Capital Humano no le está entregando medicamentos a pacientes con enfermedades graves
Radio Con Vos - 19/2/2024 - Duracion: 27:59
Transcripción
00:00:00a ver eh son las 8:09 minutos de la
00:00:02mañana y nos vamos a meter ahora en un
00:00:03tema que es bien dramático
00:00:05eh Hay una cantidad importante de
00:00:09enfermos que tienen enfermedades
00:00:10realmente muy graves que han sido
00:00:13asistidas asistidos desde hace hace un
00:00:16tiempo desde el último gobierno eh Por
00:00:19no por los mecanismos habituales de
00:00:21asistencia de medicamentos que tiene el
00:00:23Ministerio de salud sino por eh una
00:00:26repartición particularmente creo que
00:00:27llama datse o algo así que está en
00:00:30Ministerio de eh de desarrollo social
00:00:32que ya no es ministerio sino que
00:00:34secretaría bueno ustedes saben estos
00:00:35cambios eh el gobierno entrante gobierno
00:00:38de Javier Miley decidió cerrar esa
00:00:41repartición y por lo tanto lo que está
00:00:44pasando por lo menos lo que está pasando
00:00:45hasta ahora es que hay algunos enfermos
00:00:47muy graves o que tienen enfermedades
00:00:50graves que dejaron de recibir
00:00:52medicamentos a mí me llegó esto por
00:00:54distintas vías y lo que vamos a hacer lo
00:00:56que vas a escuchar Ahora son alguno de
00:00:57estos casos y después yo lo voy a a
00:01:00poner en un marco que me parece que es
00:01:01importante registrarlo pero lo que está
00:01:03pasando uno puede llegar a la conclusión
00:01:05de esto es el gobierno insensible de
00:01:07Javier Miley que en función de hacer un
00:01:09ajuste hace cualquier cosa y tiene
00:01:11derecho a hacerlo o es la típica crisis
00:01:14de transición de un gobierno a otro que
00:01:16al cambiar un criterio se producen este
00:01:18tipo de situaciones que son Realmente
00:01:20dramáticas y cada cual tendrá derecho a
00:01:22pensar lo que quiera lo que sí está
00:01:24pasando Es que hay pacientes que
00:01:26necesitan medicamentos de manera muy eh
00:01:29de muy urgente y que dejaron de
00:01:31recibirlos el primer caso es el de Pablo
00:01:33Agustín Rivero Pablo estudia diseño
00:01:35gráfico en la uba nos acaba de atender
00:01:38Pablo Gracias por atendernos aquí
00:01:39Ernesto en radio conos Cómo te
00:01:42va Hola Ernesto todo bien a ver contanos
00:01:46qué tenés contanos Qué medicamento
00:01:48venías recibiendo Y contanos qué
00:01:53pasó yo soy paciente con hemia
00:01:57paroxística nocturna hpn
00:02:01la enfermedad En lo cual a mí se me se
00:02:05me descomponen los glóbulos rojos que mi
00:02:07médula
00:02:09produce por lo tanto me produce una
00:02:12anemia una hemólisis muy
00:02:14alta los valores en sangre están
00:02:17demasiado alterados y
00:02:20eso me impide la capacidad de levantarme
00:02:24movimiento y cosas por el estilo
00:02:27perfecto y Y cómo se trata
00:02:32esto Esto me lo Estaba tratando con
00:02:36soliris también conocida como kisum con
00:02:41soliris y Qué es una pastilla una
00:02:43inyección un jarabe Qué
00:02:46es no es vía es por vía intravenosas Ajá
00:02:53Y esto eso es como una es como una kimen
00:02:57técnicamente tengo que
00:03:01sí me estaba diciendo tenés que dar
00:03:05qué me tengo que dar tres frasquitos de
00:03:08soliris cada dos semanas cada 15 días y
00:03:14qué
00:03:16pasó yo estaba recibiendo normalmente
00:03:18esta medicación a partir de marzo de
00:03:222023 mi cuerpo la estaba recibiendo bien
00:03:26o sea est aando y parece que mis valores
00:03:29est and y est y podía tener una vida
00:03:32normal podría decir Y en
00:03:38diciembre con el cambio de
00:03:41ministro en este caso Sandra
00:03:44petelo parece que no me cortaron la
00:03:50medicación no no me la
