08desarrollándose en nuestro país por
00:03:10otras organizaciones con las que también
00:03:12trabajamos eh respecto de el derecho a
00:03:16la educación de las personas con
00:03:18discapacidad.
00:03:19Jimena, ¿cómo es que nace este grupo de
00:03:22padres para irse conteniendo así entre
00:03:24ustedes? ¿A raíz de qué caso? ¿Cómo fue?
00:03:27Mira, cuando eh mi hija tiene eh 13
00:03:30años, hace 14 años, cuando yo me enteré
00:03:33que Guillermina iba a nacer con la mitad
00:03:36de su corazón, no había ninguna
00:03:38agrupación, ninguna familia en nuestro
00:03:41país que pudiera brindarme información o
00:03:43que pudiera guiarme de de ninguna manera
00:03:47casi. Entonces como que decidí ser yo el
00:03:51puente para poder unir a las familias. Y
00:03:56bueno, así empecé conociendo algunas
00:03:59mamás y después, bueno, se fueron
00:04:01sumando otras. Eh, la realidad es que
00:04:03hoy tenemos una una red bastante grande
00:04:05que abarca casi todo el país. Hay
00:04:07familias en Catamarca, en Chaco, en
00:04:10Córdoba, eh y y todos aportamos desde un
00:04:14lugar eh desinteresado y con la con el
00:04:18único objetivo de que nuestros hijos e
00:04:20hijas tengan una vida mejor.
00:04:22¿Y cómo es que se conectan con ustedes
00:04:24eh las familias? O sea, tengo un bebé,
00:04:28nace y me entero que tiene una
00:04:29cardiopatía. ¿Cómo cómo es que me puedo
00:04:32acercar con a ustedes?
00:04:34Mira, en general las familias se
00:04:36conectan porque siempre en las clínicas
00:04:38y en los hospitales hay alguien que ya
00:04:40nos conoce, pero eh uno nosotros tenemos
00:04:44una una página web que se llama Espacio
00:04:47Peco y además estamos en todas las redes
00:04:50sociales, en Instagram, en Facebook y
00:04:52también en Twitter, aunque Twitter no lo
00:04:54usamos mucho. y también por esos medios
00:04:59transmitimos
00:05:01información, compartimos
00:05:04consejos, experiencias y demás. E
00:05:08y además también tenemos un canal de
00:05:11Telegram y un canal de de WhatsApp que
00:05:15se llama
00:05:16pasar,
00:05:18sí, se llama eh nos puedes encontrar en
00:05:20todos lados por Espacio Peco y
00:05:23Cardiopatías congénitas Argentina.
00:05:25complejas en la Argentina es otra otra
00:05:28denominación que usan para para
00:05:29encontrarnos, pero en las redes como
00:05:31@espaciopeco.
00:05:33¿Y qué qué cuál es eh a ver cuando una
00:05:37familia se se contacta, ¿qué es lo que
00:05:39más suelen preguntar o por qué se
00:05:41contactan? ¿Qué es lo que más buscan
00:05:43ayuda? contención, eh profesionales, no
00:05:47sé, pregunta
00:05:48distinto tipo de La verdad que es que eh
00:05:51de todo tipo, desde preguntarnos eh en
00:05:54general la mayoría de las veces cuando
00:05:56son mamás que están gestando o personas
00:05:59gestantes, en general lo que nos
00:06:01encontramos es con el miedo, bueno, ¿qué
00:06:03va a pasar cuando mi bebé nazca? y en
00:06:07realidad necesidad de apoyo psicológico
00:06:09y demás y acompañamiento emocional, pero
00:06:13después de las interrogantes más
00:06:16variados, desde qué con eh a dónde
00:06:20buscar nutricionistas, odontólogos,
00:06:22acompañamiento escolar, la el tema de
00:06:26del acceso a la educación es un gran un
00:06:30gran interrogante para muchas familias.
00:06:34Eh, sí.
