"Si no le dan la medicación va derecho a la muerte. Lo tiene que resolver el Estado" #DeAcáEnMás
De Acá En Más - 25/3/2024 - Duracion: 8:31
Transcripción
00:00:006:46 de la mañana eh vamos a hablar de
00:00:02algo que este ya venimos este dejando
00:00:04bien en superficie en el último tiempo
00:00:06aquí Que bueno remite un poco a eh
00:00:09enfermedades graves que este tiene bueno
00:00:13mucha parte de la ciudadanía y que no
00:00:16están siendo eh entregados los
00:00:18medicamentos de parte del Estado para eh
00:00:21estos eh enfermos que necesitan y mucho
00:00:24eh estos estos medicamentos básicamente
00:00:26para poder vivir y para poder tener
00:00:27mejor calidad de vida natal tranto es
00:00:30madre de Luciano Luciano tiene 25 años y
00:00:32padece la enfermedad de cron una
00:00:35enfermedad del tracto digestivo
00:00:37intestinal muy pero muy delicada este
00:00:40que ahora nos va a explicar más en
00:00:42profundidad de Natalia desde diciembre
00:00:45la dirección de asistencia directa por
00:00:47situaciones especiales la datse no le
00:00:50entregan medicamentos eh Natalia Buen
00:00:54día Cómo te va Hola buenos días bueno eh
00:00:58contanos Qué le pasa a Luciano bueno
00:01:02como decías vos Luciano tiene enfermedad
00:01:04de crom es una enfermedad Crónica Este
00:01:08nosotros recibimos por parte de la
00:01:10medicación estos últimos años y bueno en
00:01:15diciembre recibimos las últimas dosis y
00:01:18ahora estoy esperando ya Tendría que
00:01:20haber salido más o menos en febrero yo
00:01:23el 20 de marzo le tenía que dar la O sea
00:01:26otra dosis y ya digamos suspend no bien
00:01:31e
00:01:32Esto sí completada natal sí Y esto es
00:01:36grave o sea la enfermedad de crom es una
00:01:41enfermedad que tratada la va llevando
00:01:44sin tratamiento es grave porque a él se
00:01:46le perforan las úlceras que le generan
00:01:49el intestino esto nos pasó en el
00:01:522019 y las consecuencias que que tuvo eh
00:01:57fueron irreversibles o sea a él se le
00:02:01perfora una una úlcera estando internado
00:02:05tuvimos la suerte de que estaba
00:02:07internado y pudimos operarlo en 4 horas
00:02:10porque no es que a vos se te perfora una
00:02:12úlcera y puedes ir en 15 días tiene que
00:02:15ser al instante
00:02:17y que es una realidad que hoy no pasa No
00:02:20porque Más allá de las medicaciones Hay
00:02:23un problema muy serio con el tema de la
00:02:25salud Sí a ver agregamos esto enfermedad
00:02:30de este del aparato este digestivo
00:02:34intestinal este que que produce bueno pu
00:02:37producir este diarreas muy fuertes
00:02:40úlceras baja de peso fatiga eh Y bueno
00:02:46dolores Ares dolores articulares buen un
00:02:48deterioro de la calidad de vida este
00:02:50bastante importante que necesita de una
00:02:52medicación Cada cuánto tiempo Natalia es
00:02:55cada 6 semanas Vale 000 hasta hace un
00:02:59par de meses valía
00:03:01$1500 que también era un precio
00:03:05inaccesible Pero bueno ese es otro tema
00:03:07también no el aumento de los
00:03:09medicamentos de una manera descontrolada
00:03:12digo si vos pudiste juntar una un
00:03:16pequeño dinero para decir bueno compro
00:03:18una dosis Porque siempre pasa esto con
00:03:21los cambios de gobierno que quedamos
00:03:24completamente vulnerables no sé por qué
00:03:26pasa cl eh eh eso tiene que ver con lo
00:03:29que decíamos recién Buen día Cómo te va
00:03:30so David eh tiene que ver con lo que
00:03:32decíamos recién que no se nombran a las
00:03:34autoridades y como no se nombran a las
00:03:36autoridades no hay firma esto significa
00:03:39que nadie puede comprar nada de parte
00:03:41del Estado porque no hay ninguna firma
00:03:42que habilite esa compra y entonces
00:03:45cuando cambian los gobiernos en general
00:03:47vos ahí tenés como un Gap este donde
00:03:49entre el que se va y el que llega ahora
00:03:52lo que sucede es que no están nombrando
00:03:54gente entonces dicen bueno no hay gasto
00:03:56en el estado bueno Claro que no hay
00:03:57gasto en el estado porque nadie tiene
00:03:59firma bueno Esto que dice
00:04:00David Natalia estamos hablando con
00:04:02Natalia otranto la madre de Luciano que
00:04:05que padece la enfermedad de cron eh el
00:04:08ministro de salud Mario ruso dijo que el
00:04:09gobierno no va a continuar la entrega de
00:04:12de medicamentos Pero esto que remarca
