Marlene Spesso:"Autistas son todos, mi hijo Ian Moche, Maju, no hay grados de neurodivergencia"
Radio Con Vos - 31/7/2023 - Duracion: 14:12
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Transcripción
00:00:00el fin de semana fue Muy conmovedor
00:00:01escuchar a Majo Lozano contando que a
00:00:04los 52 años Fue eh diagnosticada Como
00:00:06autista y ella contó que tenía una
00:00:10versión muy fuerte de color rojo que
00:00:11sentía muy rara por alguna fobia
00:00:13sociales durante mucho tiempo en su vida
00:00:15y que finalmente le pudo poner palabras
00:00:16a eso cuando yo era chico
00:00:19yo vi a la escuela y había dos chiquitos
00:00:23que se ve que eran de la misma edad
00:00:25sentados en una en un cordón de que era
00:00:29que estaba ahí en la línea de entrada a
00:00:31su casa y golpeando hacia atrás siempre
00:00:33los veía golpeando hacia atrás contra
00:00:35una persiana era un movimiento como
00:00:37rítmico y cuando yo preguntaba me decían
00:00:40esos chicos son autistas con el correr
00:00:42de la vida uno va contando que autismo
00:00:45es una palabra que se le aplica a muchas
00:00:47cosas y que últimamente uno está
00:00:50acostumbrado más Más allá de hablar de
00:00:51autismo hablar de espectro autista como
00:00:54si hubiera una condición general que
00:00:56explica muchos fenómenos algunos más
00:00:58graves que otros otros más este nada
00:01:01este otro más preciso es otro más
00:01:03imprecisos Marlene espeso es mamá de Ian
00:01:08es activista autista de de hace diez
00:01:12años viaja por el país habla mucho sobre
00:01:15lo que se define y ella no va a explicar
00:01:16Qué es la neuro divergencia yo escuché
00:01:18leí algunas cosas que ella escribió en
00:01:20redes sociales que me parecieron pero
00:01:21súper interesante respecto a este tema y
00:01:23esta línea con nosotros Marlene
00:01:25muchísimo gusto Ernesto tenemos Te
00:01:27saluda Cómo te va Hola Ernesto buen día
00:01:29cómo estás Muchas gracias Bueno vos
00:01:31escuchaste mi introducción que tiene que
00:01:33ver con no sé algo que vamos aprendiendo
00:01:36de a poco y me gustaría que nos ayudes a
00:01:40entender que qué vínculo hay entre esos
00:01:42dos chiquitos que yo voy a cuando era
00:01:43chico y me decían eso es un autistas y
00:01:45más Julio sano que es una conductora de
00:01:46televisión exitosa conocida que te dice
00:01:48yo soy autista y parecen como cosas muy
00:01:51distintas entre sí Entonces no sé
00:01:53Contame Bueno en realidad sí porque para
00:01:57contarte yo soy mamá de Ian y noche que
00:02:01su Instagram que es activista es mi hijo
00:02:03que tiene diez años
00:02:05a mí me dan el diagnóstico a los tres
00:02:08años de Ian Ian era un niño como decimos
00:02:11nosotros
00:02:12en neurotípico O sea que está dentro de
00:02:16lo que para una persona el
00:02:18neurodesarrollo es normal y a los tres
00:02:21años Ian de un día para el otro sin
00:02:24previo aviso dejó de hablar dejó de
00:02:27hacer contacto visual no respondía su
00:02:29nombre caminaban puntas de pie y tenía
00:02:31muchos movimientos repetitivos con las
00:02:35manos ese aleteo muy frecuente
00:02:37que eso lo hacen para autorregularse
00:02:41Bueno en ese momento yo la verdad me me
00:02:44pasó de todo porque no entendía nada
00:02:46habían hablaba como las publicidades en
00:02:48la tele Era lo único que repetía tres
00:02:50publicidades y cuando decimos la
00:02:53consulta con una neuróloga en dos
00:02:55segundos me dijo que Ian era Bautista lo
00:02:59primero que hace una familia cuando
00:03:00recibe el diagnóstico es googlear
00:03:02autismo y tener una desesperación porque
00:03:05el autismo es una condición en realidad
00:03:08es un trastorno lo que habla el manual
00:03:10de diagnóstico del autismo es trastorno