00:03:52dan ceron los trámites hicieron los
00:03:54papeles y hizo todo pero no me la no hay
00:03:58respuesta ni siquiera pa trató de hablar
00:04:01con ell pero no no había caso Pablo Cómo
00:04:04te va Buen día Gustavo gravia Te saluda
00:04:06vos recibías los medicamentos
00:04:08directamente desde el Ministerio de
00:04:11desarrollo Tenés una obra social una
00:04:13prepaga Cómo era ese circuito No yo no
00:04:17tengo obra social Ajá con lo cual lo
00:04:19recibías directo del Estado sí y y qué y
00:04:23te lo mandaban a tu casa había que ir a
00:04:25buscarlo Cómo es el circuito para Perdón
00:04:27mi desconocimiento para alguien que no
00:04:29tiene
00:04:31npt de obra social sindical de prepaga
00:04:34nada para hacerse con el
00:04:39medicamento en mi caso teníamos que
00:04:41hacer primero los trámites en la
00:04:47municipalidad después esos
00:04:51papeles
00:04:52para para
00:04:55la de ahí ellos se suponen que
00:05:00me brindaban la medicación Y vos le ibas
00:05:02a buscar la municipalidad eh No se
00:05:06hacían se hablaban con alguna farmacia
00:05:08algú
00:05:09laboratorio para que me lo vengan a
00:05:11entregar hasta el hospital y a Y a
00:05:14partir de
00:05:15diciembre ya te dejaron de entregar ibas
00:05:18a la farmacia o al laboratorio y no
00:05:20estaba el
00:05:21medicamento no no no eh ellos acordaban
00:05:26con ellos para que envíen un auto una un
00:05:29camión o lo que sea para entrar la
00:05:31medicación en el hospital claro y el
00:05:34hospital no la está recibiendo
00:05:36digamos no no no la envían directamente
00:05:39claro bueno por eso no la envían y no
00:05:41tenés con qui no tenés con quién hablar
00:05:42No hay nadie que te pueda resolver el
00:05:46problema es que lo están ignorando
00:05:48directamente el tema Pablo tengo otros
00:05:52pacientes y
00:05:53quería nada tengo que cerrar la
00:05:55conversación decime cualquier cosa que
00:05:57quieras decirme que te haya quedado
00:05:58pendiente
00:06:04Bueno yo en mi caso tuve consecuencia
00:06:07hemólisis
00:06:10transfusiones mi médula trabaja mal es
00:06:14un can y debilidad lo que
00:06:17tengo Hasta tuve trombosis y Esta es una
00:06:20enfermedad que
00:06:22hasta hay peligro con con la muerte
00:06:25directamente pued
00:06:28decir
00:06:30es algo que por eso se necesita la
00:06:33medicación lo antes posible Pablo te
00:06:36agradezco mucho y ojalá esto se resuelve
00:06:38nosotros vamos a darle mucha antidad al
00:06:40tema Gracias
00:06:41eh Muchas gracias a ver en un momento
00:06:45Pablo habló de la datse que es la datse
00:06:48es la dirección era la dirección de
00:06:50asistencia directa por situaciones
00:06:52especiales mientras esto que estamos
00:06:53contando pasa la dat fue cerrada por el
00:06:57gobierno actual Esto fue exactamente así
00:06:59y hay una denuncia penal del gobierno
00:07:01diciendo que era un una organización que
00:07:04que compraba medicamentos de alto costo
00:07:06sin ningún tipo de control así que no se
00:07:08sometía las normas que el estado
00:07:10habitualmente se somete para comprar
00:07:12para ser compulsa de precios etcétera
00:07:14hay una denuncia penal respecto de esto
00:07:16la denuncia penal la publicó ayer Andrés
00:07:18clipan en infobae y en la denuncia penal
00:07:20no aparece ni denuncia de sobre precios
00:07:22ni casos concreto simplemente que no se
00:07:25tomaban yo estuve preguntando sobre el
00:07:27tema y lo que me dijeron es que son
00:07:28casos urgentes que hay que resolver de
00:07:30manera urgente y en todo caso hay una
00:07:33discusión respecto de esto Mientras
00:07:35tanto si vos cerrás una cosa así lo que
00:07:37tenés que tener
00:07:39que como prioridad absoluta es qué casos
