VIVIR CON PIEL DE ARLEQUÍN | @FEDEPOPGOLD
Luzu - 2/6/2021 - Duracion: 14:30
Transcripción
00:00:00lo que representa al bosna tickets o la
00:00:01conductora del momento la conductora de
00:00:03estos 40 minutos si los voy a aprovechar
00:00:05tenemos con nosotros
00:00:07buenas
00:00:10yo sé que vengo a presentar a vivir
00:00:12siendo pero me quedé enganchado con los
00:00:13de los relatos eróticos lo quiero ver si
00:00:15bueno
00:00:17viendo exactamente lo vamos a tener así
00:00:20que todos quédense porque el vivir
00:00:21siendo fe está buenísimo y después lo de
00:00:22it y también va estar buenísimo de qué
00:00:24se trata la fe del vivir siendo de hoy
00:00:26no y diciendo creo que es con un chico
00:00:28se llama alejandro que es mexicano que
00:00:30tiene una enfermedad que se llama
00:00:31ictiosis en arlequín más conocido como
00:00:34piel de arlequín que es una enfermedad
00:00:36que básicamente al nacer tenés como la
00:00:38piel más gruesa de lo normal lo cual
00:00:40acarrea un montón de complicaciones que
00:00:43quizás solo descriptivamente una no se
00:00:45imagina pero por ejemplo tienen
00:00:46problemas en la circulación de la sangre
00:00:47no tienen sudoración bueno un montón de
00:00:50complicaciones que afectan
00:00:55fuerte digamos pero creo que la
00:00:57entrevista está buena y un poco como que
00:00:59rompe bastante esta web porque la forma
00:01:01en la que alejandro que esté local por
00:01:03cierto se enfrenta con esa enfermedad y
00:01:06la comunica lo hace como de un motãn
00:01:09quitándole ese prejuicio que capas
00:01:11tenemos todos cuando lo escuchamos
00:01:12descripta digamos la enfermedad sí así
00:01:15que parecía como un botón para meter hoy
00:01:17rey yo lo vi fede y me encantó y fui y
00:01:21lo busquen tick tock y dije guau y
00:01:24aparte me encanta eso viste como ves un
00:01:27montón de personas y de particularidades
00:01:30que no te cruzas en otras aplicaciones y
00:01:32está bueno porque si no las ves pensás
00:01:34que no existen y en realidad es como wow
00:01:36es todo tan amplio y nosotros no se
00:01:39viste pensamos que somos no sé de los
00:01:40únicos y nada que ver así que muy buena
00:01:43es un genio
00:01:47alejandro el tic toques sale con x si no
00:01:51me equivoco de galea está liado con be
00:01:54corta medio raro el nombre
00:01:56pero pero no es un genio empiezan a dar
00:01:59cuenta es un botón espero que se
00:02:01diviertan viéndola mil gracias en un
00:02:04ratito de los guiones eróticos con it y
00:02:06y ahora a vivir con piel de arlequín por
00:02:08fe de poco alcance a ver bueno alejandro
00:02:11como estas
00:02:13estás nervioso o te gusta dar
00:02:16entrevistas te sentís cómodo ya me
00:02:18acostumbré ha sido muy comunes últimos
00:02:21meses voy a empezar por cualquier lado
00:02:23contame qué te gusta de vos qué es lo
00:02:25que más te gusta de vos
00:02:28la posibilidad que tengo para bailar
00:02:30en este él
00:02:33no limitarme
00:02:35básicamente es
00:02:37y qué es lo que menos tus dedos
00:02:42en serio está perfecto
00:02:48nunca
00:02:50pero eso
00:02:54qué es la la ictiosis en arlequín
00:02:58like jesse como tales
00:03:00es un problema
00:03:03no me gustaría medirme lo veo
00:03:06con visión de esta eléctrica
00:03:08distinta a todas las demás que consiste
00:03:10en que la piel se va cayendo lo más
00:03:14fácil más rápido de lo normal
00:03:17todos de escama no es fiel pero enérgica
00:03:19eso es mucho más acelerado y en el caso
00:03:23de lectio si sale el gym como tal
00:03:26más severas de la imagen de los nazis
00:03:38con una piel más gruesa de lo usual
00:03:41y esa es la que vos decías responder
00:03:42recién se va después como escapando
00:03:44exactamente
00:03:46pues ya los primeros meses
00:03:50en el vecino son sus críticos de las
00:03:54personas
00:03:55inversión porque
00:03:58la proyección de ellas es gruesa
00:04:02que me aten