00:03:13del espectro autista que no tiene cura
00:03:16yo creo que antigua en mi visión con
00:03:19respecto al autismo es que antes no se
00:03:21sabía De hecho hace muy poquito murió la
00:03:24primer persona autista diagnosticada a
00:03:26los 82 años
00:03:28que no en ese momento no había mucha
00:03:30información sobre las posibles terapias
00:03:32que puede hacer una persona cuando
00:03:33recibe el diagnóstico
00:03:36y también Creo que había mucha
00:03:38desinformación y cuando nosotros éramos
00:03:39chicos también a las personas con
00:03:41discapacidad se las ocultaba y eran muy
00:03:44pocos los recursos y los conocimientos
00:03:46que había para hacer terapias eso
00:03:47considero yo
00:03:49el autismo como se dice es un espectro
00:03:52nosotros decimos que es una condición
00:03:53que hace que las personas perciban el
00:03:56mundo de la manera distinta
00:03:58y Bueno
00:04:01hay chicos que tienen más desafíos y
00:04:05menos y menos y menos desafíos Nosotros
00:04:08sabemos que los autistas son todos y al
00:04:11Majo todo por más o menos apoyos o más o
00:04:15menos desafíos no hablamos de grados de
00:04:17autismo hablamos de cantidades de apoyo
00:04:19te quería preguntar déjame preguntarte
00:04:21alguna cosa que tiene que ver con mi
00:04:23forma de entender la vida que necesito
00:04:24conceptos para orientarme por ahí tal
00:04:26vez yo tenga algunos rasgos también
00:04:27autista tiendo a pensar que todos
00:04:30tenemos algo de esto Pero
00:04:32conceptualmente
00:04:35qué es lo unifica a todas las personas
00:04:37que vos podrías definir como esto es
00:04:40parte del espectro autista qué es lo que
00:04:41vos decís Bueno no importa el nivel de
00:04:43apoyo que tenga la gravedad que tenga
00:04:45etcétera todas tienen en común tal cosa
00:04:48existe esa tal cosa sí yo quiero aclarar
00:04:52que no soy profesional soy mamá
00:04:54y lo que yo aprendí Durante este camino
00:04:57con las capacitaciones que he hecho para
00:04:59para aprender y ayudar a otras familias
00:05:03es que hay un ABC del autismo el ABC del
00:05:07autismo ya siempre lo cuentan sus videos
00:05:09es los desafíos en la comunicación del
00:05:11lenguaje hay autistas hablantes y
00:05:13hablantes es importantísimo eso que no
00:05:17hablen no quiere decir que no nos
00:05:19escuchan y no nos entiendan no están en
00:05:21su propio mundo solamente que no tienen
00:05:24el lenguaje cotidiano Ian no habló por
00:05:27tres años y una de las cosas que me dijo
00:05:29en su terapeuta fue no te enfoques en
00:05:32que hable enfócate en interpretarlo
00:05:34porque yo estaba desesperada porque te
00:05:37diga ah hola
00:05:39el otro el el ave podría ser el lenguaje
00:05:42los desafíos en la comunicación del
00:05:44lenguaje el B es los desafíos en la
00:05:48sociabilización tiene muchos desafíos a
00:05:50la hora de sociabilizar porque los
00:05:52autistas muchas veces al ser literales
00:05:54al tener intereses propios por ejemplo
00:05:58en el caso es la lectura Lee todo el día
00:06:00por lo tanto la comunicación con sus
00:06:03amigos o sus padres va a ser de ciencia
00:06:05de bueno de de historia y los compañeros
00:06:09se aburren después iban por ejemplo no
00:06:13sabe cuando empieza y terminan la
00:06:15conversación por lo tanto interrumpe
00:06:16entonces ahí hay muchos desafíos en la
00:06:19hora de la de la centralización no no
00:06:22entiende los chistes Entonces le cuesta
00:06:24mucho entender que se están haciendo un
00:06:26chiste puede entender que se pueden
00:06:28estar burlando los autistas son víctimas
00:06:30perfectas del bullying y el último punto
00:06:33el el c es la integración sensorial los
00:06:37autistas están atravesados por cinco
00:06:40sentidos que conocemos el olfativo el
00:06:43gustativo el táctil
00:06:45el auditivo y el gustativo los