00:07:43estás perjudicando Eduardo castaño es
00:07:46esposo de María Teresa troyano María
00:07:49Teresa tiene una enfermedad realmente
00:07:50muy grave no puede salir al aire porque
00:07:53está muy débil Eduardo su marido sí
00:07:56Eduardo Buen día Ernesto tenem mon de
00:07:58saluda cómo te va Buenos días Ernesto
00:08:00Cómo le va qué edad
00:08:02tenés 61 años 61 Qué le pasa a María
00:08:06Teresa María Teresa troyano sufrió
00:08:11melanoma el
00:08:14año y bueno una operación nosotros no
00:08:18tenemos obra
00:08:20social eso mutó ll y se depositó en su
00:08:26pulmón
00:08:27derecho y atir de ahí
00:08:29ejerció lo que se llama metástasis el
00:08:32melanoma grado cu es uno de los cánceres
00:08:35más más terribles y más rápidos y bueno
00:08:40el nosotros no tenemos social nosot
00:08:43tenemos por la dat la dat como bien dijo
00:08:45Es para casos especiales y en esos casos
00:08:48especiales estamos no solo Quienes son
00:08:50los enfermos oncológicos que participan
00:08:52en en ese universo personas también con
00:08:55discapacidad electrodependientes
00:08:57personas con con con medicación y están
00:09:01en situación de calle en el caso
00:09:03particular María Teresa debe tomar dos
00:09:06medicaciones una dafil que es 65 mg y
00:09:10otra trame que es 2 mg la primera en
00:09:14pesos es
00:09:1611,100 pesos la segunda
00:09:196200000 si lo quiere pasar a dólares
00:09:22Tiene que pagar 1000 por mes cosa que no
00:09:26puedo no puede nadie es una cosa
00:09:29totalmente lo por eso la dat dice y me
00:09:32gustaría corregirlo dice medicamentos de
00:09:34alto costo en realidad son de alto
00:09:36precio porque el costo es muy ínfimo
00:09:40Pero bueno eso entraríamos en una
00:09:42discusión Eduardo per Pero espera pero
00:09:45ustedes volviendo a la historia como
00:09:47contab con Pablo ustedes lo venían
00:09:48recibiendo el medicamento en en en los
00:09:51términos que tenían que recibirlo la
00:09:55hace una una serie de requisitos entre
00:09:58ellos
00:10:00negativas de negativas primero de la
00:10:02municipalidad negativa de la provincia
00:10:05no negativos del Banco Nacional de
00:10:09medicamentos oncológicos y llega Allí se
00:10:13se abre un expediente ese
00:10:15expediente entre la auditoría médica que
00:10:18corresponde el chequeo la enfermedad y
00:10:20el
00:10:21tratamiento tarda aproximadamente entre
00:10:2430 y tardaba entre 30 y 45 días y en el
00:10:28de los casos pero nunca llegamos a ese
00:10:30número hasta el 10 de
00:10:34diciembre del gobierno se entregaba en
00:10:37el caso particular nosotros entregamos
00:10:39un expediente en lache el 27 de octubre
00:10:42del año 23 nos llaman de la llaman a m
00:10:47particularmente y me dice que podía
00:10:49retirar en una de las farmacias o
00:10:51droguerías depende que pertenecen al
00:10:53sistema del en algunos casos las
00:10:57droguerías o farmaci van al hospital
00:11:00llevan al domicilio porque nos ha pasado
00:11:02o se retiran en este caso eh una de las
00:11:05glías más importantes ciencia
00:11:08eh nos la dice que el 10 de diciembre
00:11:12debería de retirar yo el día 12
00:11:14eh llamo la logía me dice no no lo
00:11:17retiré hablé con con la datse vuelvo a
00:11:19la adce me llama para que me haga
00:11:21presente en en la dirección y esa
00:11:24dirección dice que el el en este caso el
00:11:29la droguería prefirió pagar la multa y
00:11:31retiró el medicamento por lo que se
00:11:34venía y se iba la economía etcétera etc
00:11:38a partir de allí al día de hoy está
00:11:41María Teresa sin
00:11:42medicación medicación que como que muy
00:11:46claro y explícito depende su vida pero
00:11:49perdóname No entiendo en la a ver en la