00:04:03qué problema es la explicación de otro
00:04:07tipo de cosas qué
00:04:11tuviste alguno de esos problemas
00:04:14[Música]
00:04:16no tengo desde el dato pero mis padres
00:04:20tuvieron los casos más que
00:04:22desafortunadamente fallecieron
00:04:25este tipo de cosas y que en ese momento
00:04:28no tenía el conocimiento de cómo se
00:04:34tenía que tus padres tienen también y
00:04:38crisis
00:04:41y las de alguna manera una vez más
00:04:45en ningún caso
00:04:51tomaste conciencia de que tenías este
00:04:54tema en la piel y que quizás tu piel era
00:04:57diferente a la del resto
00:05:01no te sale de adeje
00:05:04específico por qué
00:05:08también como un mes al día de acá y que
00:05:10si caen bien
00:05:13voy a
00:05:15si bien todavía la gente ha disminuido
00:05:22agresiva porque te ha pasado que salís a
00:05:24la calle y están dicho que están
00:05:28demasiado odios oa veces de
00:05:32exageraciones
00:05:36no es tan necesario ver es un poco más
00:05:41reservado no no digo que no te cause
00:05:45impresión pero hay maneras que cuidados
00:05:49tienes que tener para tu piel tenés haya
00:05:51lo que el tema de la piel te impide
00:05:53hacer básicamente
00:05:54[Música]
00:05:59ya lo tenemos dónde termina
00:06:07pues en contacto con el sol evitar yo
00:06:12cuando cuando te pones a investigar
00:06:14sobre la sitios en internet te empiezan
00:06:16a salir titulares porque le digo porque
00:06:18me salió en reiteradas ocasiones cuando
00:06:20cuando estaba como investigando para
00:06:22poder hacer la entrevista muchos
00:06:24titulares que decían mi piel puede
00:06:26matarme como llevándolo tipo hacía a un
00:06:30lado muy muy extremo porque eso es así
00:06:33efectivamente es así a nivel salud
00:06:36ya una vez que las palas
00:06:39le digo este periodo
00:06:42de unos meses de nacimiento
00:06:45puedes llevar una vida digamos
00:06:49obviamente con los cuidados que ya te
00:06:52mencioné
00:06:57de esa forma
00:07:02lo hacen para provocar ese morbo
00:07:05esa
00:07:07en intenciones pero no yo
00:07:10él decía hace ese periodo de tiempo
00:07:13cuando sos chico cuando superas ese
00:07:16periodo de tiempo ya después puedes
00:07:18llevar una vida normal con los cuidados
00:07:19que haya que tener obviamente pero antes
00:07:22me decías en realidad no es el problema
00:07:24de la ictiosis sino problemas que pueden
00:07:28surgir a raíz de la ictiosis los que
00:07:30terminan poniendo en riesgo la vida de
00:07:32las personas
00:07:35en mi caso yo sé de quién nacemos con
00:07:38ciertas deformidad
00:07:39como lo son las sobre
00:07:41porque a los ojos
00:07:44de las extremidades no es un con cierta
00:07:47deformidad
00:07:48el caso es más
00:07:51y todavía porque hay mi papá ella tiene
00:07:53el conocimiento
00:07:56pues podía causar
00:07:59qué o bien más de circulación la piel
00:08:06con consulta de los doctores
00:08:08pastor en las incisiones para que
00:08:10pudieran ver mejor la piel
00:08:20y algún problema que tocaron
00:08:25articulaciones
00:08:26por eso tengo más
00:08:30antes de arrancar me decías me estás
00:08:32contando de tu trabajo que vos trabajás
00:08:34en un call center digo llevas una vida
00:08:37no me gusta usar esta palabra pero la
00:08:39voy a usar también pues los trastes
00:08:40constante es normal no es que tienen
00:08:43algún tipo d
00:08:51luego se le complicará no sé manejar
00:08:54cuando escogen técnicos y se manejan yo
00:08:58no lo he hecho porque no se han
00:09:00presentado pero estoy seguro que lo
00:09:02haría o sea no hay cómo
00:09:06toca un instrumento tocaba la batería
00:09:12además de tu trabajo esos cursos
00:09:15humoristas uno en redes sociales haces
00:09:17humor si me gusta mucho
00:09:22en forma de texto puedo preguntar
00:09:25testigos éste puede ser
00:09:28y como nadie sabía quién era
00:09:31ahora te puedes es un número
00:09:33considerable en mi público conoce lo que