00:04:17David dice que lo que lo que sucede es
00:04:21que no está regularizada todavía la
00:04:24demanda y acusan a la gestión anterior
00:04:27de esto y mientras tanto los pacientes
00:04:30como dice este Natalia quedan a la
00:04:32deriva con medicación que necesitan este
00:04:35en este caso Luciano cada se semanas y
00:04:36que sale 6000 dólares es imposible de
00:04:38comprar imposible es imposible porque
00:04:42incluso a mí me ha ofreció un montón de
00:04:44gente comprar una
00:04:46dosis hacer una vaquita suponete y
00:04:49después primero que cuesta muchísimo
00:04:52suponete que hagas una campaña pero no
00:04:55terminaste la campaña que ya tenés que
00:04:56volver a comprar claro o sea es
00:04:59imposible No hay manera la única
00:05:01solución Es que esto se resuelva de
00:05:03parte del Estado no hay autoridades como
00:05:05decís vos y la realidad es que pudieron
00:05:08haber encontrado desarreglos Estamos de
00:05:10acuerdo pero ya pasó mucho
00:05:13tiempo estamos casi en abril ya cómo
00:05:15está Luciano Luciano en este momento se
00:05:18encuentra bien por eso peleamos tanto
00:05:20por esta medicación
00:05:21porque es una medicación que a m la
00:05:24verdad desde día un me costó conseguirla
00:05:28es una indicación solo por el costo
00:05:30Porque es
00:05:31rara pero la realidad es que en él
00:05:34funciona perfecta nosotros ya probamos
00:05:36otros otros tratamientos que quizás los
00:05:39conseguí más fácil en él no funcionaron
00:05:43funcionaron se meses más o menos y lo
00:05:45estuvimos que cambiar y a mí cuando me
00:05:48dieron la indicación de este medicamento
00:05:51me dijeron que me iba a costar muchísimo
00:05:53en realidad me dijeron que no lo iba a
00:05:56conseguir la realidad es que si vos te
00:05:58movés o sea siempre tuvo inconvenientes
00:06:02con el tema de los trámites eh hacerlo
00:06:05con anticipación de 3 cu meses los
00:06:07trámites pero al lado de esto Esto es
00:06:09otro otro tema o sea está completamente
00:06:12paralizado unaas cosas que a vos te
00:06:13cueste que te cueste conseguir los
00:06:15informes
00:06:18Este pero si no hay autoridades el tema
00:06:21es otro Sí Por más que vos te muevas
00:06:27eh es imposible Natalia Qué
00:06:30consecuencias puede tener Luciano si no
00:06:32le si no le dan la la medicación no va
00:06:36derecho a la muerte O sea no es
00:06:39instantáneo no es una enfermedad Como el
00:06:41cáncer pero es una enfermedad él estuvo
00:06:4310 meses en 201 sin medicación eh
00:06:47postrado en la cama úlseras en las
00:06:49piernas que le imposibilitaban caminar
00:06:51eh los dolores articulares que también
00:06:54lo tenían postrado en la cama úselas en
00:06:56la vista hasta que sucedió lo del
00:06:58intestino que ya estaba internado
00:07:01entonces bueno pudimos resolverlo quedó
00:07:05ostomizado Eso es para siempre entonces
00:07:09este necesitamos la medicación bien eh y
00:07:13y poder seguir con su vida normal
00:07:16totalmente totalmente bueno eh esperemos
00:07:18que en algún momento el gobierno tome
00:07:20medida urgente para después bueno quizás
00:07:23solucionar más de fondo esta cuestión
00:07:25pero que este los que necesitan Esta
00:07:27medicación sí o sí incluso oncológica
00:07:30tamb puedan tener rápido su su
00:07:32medicación para después tratar más de
00:07:34fondo el tema pero la urgencia es los
00:07:37pacientes obviamente som muchísimos y
00:07:40Hay muchísimas enfermedades incluso
00:07:43mucho más raras que la de Luciano son
00:07:45muy pocas las personas quizás hay tres
00:07:47en toda la Argentina Entonces es muy
00:07:51difícil no solo conseguir la medicación
00:07:54hasta profesionales incluso que los
00:07:55atiendan son enfermedades muy
00:07:58raras mejor que tenemos son los médicos
00:08:01que se mueven de una manera increíble
00:08:04para que ellos estén lo mejor posible Sí
00:08:08ya hay una gran carga humana de parte de
00:08:09de los médicos Natalia otran tomad de
00:08:12Luciano un joven de 25 años que padece
00:08:14la enfermedad de cron Esperamos que se
00:08:16solucione pronto para Luciano y para
00:08:18este los tantos que necesitan medicación
00:08:20para poder vivir Natalia Gracias por el
00:08:22tiempo Muchas gracias por el espacio no
00:08:25por favor eh 6:55 de la mañana llegó el
00:08:28momento de ahorro con Superman