00:11:53droguería te dicen anda hablar con la
00:11:55adaps y la dap le tira la pelota a la
00:11:57droguería no no la daxe dice está
00:12:02entregado me llega el mail Se confirma
00:12:04por dos vía telefónica y vía mail y ese
00:12:07mail lo confirma la droguería o la
00:12:09farmacia que correspondi en la
00:12:12ocasión cuando el Ministerio en este
00:12:15caso la dat me dice está para entregar
00:12:17en tal lado en ciencia llame Dentro de
00:12:19media hora uno espera un poquito más
00:12:21llama y la No si nosotros somos los
00:12:24adjudicatarios de ese presupuesto pero
00:12:27no lo vamos a entregar hable con la dat
00:12:29y ahí la datse me dice a partir de ahora
00:12:32eh el porque la droguería puede
00:12:35retirarse después de haber ganado como
00:12:38cualquier licitación o o compulsa y
00:12:41pagar una multa prefirió pagar la multa
00:12:43y no entregar el
00:12:44medicamento no de ahí está bien no no no
00:12:48lo único es que
00:12:49acá me parece que a diferencia del caso
00:12:52anterior Me parece que la adap sí Se
00:12:54supone entonces que giró eh los fondos
00:12:57todo a la droguería hasta el 10 de
00:12:59diciembre hasta Ah esto es hasta el 10
00:13:00de diciembre de 10 de diciembre en
00:13:01adelante ya ni siquiera lo giró no no lo
00:13:05giró porque eh Acá hay un error
00:13:07conceptual si me permites se lo explico
00:13:10el boletín oficial del 5 del 2 del 24
00:13:14dice en su resolución en punto uno
00:13:17suspensión suspensión de la Tae claro
00:13:20palabra para una semántica pura para
00:13:23decir la funciona pero está suspendida
00:13:26se entiende sí que lo mismo que no
00:13:28funciona
00:13:30ex a ver
00:13:32Eduardo vos estás en contacto con otros
00:13:35pacientes Porque mientras nosotros
00:13:36estamos hablando gente del gobierno dice
00:13:38que efectivamente la d se cerró pero que
00:13:43la oficina
00:13:44no y que la entrega de medicamentos
00:13:48continúa no es así nosotros estuvimos en
00:13:51una reunión en el bloque de diputados de
00:13:53para la patria para empezar a buscarle
00:13:56esto tiene una solución política no no
00:13:58es una solución tiene los tiempos de
00:14:01abogado las presentaciones de Amparo
00:14:04pero los tiempos de la justicia son
00:14:05distintos los tiempos de la vida y lo
00:14:08más cercano a al tiempo de la vida es
00:14:10una solución política entonces estuvimos
00:14:14a una reunión con el diputado Juan
00:14:15marino y allí más de 50 asociaciones de
00:14:18pacientes y familiares
00:14:21estuvimos por supuesto que hay que
00:14:24recopilar un poco de información la
00:14:26tienen que recopilar pero el tiempo pasa
00:14:29lo que sucede aquí es que no hay una
00:14:32dimensión tanto desde lo comunicacional
00:14:35como ustedes están viendo del universo
00:14:38de esto porque en el caso
00:14:40mío como yo como Pablo Rivero que creo
00:14:43que hablado antes o o Pablo Medrano
00:14:45Mendoza Y muchísimas personas más están
00:14:49relacionad en forma directa a su vida y
00:14:51el resto de las personas es decir todos
00:14:53tienen madre padre hermano tíos que
00:14:55colaboran salen hacer una colecta o lo
00:14:57que fuera entonces la nervadura del
00:15:01sostenimiento social de la salud a
00:15:02través de las dat para personas que no
00:15:04tienen una cobertura real eh ha sido
00:15:08desquebraja y y fue desquebraja de
00:15:11profeso y y lo que usted me acaba de
00:15:15decir también no solo luchamos contra
00:15:17eso sino que luchamos contra todo los
00:15:19los posicionamiento de comunicacional
00:15:21hegemónico donde sale la mentira la
00:15:25única verdad es la realidad la verdad es
00:15:26que es de una actitud
00:15:29cínica soberbia y emocionalmente