00:09:36es dios
00:09:37yo soy fan del humor
00:09:39hago chistes de mí mismo cuando alguien
00:09:42me decía hey
00:09:43voltea al celular y que vea qué
00:09:46entonces a mí me encantó
00:09:49me encanta que te pasa que te tiran hate
00:09:53[Música]
00:09:5883 normal obviamente no ponemos el
00:10:04tengo no conocen si conocéis
00:10:15total y la exposición en redes sociales
00:10:17bien acarrea siempre la exposición en
00:10:21general no sólo en redes sociales
00:10:22acarrea gente que van a ser de la dea
00:10:28sí
00:10:32total y después de tener uno saber cómo
00:10:35lidiar con eso si te lo tomas en serio
00:10:37sino a que a que crítica le das más
00:10:40consideración a que crítica no pero
00:10:44bueno es difícil recién decías la gente
00:10:47que tú dijiste algo así como que la
00:10:49gente que te critica o ese hate también
00:10:52lo hace porque no te conocen o no saben
00:10:54mucho de vos qué crees que esas personas
00:10:56tienen que saber de vos
00:11:00qué
00:11:02cualquier puede nadie se siente
00:11:07con quién sale
00:11:09qué
00:11:11que somos personas normales más normal
00:11:14es que hay buenos coches
00:11:17entonces es básicamente es hay una
00:11:20cierta predisposición genética tiene que
00:11:22haber coincidencia en el hombre para que
00:11:26sea de caso para que pueda llegarse de
00:11:29cabeza
00:11:30aquí tengo una pregunta porque no pude
00:11:33evitar dejar de notar que cada tanto te
00:11:36pasas como una toalla porque es eso es
00:11:38por una cuestión de humectación
00:11:42estoy limpiando el agua que sale de mi
00:11:44nariz porque no estoy estresado negocio
00:11:46es únicamente que como no tengo
00:11:48superación
00:11:50mayores que son en web
00:11:59los mismos siguen entonces se podrán
00:12:02imaginar el calor
00:12:04claro cambiarías algo de tu vida está
00:12:06muy trillado
00:12:09realmente es así esta es mi vida
00:12:13y afortunadamente salió adelante y he
00:12:15podido tenerlas
00:12:18de alguna manera facilidades de salir
00:12:20adelante porque me ha tocado donde no
00:12:25tienen las posibilidades que yo tengo
00:12:32me gustaría decir que se nos ha
00:12:37preguntado que tengan
00:12:41en cuenta que como ella decisiones
00:12:44cualquier persona de su forma
00:12:47cualquier persona que esté por nacer
00:12:50puede tener origen no los llevan tampoco
00:12:53pero para que tomen un poco de
00:12:56conciencia y no sean lamenta y a las
00:12:59personas que tengan alguna condición
00:13:02distinta de una discapacidad
00:13:07recuerden que las límites
00:13:09y que pueden salir adelante siempre hay
00:13:13las maneras si bien no fue
00:13:17pues siempre manera
00:13:19la verdad aquí
00:13:20tal o cual muchas gracias por la
00:13:24entrevista y sobre todo por las últimas
00:13:25palabras que me parece que están
00:13:27buenísimas que son realmente muy
00:13:29inspiradoras para mí está buenísimo lo
00:13:31que decía juegos de llevar información a
00:13:32las personas sobre la existencia y por
00:13:35l'equipe para que cuanta más información
00:13:37haya yo creo que va a reducir la
00:13:39cantidad de personas curiosas que quizás
00:13:42no saben cómo comportarse ante una
00:13:45persona con este tipo de con este tipo
00:13:47de condición a todos los que nos están
00:13:50mirando en youtube pueden dar suscribir
00:13:53al botón de suscribir y si pueden dar
00:13:55suscribir pueden seguirme en instagram
00:13:58les voy a dejar el instalan también
00:13:59puede seguir en directo en twitter y le
00:14:02voy a dejar las redes de él para que lo
00:14:03puedan ir a seguir pueden conocer un
00:14:05poco más sobre su contenido que está
00:14:07buenísimo hace humor pero también
00:14:08informa está muy buena puesta así que
00:14:10bueno muchísimas gracias por su parte
00:14:13si en algún momento estoy por allá de ir
00:14:18a visitar y nos conoceremos cara a cara
00:14:21con gusto igualmente vale adiós
00:14:25[Música]