Astrid Pikielny pide una nueva Ley de Discapacidad para su hijo
Radio Con Vos - 28/10/2022 - Duracion: 17:13
Transcripción
00:00:00a papá no le vamos a repudiar porque ya
00:00:02no está claro este a ver Astrid piquelni
00:00:07es una conocida periodista del diario La
00:00:09Nación muy buena colega la verdad que
00:00:11bárbara este que la voz entrevistar no
00:00:15por se lo voy como priísta sino como
00:00:16mamá en el día de ayer
00:00:19tuiteó con toda la historia de su hijo
00:00:21que es un chico un joven con síndrome de
00:00:23down y que lo que contó es que
00:00:27lee el sistema la obligó a demostrar de
00:00:31nuevo que tiene síndrome de down para
00:00:32mantenerle el certificado único el
00:00:35certificado de discapacidad y que
00:00:37naturalmente cuando fue a hacerlo le
00:00:40confirmaron porque síndrome de down no
00:00:42remite con lo cual esto es un disparate
00:00:43pero lo interesante de la historia no es
00:00:46el caso de Astrid no más y de su hijo
00:00:48sino que inmediatamente por debajo del
00:00:51tuit de Astrid empezaron a aparecer pero
00:00:53infinidad de casos de distintas
00:00:55enfermedades y distintas situaciones
00:00:57donde el estado obliga a re del
00:01:00certificado único en situaciones en
00:01:03condiciones en trámites Que son
00:01:04engorrosos complicados difíciles y a
00:01:07veces eternos y que a veces además
00:01:09terminan mal yo lo comenté hoy a la
00:01:12mañana se inundó otra vez nuestros
00:01:15WhatsApp nuestro cuenta de de WhatsApp
00:01:17la pública y las privadas de casos y
00:01:20casos y casos Astrid está en línea
00:01:22Astrid Buen día Cómo te va Buen día
00:01:24Néstor cómo estás Gracias por el llamado
00:01:27como estoy déjame calcular después te
00:01:29digo a ver mientras contanos qué ves de
00:01:33todo esto vos
00:01:34mira con alguna recurrencia hay que
00:01:38renovar el certificado de discapacidad
00:01:41lo que yo quise dejar reflejado ayer un
00:01:44poco en el hilo de tweets es que hay
00:01:45condiciones congénitas hay diagnósticos
00:01:48y reversibles sobre los que no valen la
00:01:51pena sumar un trámite más en algunos
00:01:54casos es cada cinco años en otros es
00:01:56cada dos en mi caso me lo dieron por 10
00:01:58Pero había otra mamá con un chiquito con
00:02:01síndrome de down al lado mío cuyo
00:02:03certificado tenía una validez de 5 años
00:02:05sentarnos ahí a ver hay toda una previa
00:02:08que es juntar la documentación y llenar
00:02:11formularios una vez más es parte de
00:02:14nuestra vida digamos hay un tiempo que
00:02:16uno le destina una vida cotidiana en
00:02:19todos los días a llenar órdenes
00:02:21autorizaciones reclamos en fin en este
00:02:26caso para renovar el certificado de
00:02:28discapacidad que estaba prorrogado por
00:02:30la pandemia por la cuarentena
00:02:32tuve que juntar el informe de la
00:02:36institución a la que va informe de los
00:02:38distintos terapeutas me pidieron por
00:02:41ejemplo en análisis genético un
00:02:44resultado del laboratorio que redescubrí
00:02:47que lo tenía después de revisar algunos
00:02:49papeles en un sobre que volvía a abrir
00:02:51después de 22 años
00:02:55Esa esa documentación va todo en un
00:02:58sobre llega a la junta médica la B
00:03:01supuestamente antes y cuando uno se
00:03:03sienta ahí hicieron dos o tres preguntas
00:03:06absurdas obviamente porque no no sumaban
00:03:09si uno dice Bueno la discapacidad es una
00:03:12película no es una foto entre muchas
00:03:14otras cosas
00:03:16entonces las preguntas que hacen América
00:03:19tienen que ver a Bueno un enfoque
00:03:21Dinámico y a ver cómo el estado puede
00:03:23llegar mejor no donde vivías si
00:03:26coincidían la dirección que había puesto
00:03:28con donde efectivamente vivía Cuántos