00:06:35en términos de conocer, entender cuáles
00:06:37son los desafíos que tienen sus hijos
00:06:39por delante. Muchos también preguntan
00:06:41por cuestiones de eh la actividad
00:06:44física, el acceso a poder hacer deportes
00:06:48y demás. Entonces, bueno, depende de si
00:06:51es algo que nosotros como mamás o dentro
00:06:55de nuestros conocimientos podemos
00:06:57acompañar y si no, a veces eh podemos
00:07:00orientarlos qué o quiénes eh qué
00:07:04profesionales pueden acompañarlos en ese
00:07:06proceso. Muchas veces cuestiones de
00:07:08relacionadas con el miedo. Hay distintas
00:07:11de los interrogantes más variados porque
00:07:14al ser una una condición crónica cada
00:07:17familia la afronta de la manera de una
00:07:19manera muy individual y personal. te
00:07:22preocupa eh en este momento el el la ley
00:07:27laboral, los cambios que que está
00:07:31se están por hacer sobre la ley, que
00:07:34esto afecte justamente las licencias y
00:07:37que baje el salario. Me imagino que en
00:07:39el caso de de las familias con con
00:07:42chicos con cardiopatías, obviamente
00:07:44están eh con mucho más tiempo dedicados
00:07:48eh presencialmente, ¿no?, con con los
00:07:51chicos o no.
00:07:53Eh, sí, la verdad que es que es
00:07:55complejo, me preocupa en muchos en
00:07:57muchos sentidos, pero sí, el tema de las
00:08:00licencias es un tema bastante complejo.
00:08:02Nosotros en el año 2017 eh impulsamos
00:08:07una ley que no se pudo concretar para
00:08:11poder igualar las licencias maternales
00:08:13que tienen las mamás de hijos e hijas
00:08:15con síndrome de Down y no pudimos
00:08:18conseguirlo en ese momento. Entendemos
00:08:21que eh ya hoy por hoy la licencia eh
00:08:25para hijos o hijas internados o
00:08:28enfermos, solo algunos eh convenios
00:08:31colectivos las tienen, no están
00:08:34expresamente en la ley de contrato de
00:08:35trabajo, pero esto de que la
00:08:40eh la ausencia o las licencias por
00:08:43enfermedad o por internación de los
00:08:45hijos afecte eh un derecho alimentario
00:08:48como es el salario, es una situación
00:08:51bastante preocupante.
00:08:53Y Jimena, por último, te quería
00:08:55preguntar, eh, hablabas de tu hija que
00:08:57tiene 13 años, ¿cómo han llevado todo
00:08:59este tiempo esto? ¿Cómo lo ha llevado
00:09:02ella?
00:09:03y con miles de desafíos. Cada día es un
00:09:07desafío. Nosotros eh para nosotros fue
00:09:11un aprender, es un aprender cotidiano.
00:09:14Eh, siempre agradecemos que nuestra hija
00:09:18e
00:09:20pueda tener una vida feliz. Queremos,
00:09:21deseamos lo que toda familia, eh, que
00:09:24nuestros hijos sean felices. Creo que es
00:09:26el deseo de cualquier familia. Y en ese
00:09:29contexto, bueno, buscamos siempre
00:09:31personas de buen corazón que quieran
00:09:34acompañarnos en el proceso, ya sea en la
00:09:36escuela, los profesionales de la salud,
00:09:39eh los terapeutas. Eh, ella ha tenido
00:09:43desde muy chiquita nació y a los tr días
00:09:46de vida tuvo su primer cirugía corazón
00:09:48abierto y tuvo tres cirugías a corazón
00:09:52abierto y tres catedralismos cardíacos
00:09:54en su vida. el año pasado tuvo una
00:09:58intervención. Eh, la realidad es que eh
00:10:03es complejo. Ella siempre tuvo
00:10:05terapeutas desde los 6 meses de vida que
00:10:08incluso han venido a nuestra casa y nos
00:10:10han acompañado también en la escuela es
00:10:14un un entorno fundamental. entendemos
00:10:15que es un entorno fundamental para su
00:10:18vida, para su socialización, para poder
00:10:21eh tener experiencias eh saludables como
00:10:26todos los niños. Y bueno, en ese
00:10:29contexto siempre hemos buscado y es lo
00:10:31que le recomiendo a todas las familias,
00:10:34eh buscar entornos amorosos para para
00:10:37nuestros hijos en donde bueno, todo lo
00:10:40que lo que les toque eh pueda ser
00:10:43transitado de la mejor manera posible,
00:10:44¿no?
00:10:46Perfecto. Muchísimas gracias, Jimena.
00:10:47Estuvimos con Jimena, titular del
00:10:50espacio Pe en el día de la
00:10:51concientización de las cardiopatías
00:10:55congénitas. Recordamos solamente eh las
00:10:58formas de comunicarse con ustedes.
00:11:00Eh, sí, @espaciopeco en Instagram y en
00:11:04Facebook es la forma más sencilla y a
00:11:07través de nuestra página web
00:11:09www.espaciopeco.com.
00:11:13Muchísimas gracias.
00:11:15Ciao.