"Los padres de chicos con DISCAPACIDAD vivimos una burocracia insoportable" | Alonso con TENEMBAUM
Radio Con Vos - 23/4/2026 - Duracion: 9:03
Transcripción
00:00:00¿Cómo te va?
00:00:01Bien, muy bien, Ernesto. Gracias.
00:00:02Este, contanos brevemente cómo es tu
00:00:06vida en estos días.
00:00:08Mira, desde que, a ver, yo tengo un nene
00:00:10de 4 años que tiene una enfermedad rara
00:00:12que se llama Cofin Ciris, que le da un
00:00:15retraso del aula y un retraso
00:00:16madurativo.
00:00:18Eh, si él no tiene sus terapias, él no
00:00:21avanza.
00:00:22Y desde que empezó este gobierno me
00:00:25empezaron a recortar las prestaciones.
00:00:28Yo trabajo en una obra social, eh, no
00:00:31puedo tener un trabajo común porque
00:00:33tengo que llevar a mi hijo a sus
00:00:34terapias, lo tengo que llevar al
00:00:36colegio. Entonces, mis horarios
00:00:38laborales casi siempre tienen que ser
00:00:40recortados. No puedo trabajar full time
00:00:43porque la verdad que no me da el tiempo
00:00:46porque si no tengo que abandonar a mi
00:00:47hijo. Y desde que empezó este gobierno a
00:00:50mí me empezaron a recortar todas las
00:00:51prestaciones.
00:00:53Mi nene tendría que tener dos sesiones
00:00:55semanales de cinco terapias para poder
00:00:58seguir avanzando. Este año directamente
00:01:01ya me dieron una de cadación. Él tiene
00:01:05cinco este año y recién ahora, después
00:01:08de 5 meses de haberlo pedido, recién
00:01:10ahora me aprobaron el acompañante
00:01:13eh cuando ella empezó al colegio en
00:01:15marzo, va a fines de febrero, inclusive
00:01:18y estuvo todo este tiempo sin
00:01:19acompañante en el jardín.
00:01:22Eh, por suerte, la verdad, el colegio me
00:01:23da una remano para poder seguir
00:01:25adelante, pero él necesita su
00:01:28acompañante, necesita sus terapias y
00:01:31cada día es no saber si las va a tener
00:01:35porque la obra social te las recorta.
00:01:38Este, todo el tiempo te están pidiendo
00:01:40papeles para no aprobártelas,
00:01:42porque todo, a ver, la gente no lo sabe
00:01:44esto, pero todos los papás que tenemos
00:01:46con discapacidad vivimos con una
00:01:49burocracia hacia las obras sociales que
00:01:51son insoportables. Vivís llevando
00:01:54papeles, vivís llevando estudios para
00:01:56que directamente te aprueben una terapia
00:01:59y tenés que demostrar que tu hijo tiene
00:02:01una enfermedad todo el tiempo.
00:02:04Eh, la enfermedad de mi hijo nunca va a
00:02:05cambiar porque es una enfermedad
00:02:06genética. Él va a avanzar, va a poder
00:02:09llegar a lo más que pueda, pero aquí las
00:02:11terapias no va a llegar y va a quedar
00:02:14excluido del sistema como toda persona
00:02:16de discapacidad, porque desgraciadamente
00:02:18no te dan una mano en nada, eh, no
00:02:21consiguen trabajo, eh no consiguen
00:02:24lugares donde, por ejemplo, los centros
00:02:25de día se están cerrando porque ni
00:02:27siquiera les pueden dar de comer a los
00:02:29chicos y hay chicos que necesitan los
00:02:31centros de día porque hasta lo necesitan
00:02:32para ir a comer, no solamente las
00:02:34terapias.
00:02:36Entonces, todos los días vivir con una
00:02:38angustia de no saber hasta dónde vas a
00:02:41llegar y es una lucha diaria,
00:02:45Emilia. La verdad que es muy
00:02:46angustiante.
00:02:47Emilia, explícale a la gente hasta donde
00:02:49puedas qué es lo que te preocupa de la
00:02:51nueva ley de discapacidad que el
00:02:53gobierno quiere que se apruebe.