00:03:31ambientes En cuántos ambientes vivía a
00:03:33lo que le dije además lo acabo de llenar
00:03:36en la encuesta nacional digo el estado
00:03:38no cruza datos
00:03:40Qué hace Lucio por ejemplo puede dibujar
00:03:43o sea una humillación
00:03:46ni siquiera las preguntas que hizo
00:03:49sirvieron para que yo pudiera reflejar
00:03:50la historia de Lucio Bueno
00:03:53después
00:03:55recordé que que hubo una madre a quien
00:03:58no conozco Vito sea de paso que junto
00:04:00firmas para que el certificado de
00:04:02discapacidad no sea no no tenga que ser
00:04:04renovado cuando hay situaciones de este
00:04:07tipo Incluso como en la vida me estoy
00:04:10gente más empática y cálida y gente que
00:04:12lo es menos muchas de las personas con
00:04:14las que me cruzan los trámites son
00:04:16divinas otras no tanto digo pero hay muy
00:04:19buena gente que sabe que esto es casi un
00:04:20como sí que es algo testimonial que es
00:04:23absolutamente burocrático entonces uno
00:04:25se pregunta por qué el estado no pone
00:04:28las energías en ir a detectar a la
00:04:31población que tienen alguna discapacidad
00:04:33y que desconocimiento por desinformación
00:04:36no tiene el certificado de discapacidad
00:04:40muchos caminos a la hora de acceder a
00:04:43tratamientos a medicación a viajar en el
00:04:46transporte público sin tener que pagar
00:04:47hay mucha más gente con discapacidad que
00:04:50gente que tiene certificado de
00:04:52discapacidad pongamos la energía en eso
00:04:53y no renovar en constatar que la persona
00:04:57a la que le imputaron una pierna sigue
00:04:59sin tener una pierna es una humillación
00:05:01es indigno ese estigmatizante es
00:05:04cansador es tristísimo te obliga a
00:05:07volver atrás en un montón de cuestiones
00:05:09la vida de los que tenemos una persona a
00:05:12cargo con estamos sacando una persona
00:05:14con discapacidad es cansadora es
00:05:17luminosa en muchas otras cosas no no
00:05:20quiero quejarme y demás yo soy una
00:05:22privilegiada así que quiero dejarlo
00:05:24Claro mi hijo tiene posibilidad de
00:05:26acceder un montón de tratamientos y que
00:05:28una vida llena de estímulos tengo una
00:05:30red de gente amiga familia mi Tribu hace
00:05:35que que Lucio sea este sol que tenemos
00:05:37en nuestras vidas pero pero ahí había
00:05:39personas que digamos habían viajado
00:05:41mucho para llegar a esa junta médica que
00:05:43todo es digamos tienen que faltar al
00:05:45trabajo tienen que llevar a una persona
00:05:47quizás tomando dos o tres colectivos
00:05:49para llegar yo llegué en auto o sea para
00:05:52que para volver a consultar que esa
00:05:53persona tiene una ceguera como la
00:05:55persona que estaba sentada al lado mío
00:05:57con un bastón blanco de la que tuvieron
00:05:58que asistir para entrar al cuarto de la
00:06:01junta médica en fin me parece que que no
00:06:06que no es el camino actriz A ver déjame
00:06:08decirte dos o tres cositas nosotros
00:06:10desde que empezamos a hablar a la mañana
00:06:12tuvimos gente que nos escribía dando
00:06:14argumentos de por qué había que
00:06:15renovarlo uno dice Bueno porque ahí
00:06:17certificados truchos hay gente que Y
00:06:20entonces hay que revalidar otro nos
00:06:22escribió cada cual tiene un código de
00:06:24números que tienen que ver con una
00:06:25clasificación internacional que remite a
00:06:27distintas áreas biopsicosocial donde se
00:06:30necesitan los apoyos esto con el tiempo
00:06:31va cambiando y es una visión que
00:06:33entiende el problema discapacidad como
00:06:35dependiendo las diferentes variables de
00:06:37contexto no solo del diagnóstico otra
00:06:40persona me decía que históricamente
00:06:42cuando una persona conseguía el