00:06:49atraviesan los cinco sentidos total o
00:06:51sea atraviesan su cuerpo todos juntos no
00:06:54pueden separarlos para saber por ejemplo
00:06:57yo vuelve una comida dice que me va a
00:06:58gustar Ellos tienen en el caso día por
00:07:01ejemplo él tiene que tocar la comida
00:07:03para saber que eso le va a gustar y
00:07:06además los ruidos todo hay un video muy
00:07:09lindo que ya tienen su Instagram que se
00:07:12llama la historia de la infancia de Ian
00:07:13sobrecargas sensorial en la escuela
00:07:15ellos escuchan absolutamente todos
00:07:17juntos y además pueden ser hipersensible
00:07:20a los ruidos o a los estímulos que la
00:07:23gente tiene que solamente son los ruidos
00:07:24no puede ser que entres un espacio que
00:07:27haya mucho color blanco y eso es una
00:07:30sobrecarga sensorial Nosotros le
00:07:32llamamos ruido visual o todas las
00:07:34paredes escritas por ejemplo con
00:07:36graffitis eso es ruido visual y después
00:07:39están los autistas hiposensibles
00:07:42que no sienten su cuerpo no sienten
00:07:44dolor no sienten calor por lo tanto hay
00:07:47autistas que mueren jóvenes porque al
00:07:49sentir no no sienten dolor a veces
00:07:50sufren de alguna afección de alguna
00:07:54enfermedad por ejemplo no sé un dolor el
00:07:56apéndice y mueren porque por una
00:07:58apendicitis porque no sintieron el dolor
00:07:59nosotros tenemos tres sentidos más que
00:08:02es el vestibular que nos da el eje que
00:08:05está nuestro Dios el propio sentido que
00:08:07es nuestro
00:08:09el equilibrio interceptivo que están los
00:08:12órganos entonces Muchas veces vemos
00:08:14autistas que se golpean se lesionan Pero
00:08:16porque no sienten su cuerpo esos
00:08:18autistas a veces necesitan peso para
00:08:20sentir su cuerpo Hoy hay muchas terapias
00:08:22para eso Perdón por mi extenso
00:08:26lo que te iba a proponer es que me
00:08:28interesa mucho charlar esto y quiero que
00:08:30un día esto vengas a la radio
00:08:31si vos tenés ganas si te animas o si no
00:08:35es muy mucha presión pero porque me
00:08:37interesa porque me duele la impresión de
00:08:39que vos contaste Cómo es el autismo de
00:08:41Ian y cuando vas contando el caso
00:08:43particular de lo que pasa con el
00:08:44lenguaje la socialización
00:08:47no saber Cuándo empieza y termina un
00:08:49diálogo la sobrecarga sensorial y todo
00:08:51eso este estás dando conceptos que te
00:08:54permite entender otros autismos y me
00:08:56imagino que en cada caso como vos estoy
00:08:58diciendo debe haber una combinación
00:08:59diferentes de los factores después me
00:09:01queda preguntando en qué momento alguno
00:09:03de estos rasgos que vos describías y yo
00:09:05la miraba Tamara y se está describiendo
00:09:06rasgos míos
00:09:08En qué casos son patológicos y en Casos
00:09:11Son son rasgos humanos que en el caso
00:09:14autista se están como se potencian no
00:09:17son más graves o son tiene una dimensión
00:09:19más grande no sé si me ocurre 150.000
00:09:21preguntas Sí es que el autismo además
00:09:22puede tener comorbilidades puede tener
00:09:25un retraso madurativo puede tener puede
00:09:27tener Otra condición que es el déficit
00:09:29de atención con hiperactividad sin
00:09:31hiperactividad puede tener dislexia o
00:09:33sea los chicos con autismo y los adultos
00:09:36con autismo tuvieron muchos desafíos a
00:09:38la hora de la escolarización porque
00:09:40muchas veces en el caso
00:09:42en la parte intelectual ya no tiene
00:09:44desafío pero sí por ejemplo en el
00:09:46deporte o sea él si no lo ayudas con
00:09:49apoyos visuales que son los famosos
00:09:50pictogramas no entiende el juego hace
00:09:53unos años se jugó el matazapo y ya se
00:09:57escapó de la escuela se escapó por una
00:09:58ventana tenía seis años y cuando lo