00:02:55Mira, la ley nueva lo que te dice es que
00:02:57las prestaciones
00:02:59este van a ser pagas por las obras
00:03:01sociales como se les cante. Ellos le van
00:03:04a poner un precio a esa prestación. Y a
00:03:07ver, todos los profesionales que
00:03:08[carraspeo] trabajan todos los días con
00:03:09los chicos, eh, a ver, estudiaron y
00:03:12están trabajando para tener un sueldo
00:03:13digno. Entonces, al poner una ley como
00:03:16esta, vos le decís al profesional que
00:03:19está trabajando con tu hijo, y andas a
00:03:21ver cuánto te va a pagar la obra social
00:03:23y cuándo te lo va a pagar. Ya de por sí
00:03:25se los pagan a 60 días, imagínate que le
00:03:28van a pagar 2,000 pesa.
00:03:31Después también con el tema de las
00:03:32pensiones. A ver, yo no accedo a ninguna
00:03:34pensión ni tampoco la quiero ni alcito,
00:03:37pero por ejemplo hay un montón de gente
00:03:39que esa pensión es lo que le cambia el
00:03:41día a día y hoy que ni siquiera puedan
00:03:44trabajar porque si comparan los datos se
00:03:46fijan que si vos trabajas y llevas una
00:03:49pensión te sacan la pensión y eso es el
00:03:52que le cambia el poder llegar a fin de
00:03:54mes a una persona con discapacidad.
00:03:57Entonces, una ley que ya fue siete veces
00:04:00al Congreso, se aprobó. La justicia
00:04:03también les dijo, "Hagan valer la ley de
00:04:06emergencia en discapacidad." Y seguimos
00:04:08esperando.
00:04:10Es desde febrero de este año que se
00:04:12aprobó y nos siguen estirando para no
00:04:15probarla
00:04:16y no ponerla en marcha, que eso es lo
00:04:18más triste. La gente ya no puede más.
00:04:21Eh, la verdad que el colectivo de
00:04:23discapacidad es todos los días estar
00:04:24pensando si mañana vas a poder.
00:04:28Entonces, es una angustia muy grande
00:04:29para todos, ¿me entendés? Porque nos
00:04:31quedamos en barados en una situación que
00:04:34no vamos ni para atrás ni para adelante
00:04:36y es todos los días pensar qué derecho
00:04:39voy a perder.
00:04:41Porque la realidad es esa, nos están
00:04:42sacando derechos que se ganaron con un
00:04:44montón de esfuerzos y hay leyes que nos
00:04:47avalan y al presidente parece como que
00:04:49la ley no le interesa. Él todo el tiempo
00:04:52busca la manera de pasar por arriba de
00:04:54las leyes.
00:04:56Entonces nos deja en un estado de anda a
00:04:58ver con qué suerte vas a contar.
00:05:02Entonces, la verdad que él no saber que
00:05:04qué vaya a hacer todos los días y es muy
00:05:08angustente porque yo a mi hijo no le
00:05:09puedo decir, "Bueno, andas a ver si
00:05:11mañana te puedo llevar a fondo porque mi
00:05:13hijo necesita que hable." Y entonces yo
00:05:15no le puedo decir, "Mira, espera."
00:05:18Porque si yo le digo a mi hijo, "Espera,
00:05:19mi hijo, no van ya."
00:05:22Entonces yo no puedo esperar. Yo lo
00:05:24necesito ya.
00:05:26Y entonces
00:05:27para ser como digo siempre.
00:05:28Perdóname. Y entonces, ¿qué haces?
00:05:30Porque el gobierno no te ayuda y vos no
00:05:33le puedes decir que no. ¿Cómo resolves
00:05:34ese problema?
00:05:35Y mira, todos los días es ir a luchar
00:05:38con la obra social, eh terminar yendo
00:05:40con abogados para que te ayuden a hacer
00:05:42un amparo, porque terminas en amparos
00:05:45directamente, porque la obra social te
00:05:46dice, "No, eh, no te corresponde." Y
00:05:50tengo un médico tratante, tengo una
00:05:52neuróloga, tengo una psicóloga, tengo
00:05:54una fonudióloga que me está diciendo que
00:05:55es lo que mi hijo necesita. Y no es este
00:05:58una cuestión de que a mí porque se me
00:05:59canta, es una cuestión médica, mi hijo
00:06:02lo necesita, es una cuestión de salud y
00:06:05yo no le puedo decir, "Esperá."