00:06:45certificado de discapacidad y algunos
00:06:48síntomas remitían no había forma de
00:06:50quitárselo porque no había ninguna
00:06:52segunda instancia y quedaba
00:06:53estigmatizado con esa condición Más allá
00:06:57de su condición real
00:06:59algunos de estos argumentos te convence
00:07:01o te parece que todos son disparates
00:07:03puede haber certificados truchos puede
00:07:06haber No lo sé Estaría bueno constatar Y
00:07:08si es así no deberían no deberían
00:07:11existir por las conversaciones que yo
00:07:13tengo en los distintos universos por los
00:07:15que tránsito la gente que tiene una
00:07:18enfermedad o que tiene un accidente y
00:07:20está pasando por una discapacidad
00:07:21transitoria por ejemplo motora no llega
00:07:24no va hasta ser certificado de
00:07:26discapacidad que es algo muy fuerte en
00:07:28algunos casos humillante overgonzante o
00:07:32digamos muy movilizante
00:07:34lo hacen estiman que van a transitar eso
00:07:36bueno con una movilidad reducida eso va
00:07:38a pasar y y digamos y no van a haber
00:07:41sacado el certificado de discapacidad
00:07:43los que llegan a esa instancia es
00:07:45realmente porque hay algo que es
00:07:46Irreversible de distintas maneras otra
00:07:49cosa efectivamente en el certificado que
00:07:52me mandaron que me dieron ayer había una
00:07:55serie de números que indican que tienen
00:07:57que ver con un nomenclador ninguna de
00:08:00las preguntas que me hicieron ahí
00:08:02porque o sea operativas reflejaban O sea
00:08:06no se en base a qué Porque me hicieron
00:08:08preguntas que se hubieran leído los
00:08:10informes que yo les vi no me la habíamos
00:08:12no me las hubieran preguntado o
00:08:13directamente no hubiera tenido que ir
00:08:15y el trámite es respetuoso es engorroso
00:08:20es irrespetuoso Es Eterno es rápido
00:08:24contemplan que hay seres humanos que
00:08:26necesitan que eso sea expeditivo rápido
00:08:30o es mira
00:08:34yo lo hice de manera presencial se puede
00:08:36hacer de manera virtual y hay gente muy
00:08:38amorosa en muchas instancias
00:08:42conteniendo y acompañando en el trámite
00:08:45yo prefería hacerlo presencial que eso
00:08:47implicó reunir toda la documentación que
00:08:49me pedían incluso cuando me dicen bueno
00:08:51Y si tenés el análisis genético le digo
00:08:54pero para qué dice no cuanta más
00:08:56información Cuanto más informe mejor
00:08:58Bueno o sea que estaba digo mandé todo
00:09:01Una vez que reunido esa información
00:09:04salí con un turno asignado para adentro
00:09:07digamos dos meses después en realidad
00:09:09hay mucho atraso ahora por la prórroga
00:09:12que dieron durante la cuarentena y la
00:09:13pandemia entonces están renovando Todo
00:09:15lo que quedó suspendido lo que quedó en
00:09:17suspenso por por esta situación
00:09:19y después ahí habré estado dos horas dos
00:09:22horas y media
00:09:24qué sé yo
00:09:26no sé qué decir Ernesto Es un trámite es
00:09:30más de la infinidad de trámites que uno
00:09:31hace tengo dos preguntas finales
00:09:34la primera me doy cuenta que vos sos una
00:09:38mamá muy dedicada a Lucy a tu hijo
00:09:42y me imagino que en este momento por ahí
00:09:45gente escuchando que recién arranca con
00:09:47la experiencia de tener un chico con
00:09:49síndrome de down
00:09:50Si tuvieras que darle no sé alguna
00:09:53reflexión iba a decir consejo Pero no
00:09:55quiero llevarlo ese nivel alguna
00:09:57reflexión alguna algo que surja de tu
00:10:00experiencia que a ellos les pueda servir
00:10:02qué le dirías Mira todos somos tan
00:10:05distintos no y con vida Están distintas
00:10:07puedo hablar solo de mi caso en mi caso
00:10:10por muchos motivos las noticias fue un
00:10:13shock y alguna vez conté no que él no