00:15:30discapacitada esta decisión cuando
00:15:33cuando vos decís sale la mentir te
00:15:34referís A
00:15:36qué ha hecho comunicaciones en redes que
00:15:39empiezan a decir que no que funciona y
00:15:41que se entregan los medicamentos los
00:15:42medicamentos no Se entregan ten desde el
00:15:46yo puedo dar fe de eso el 27 de octubre
00:15:48no se entrega la
00:15:50medicación o sea mejor dicho present un
00:15:53un expediente que tarda 30 45 días el
00:15:56día de diciembre se me llama para decir
00:15:58que hay una medicación y no se entrega
00:16:00como yo hay miles de personas porque
00:16:03esto es Federal Es nacional o sea cada
00:16:06uno de los distritos las 24 distritos
00:16:08tien personas que son atendidas por las
00:16:10que están en distintas provincias cl
00:16:12cuando se haga el relevamiento Esto va a
00:16:14ser insostenible no lo van a poder
00:16:16sostener pero mientras tanto nuestros
00:16:18parientes nuestros pacientes nuestros
00:16:21cercanos van a ir Lamentablemente
00:16:24muriendo Eduardo Te agradezco la eles y
00:16:29vamos a seguir el tema como estamos
00:16:30empezando ahora muchas gracias eh
00:16:33Gracias este estamos hablando con
00:16:35Eduardo castaño esposo de María Teresa
00:16:37troyano María Teresa tiene un cáncer muy
00:16:40grave un melanoma grado cu que hizo
00:16:43metástasis en el pulmón estaba
00:16:45recibiendo hasta el cambio de gobierno
00:16:47hasta un poco antes
00:16:49inclusive medicación dafen y de la dat
00:16:54de la dirección de asistencia ahí tenía
00:16:58el
00:16:59la sigla Pero bueno es la repartición
00:17:01del Ministerio de acción social que
00:17:02trataba casos especiales en términos de
00:17:04salud dejó de recibirla con el cambio de
00:17:06gobierno Pablo Agustín Rivero es
00:17:08paciente con hemoglobina paroxística
00:17:10nocturna estudia diseño gráfico en la
00:17:12uva eh tomado una medicación se llama
00:17:15soliris tiene la enfermedad lo que hace
00:17:17es eh debilitar mucho los glóbulos rojos
00:17:20producirle una anemia que le da una
00:17:21extrema debilidad eh él se aplicaba esto
00:17:24tres veces por por mes este y había
00:17:28vuelto a tener una vida normal dejó de
00:17:30recibirla y nadie le explica el 10 de
00:17:32diciembre nosotros tenemos no menos de
00:17:35cinco pacientes más que estaba uno al
00:17:37poder de salir justo cortó no sabemos
00:17:39Qué pasó para sacarlo y tampoco nosotros
00:17:41podemos hacer un programa de que haya de
00:17:44repente una sucesión de interminable de
00:17:46pacientes diciendo no recibimos
00:17:48medicamentos pero sí nos consta que hay
00:17:51por lo menos una decena de pacientes que
00:17:53nos han dicho Sí yo recibía tal cosa
00:17:55recibía tal otra recibía tal otra yo me
00:17:57comprometo para el día de mañana hacer
00:17:59una lista de con nombre y apellido de
00:18:01paciente que no está recibiendo eh
00:18:03medicamentos Acá hay dos posibilidades
00:18:05el gobierno está decidiendo dejarlos en
00:18:07banda Es una posibilidad probable o eh
00:18:11que hay elementos administrativos de
00:18:13cambio de gestión que no priorizaron
00:18:16algunos casos y que deben priorizar lo
00:18:18si esto es lo segundo Supongo que se va
00:18:20a resolver en los próximos días si es lo
00:18:22primero eh supongo que no se va a
00:18:23resolver eh Por supuesto que hay todo
00:18:26tipo de fake news en las redes respecto
00:18:28de esto y todo tipo de operaciones cada
00:18:30vez que ASUME un nuevo gobierno empieza
00:18:33sembrar en los medios denuncias contra
00:18:35el gobierno anterior eh a mí todo eso no
00:18:37me importa digamos el tema es que hay
00:18:39pacientes que no están recibiendo un