00:10:02encuentran porque corrió casi tres
00:10:04cuadras le dicenían Estás loco Cómo te
00:10:06vas a ir y si vas a matar un sapo no en
00:10:09realidad va quemado bien dice Bueno si
00:10:11si era Matar un sapo quemar la escuela
00:10:13entonces esa literalidad y no es que los
00:10:18profesionales no tengan a Los
00:10:20profesionales te digo los maestros por
00:10:21ejemplo no tengan herramientas para
00:10:23trabajar con ellos se hace muy difícil
00:10:26segura hay dos obras tengo que cerrar
00:10:29con esto que se va el programa pero
00:10:30vamos a hacerlo hay dos obras que a mí
00:10:33me permitieron entender mucho esto una
00:10:35es una un libro Hermosísimo tiernísimo
00:10:39que después hizo obra de teatro que se
00:10:41llama el curioso incidente del perro a
00:10:43la medianoche vos lo viste no
00:10:45es recomendable sí la hora y está la
00:10:48hora también
00:10:50escucha está escuchando y quiere
00:10:52entender
00:10:53hay una película que se llama Temple es
00:10:56grande o Temple de acero que con eso yo
00:10:57entendí el autismo la razón por la que
00:10:59salto que es un documental de niños y
00:11:01adultos no hablantes que son artistas Yo
00:11:05quiero decir algo cortito sé que tenés
00:11:07que cerrar el programa pero en el caso
00:11:08de Majo que yo la toda la comunidad
00:11:10autista la abraza porque decirlo
00:11:13públicamente es un montón porque la
00:11:16gente al desconocer el desconocimiento
00:11:18hace que haya mucho maltrato y mensajes
00:11:21a veces hasta de odio con respecto al
00:11:23autismo porque al haber autistas que
00:11:25tienen más desafíos es como que parece
00:11:27que el autismo es uno solo las mujeres
00:11:29hace muchos años siempre se creyó que
00:11:32había el color azul del autismo que
00:11:34representa el azul tiene que ver con Los
00:11:36varones porque antes se creía que había
00:11:38una mujer de cada siete varones hoy se
00:11:40sabe que es la misma cantidad
00:11:42la diferencia es que las mujeres hacen
00:11:44algo que se llama masking que es las
00:11:46mujeres tienen una gran facilidad a
00:11:49diferencia por ahí de Los varones de
00:11:51enmascarar el cuadro por qué Porque un
00:11:54varón que no se sube al árbol que no
00:11:56juega la pelota bueno es distinto Es
00:11:58raro y uno puede consultar pero las
00:12:00nenas siempre se la tildan tímidas de
00:12:02reservadas entonces van camuflándose y
00:12:05van imitando las caras de otras personas
00:12:07para ver en qué momento me tengo que
00:12:09reír y es una vida frustrante
00:12:11Hoy se sabe que es la misma cantidad de
00:12:14mujeres y varones y lo más difícil que
00:12:16tienen los adultos que hay adultos
00:12:18autistas que están diagnosticando hacia
00:12:20ahora y en mujeres autistas es que no
00:12:22hay en nuestro en el estado no hay
00:12:26un diagnóstico gratuito para los adultos
00:12:29Entonces no pueden Acceder al cusco
00:12:31tengo que cortar
00:12:33esta semana un día te invitamos y
00:12:36charlamos tenemos mucho para charlar y
00:12:37es realmente muy profundo y muy útil
00:12:39hablar con vos Así que te prometo que
00:12:41esta semana lo hacemos y va a ser
00:12:43realmente muy Muchas gracias Y como dije
00:12:45la abrazamos mucho a maju por la
00:12:48valentía de haberlo contado y ayudarnos
00:12:50a a seguir hablando de autismo
00:12:53era Marlene espeso música mamá de Ian
00:12:57moche activista autista de diez años
00:12:59tratando de entender un poquito más que
00:13:01le pasó más con Lozano y Qué nos pasa a
00:13:03todos en la vida Porque estamos hablando
00:13:04de enfermedad mental de Salud Mental de
00:13:07temas de los que no se hablan y por
00:13:08suerte gestos como el lenguaje permiten
00:13:10que se hablan de entendernos más con
00:13:12nuestras debilidades