00:10:16lloró en la sala de partos como suelen
00:10:18llorar los bebés cuando nacen que tiene
00:10:19que ver con un reflejo y nosotros la
00:10:22familia lloramos días enteros cuando lo
00:10:24recibimos pero de ahí el más fue un
00:10:27camino que tiene por supuesto muchos
00:10:30desafíos y obstáculos Y también tiene
00:10:32momentos luminosos o momentos de mucho
00:10:34humor o sea nosotros no me imagino
00:10:36obviamente mi vida se indució
00:10:39no no lo cambio de luces Por nada pero
00:10:43sí hay momentos de cansancio Sí hay
00:10:45momentos de preocupación hemos pasado
00:10:46por distintas instancias de temas de
00:10:49salud sin ir más lejos en 2018 con una
00:10:52internación domiciliaria después Bueno
00:10:54un tema bastante complicado en el que yo
00:10:57me asomé a el Abismo y creí que me
00:11:00desintegraba por suerte eso pasó un mes
00:11:02que pasa con regularidad
00:11:04pero la experiencia de un hijo en
00:11:08general y en este caso y en mi caso eso
00:11:12es maravillosa Pero bueno Tiene tiene
00:11:14estas cosas que no tienen tienen que no
00:11:16tengo que atravesar con con mi otra hija
00:11:18Por ejemplo con ella tengo que
00:11:20acompañarla de otra manera y hasta dónde
00:11:21crees que puede llegar a un chico con
00:11:23síndrome de down un joven con síndrome
00:11:25de down quiero decir qué nivel de
00:11:27integración de integración laboral si la
00:11:30sociedad fuera humana ponerles fueran
00:11:31sensibles fuera empáticas hasta donde
00:11:34todo es mejor juntos no todo la verdad
00:11:38que nos hace mejor a todos
00:11:41el uso tiene una vida absolutamente
00:11:43integrada y como todas las personas hay
00:11:45distintas inteligencias
00:11:47hay distintos potenciales y también
00:11:50reciben distintos estímulos Entonces es
00:11:52absolutamente variable quiero decir
00:11:54hablo por ejemplo de los amigos de Lucio
00:11:57los contemporáneos algunos hablan muy
00:11:59bien otros no hablan nada algunos juegan
00:12:02deportes fantásticamente bien otros que
00:12:05son más hipotónicos o
00:12:07sí o tienen algún tema motor además
00:12:10bueno no puedan también y tienen
00:12:12bastante dificultad es absoluto es el
00:12:15paisaje es totalmente diverso
00:12:17algunos tienen electroescritura
00:12:19lectoescritura y otros no
00:12:21algunos se ata los cordones una
00:12:25operación compleja que mi hijo por
00:12:27ejemplo no puede hacer de hecho el otro
00:12:29día salía de fútbol en un partido de
00:12:30fútbol con él y había uno que andaba con
00:12:32los cordones desatados entonces empecé a
00:12:35seguirlo a ver Digamos como resolvía que
00:12:36no era mi hijo otro no un amigo
00:12:39Y entonces vi qué tipo se sentó estuvo
00:12:44un rato ahí pero lo resolvió Bueno eso
00:12:46es una operación por ejemplo que no
00:12:47puede hacer puede hacer otras esa no la
00:12:51verdad que es muy cambia mucho respecto
00:12:53de la persona no no no podría decirse
00:12:56hasta donde algunas por supuesto Sí
00:12:58todos tienen autonomía
00:13:01ciertas condiciones el amor Define mucho
00:13:04No sí pero sí además
00:13:07hay capacidades distintas y
00:13:09potencialidades
00:13:10distintas hacerlo en transporte
00:13:12público y tienen una autonomía
00:13:13envidiable otros no
00:13:16algunos son más algunos tienen por
00:13:19ejemplo cuestiones no no asociadas al
00:13:21síndrome down pero cuestiones extra qué
00:13:23sé yo en el caso de la cardiopatía uno
00:13:25de cada dos personas con síndrome aún
00:13:27tienen cardiopatía eso puede ser un
00:13:29factor pero en algunos casos además hay
00:13:30epilepsia y convulsiones o hay bueno
00:13:33distintas cuestiones y bueno Esa esa
00:13:36complejidad te pone en otro en otro
00:13:39plano digamos