00:18:40medicamento y que si no lo reciben se
00:18:42mueren entonces Más allá de la ideología
00:18:44si es por inesper ancia si es por un
00:18:46proceso de adaptación a una nueva
00:18:48situación o si es por insensibilidad
00:18:50bueno no tengo idea Por qué es me cuesta
00:18:53pensar que un gobierno diga sabes qué a
00:18:55enfermos con cáncer los dejo en banda
00:18:57pero a veces he escuchado a mi ley
00:18:58hablar de la salud pública con mucho
00:19:00desprecio y con la sensación de que es
00:19:02finalmente un costo y no tiene por qué
00:19:03ser él el que cobrando impuestos tenga
00:19:06que solucionar problemas en todo caso
00:19:07hay que dejarlo a la mano del mercado y
00:19:10no al arbitrio de un funcionario no sé
00:19:12qué es pero lo que sé es que me llama
00:19:14mucho la atención que esto pase Y que
00:19:16nuestro trabajo en todo caso es
00:19:17exponerlo 88:28 minutos de la mañana
00:19:20vamos atillas escolares a ver eh vamos a
00:19:22hacer algo que muy desprolijo una vez
00:19:24más en este programa pero la verdad que
00:19:26a mí me quedaba pendiente nos habíamos
00:19:28comprometido y me parece muy importante
00:19:30hacerlo eh un diálogo con otra paciente
00:19:33porque de verdad que es un tema recontra
00:19:34sensible y un tema que si hay colegas
00:19:37escuchando eh les pido por favor O me
00:19:41parece que esto debería rebotar en todos
00:19:42los medios para que el gobierno dé una
00:19:44respuesta a ver la noticia es que a
00:19:46partir del cambio de gobierno eh el
00:19:49gobierno dejó de entregar medicamentos a
00:19:51algunos pacientes que eh cuya vida
00:19:54depende de que los reciban insisto no
00:19:57quiero hacer una conclusión de esto de
00:19:58que el gobierno es insensible ni de que
00:20:01es consecuencia el ajuste ni no ni
00:20:03tampoco lo contrario Pero esto está
00:20:05pasando eh o que esto es parte de un
00:20:07proceso de adaptación o que se encontró
00:20:09con una repartición donde había
00:20:11corrupción Y entonces cerró todo sin
00:20:12tener en cuenta esto que pasa pero esto
00:20:14está pasando entonces me parece que eh
00:20:17lo mínimo que hay que hacer es que es
00:20:19exponerlo eh Y que en todo caso el
00:20:22gobierno decida Qué hacer con esto sobre
00:20:25una discusión pública que tiene que ser
00:20:26muy fuerte porque cada día cada día para
00:20:28estos pacientes Zoe es paciente
00:20:31diagnosticada con fibrosis quística está
00:20:33en línea con nosotros soe Buen día
00:20:35Ernesto tenemos Te saluda Cómo te va
00:20:37Buen día Cómo están qué edad tenés
00:20:40eh 299 Y qué te pasa digamos en realidad
00:20:46le comento mi hijo es el que tiene fosis
00:20:49él tiene 8 años tiene tiene 8 años sí
00:20:53contanos Qué es la fibrosis
00:20:55quística la fibrosis quística es una
00:20:58enfermedad genética eh que pueden tener
00:21:02puede agarrar por la mamá al papá o por
00:21:03ambos en este caso es por ambos que lo
00:21:05tiene es el único de la familia y Bueno
00:21:08le eh lo que más le perjudica las splas
00:21:11y el tema
00:21:12respiratorio que necesita Por eso Muchos
00:21:15medicamentos y uno de los medicamentos
00:21:17más importantes en su vida son las que
00:21:19se llam enzimas se llaman creón Y esa la
00:21:22que están me están dejando de dar y es
00:21:24la más importante
00:21:26eh Y por eso estamos acá intentando que
00:21:29podemos hacer porque sin esa medicación
00:21:31muchos fosis quísticos no pueden vivir a
00:21:35ver quiero entender
00:21:38bien qué es lo que le pasa a él cuando
00:21:41no toma la
00:21:42medicación cuando toma esa medicación
00:21:45particularmente es como lo que come no
00:21:46absorbe directamente va al baño y larga