00:06:08Entonces, viste, todos los días es
00:06:10terminar con un recurso de amparo, ir a
00:06:12pelear a la obra social todos los días,
00:06:14ir a presentar papeles y todos los días
00:06:17tratar de hacer un poco más en casa
00:06:22porque no tengo otra manera, porque si
00:06:24no, a ver, el sueldo no me alcanza para
00:06:26pagar más sesiones porque las tengo que
00:06:28pagar particular y particular son
00:06:30carísimas, entonces vos súmalo todos los
00:06:32meses, es una locura.
00:06:35No, no me alcanza la plata. Mi marido
00:06:36trabaja en blanco, trabaja en la
00:06:38facultad de bioquímica y farmacia. Él
00:06:41también tiene el sueldo varado porque no
00:06:44se les paga por el financiamiento
00:06:45universitario.
00:06:47Entonces, estamos los dos con dos
00:06:48sueldos intentando llegar a fin de mes
00:06:52y la verdad que es muy triste vivir así.
00:06:55Sí, me imagino la perplejidad ante la
00:06:57agresión, además porque eh sobre la
00:06:59dificultad está la agresión. Hay hay
00:07:02algo que es es realmente muy violento
00:07:04por parte del gobierno, ¿no? Sí, sí. Es
00:07:06muy triste ver todos los días que
00:07:08maltratan porque hablan de una manera
00:07:11tan violenta que todo el tiempo es pero
00:07:15eh no tenés un poco de empatía, tienen
00:07:18una crueldad que no se puede creer. Eh
00:07:22todo el tiempo maltratándonos,
00:07:23diciéndonos que queremos vivir del
00:07:25estado, eh que nuestros hijos eh
00:07:28cobramos una pensión de mentira. A ver,
00:07:30lo de la patita del perro fue una
00:07:32vergüenza para justificar que nosotros
00:07:34teníamos pensiones eh que no estaban
00:07:37justificadas.
00:07:40Eh, eso es totalmente aberrante para
00:07:42nosotros. Es tratarnos de de estúpidos,
00:07:44¿entendés? Es de que nosotros mentimos
00:07:47para cobrar un querer ser planeros. A mí
00:07:50no me interesa ser planeros. Yo quiero
00:07:51laburar todos los días, ganarme el pan,
00:07:54eh, dignamente y que mi hijo tenga todos
00:07:56los derechos que tiene que tener, porque
00:07:58mi hijo tiene el mismo derecho que los
00:08:00hijos de ellos, nada más que el mío
00:08:02tiene un problema, nada más, pero tienen
00:08:05los mismos derechos que cualquiera.
00:08:07Y hoy que me estén tratando de
00:08:11robar al estado me parece una vergüenza.
00:08:14Emilia,
00:08:16sí,
00:08:16no, cerrar la nota como vos te parezca.
00:08:19No, no, la verdad que es muy triste
00:08:21vivir así y este país está todos los
00:08:23días cada vez peor. Trabajo en una obra
00:08:26social, veo a la gente que se queda sin
00:08:27trabajo porque no puedo darles los
00:08:31servicios en la obra bien porque se
00:08:32quedan sin trabajo en blanco y ellos
00:08:35diciendo que vamos a tener más empleados
00:08:37en blanco y es mentira. Cada vez la
00:08:39gente tiene que salir a rebuscársela
00:08:40como puede con dos, tres trabajos.
00:08:43Eh, que nos tengan así, la verdad es
00:08:46demasiado triste.
00:08:49Emilia, te mando
00:08:50te mando un beso y tranqui, en algún
00:08:52momento esto va a cambiar. Gracias. Eh,
00:08:54no, por favor, a ustedes.
00:08:55Emilia Alonso, mamá de un chico
00:08:57discapacitado de 4 años. Bueno, ustedes
00:08:58escucharon el testimonio. Son las 9:35
00:09:01minutos de la mañana. Okay.