00:13:41en todos estos años cuando se ha jugado
00:13:43mucho el tema del lenguaje
00:13:45son discapacitados con capacidades
00:13:48especiales con retraso con este
00:13:52eso te importa de alguna manera en el
00:13:56respeto que vos sientas al tratamiento
00:13:58del tema más allá de Que obviamente lo
00:14:01central no se juega por ahí sino el
00:14:02tratamiento sea respetuoso humano
00:14:04empático pero la forma de dominarlo y si
00:14:07es así cuál te parece que la forma
00:14:09correcta de denominar no la condición
00:14:12que tiene tu hijo yo me refiero
00:14:17a mí no con capacidades diferentes
00:14:20discapacitado
00:14:24de las palabras el mundo de los hechos
00:14:25Yo veo a muchos invocando términos
00:14:28digamos enredándose en palabras que son
00:14:31preciosas y en la práctica no hay ningún
00:14:33tipo de inclusión y ningún respeto por
00:14:35la diversidad y una mirada entre
00:14:38perspectiva o Pobrecito o qué pena o qué
00:14:42carga o qué Cruz entonces
00:14:44la forma en la que yo lo piensa Lucio es
00:14:47luces mi hijo que además tiene una
00:14:49discapacidad O sea no él no es su
00:14:51discapacidad pero tiene una discapacidad
00:14:53si la nombro como la nombro o la nombro
00:14:56así no no y que cada uno la nombre como
00:14:58quiera Lo importante es me parece más
00:15:00son las prácticas no que las palabras en
00:15:03mi caso Pero bueno cada uno piensa lo
00:15:06que piensa cerrar la nota como vos te
00:15:08parezca No gracias gracias por el
00:15:10espacio ayer pasó una cosa de locos
00:15:13porque hay el hilo de Twitch fueme una
00:15:16catarsis yo no soy muy muy activa en
00:15:18redes comparto ese es mi trabajo lo que
00:15:20hago las entrevistas que hago Pero sí
00:15:22ayer con una mezcla de Furia tristeza
00:15:27cansancio y en un momento dado tuve que
00:15:31apagar el teléfono explotaba de mensajes
00:15:32y cuando recuperé un poco la calma y
00:15:35empecé me pasó lo mismo Que a vos empecé
00:15:37a leer las historias de los otros
00:15:39entonces dije esto abrió la puerta que
00:15:42otros pudieran compartir sus historias
00:15:43que que eran digamos que tienen que ser
00:15:46conocidas que tienen que ser
00:15:47visibilizadas y yo espero en esto y con
00:15:50esto termino es que esto que se trató en
00:15:54la comisión de discapacidad en diputados
00:15:56que después se traten al recinto que lo
00:15:58apruebe el senado que cambie que la
00:16:00agencia Nacional de discapacidad que
00:16:02haya una nueva ley de discapacidad que
00:16:04los recortes de la para la discapacidad
00:16:06hacen que no no no podemos tener a los
00:16:10más vulnerables de esta forma no
00:16:12sometidos a recortes a reintegros que
00:16:15nunca terminan de llegar a prestaciones
00:16:17que son de mala calidad así que bueno
00:16:20nada por un lado me conmovió y también
00:16:23me alegró ver esta cantidad inmensa
00:16:26historias ahí hay un potencial de
00:16:27historias para contar historias que
00:16:29tienen que ser conocidas y espero que
00:16:31los que tienen que decidir tomar cartas
00:16:33en el asunto escuchen Y lean esto no
00:16:35Astrid Te mando un beso y gracias por la
00:16:37diferencia la generosidad de este
00:16:39gracias Gracias
00:16:43mamá de un chico con discapacidad un
00:16:46chico con síndrome de down contando el
00:16:49trámite que tuvo que hacer para renovar
00:16:51el certificado de discapacidad Es un
00:16:55trámite que por muchas enfermedades
00:16:56tiene que ser mucha gente este y que es
00:16:58muy humillante o por lo menos es lo que
00:17:00cuentan la mayoría de las personas que
00:17:02se han comunicado por Twitter con ella
00:17:04por tu teléfono por nosotros con
00:17:06WhatsApp por nosotros etcétera etcétera
00:17:08956 música de despedida