00:21:49todo no puede subir de peso cuando no
00:21:52toma la
00:21:54medicación
00:21:56elom antes necesita Sí o sí tomar esa
00:22:00pastilla eh Y vos me decías que tiene un
00:22:03problema de
00:22:04respiración respiratorio por qué él
00:22:09necesita nebulizarse eh dos veces al día
00:22:12para poder largar sus mocos porque sus
00:22:15mocos son más espesos que lo normal
00:22:17Entonces si no se nebuliza con la
00:22:20medicación correcta se le puede pegar
00:22:22sus mocos a los pulmones Y a lo que es
00:22:25la fosa nasal Y entonces vos venís eh
00:22:29recibiendo esta medicación Hace
00:22:31cuánto y a mí particularmente me costó
00:22:35bastante por profe salud en este momento
00:22:38é tiene eso porque Bueno yo antes
00:22:39trabajaba con mi marido y tenía otra AB
00:22:41social y venía bien Después nos quedamos
00:22:43sin trabajo los dos y tuvimos que
00:22:46hacerle la pensión aérea y se nos
00:22:48complicó todo lo que es la medicación
00:22:50porque en realidad una sola vez
00:22:52cumplieron un proces salud con el tema
00:22:53de la medicación cuando volví a hacer
00:22:55las cosas me volvieron a decir que ya
00:22:57había cosas que no se la estaban dando
00:22:58MM y entonces vos eh recibías esta
00:23:02medicación hasta
00:23:03cuándo y la última medicación que la
00:23:07recibí fue el año
00:23:09pasado en en noviembre en noviembre o
00:23:12sea vos dejaste de recibirla con el
00:23:14cambio de gobierno sí exacto y alguien
00:23:17te dio alguna explicación vos entendés
00:23:19por qué pasó
00:23:20esto no que iba a haber medicación que
00:23:23yao no le iban a poder digamos dar nada
00:23:27más me eso que no me puedan decir más
00:23:29nada y listo Nada no y medicación que
00:23:32todavía sigo esperando que me digan a
00:23:34ver si pueden o no Y entonces hace dos
00:23:37meses que tu hijito está mal Sí sí sí
00:23:42este el hospitales se ven en Ricardo
00:23:45Gutiérrez y ni en hospitales tienen para
00:23:47poder ayudarnos a los pacientes tampoco
00:23:49so cuánto vale eh el medicamento
00:23:53este y lo que yo sé que este frasquito
00:23:56que él toma eh particularmente
00:23:59están entre 40 o 00000 más o menos y
00:24:03cuántos frasquitos Toma por mes y por
00:24:06mes más o menos en el día se toma dos
00:24:10frascos imagínate por mes y si por mes
00:24:13deben ser 3 millones de pesos una cosa
00:24:16así O por ahí un poquito más
00:24:19este bueno cerrar nota como vos te
00:24:24parezca no n quería hablar por favor que
00:24:28se fije que no pueden dejar a estos
00:24:31chicos sin medicación porque ya en sí es
00:24:33una lucha con esta enfermedad que muchos
00:24:35no la conocen y a mí me costó
00:24:37particularmente que tenga su taxico su
00:24:40discapacidad su medicación y hoy el día
00:24:42con todo el esfuerzo que hicimos
00:24:44nuestros los padres para que hoy el día
00:24:46puedan reconocer más o nuestros hijos
00:24:48tengan la medicación y que ellos lo
00:24:50tiren todo así la basura y nosotros
00:24:51tenemos que ser luchar es injusto están
00:24:54dejando una banda de chicos con esa
00:24:56enfermedad sin medicación no no es justo
00:24:58la verdad eh Zoe Te agradezco mucho la
00:25:01generosidad de estos minutos y
00:25:02Seguiremos el tema de cerca Gracias eh
00:25:04dale muchas gracias a ustedes Bueno
00:25:06ustedes escucharon eh tres casos que es
00:25:08lo más que nos da a nosotros para
00:25:10plantearlo soe mamá de un nenito de 8
00:25:12años diagnosticado con frois quística
00:25:15Eduardo castaño esposa de María Teresa
00:25:17troiani que tiene un cáncer muy grave
00:25:19melanoma grado cuatro con metástasis en
00:25:21pulmón y Pablo Rivero un joven paciente
00:25:24estudiante de diseño gráfico paciente
00:25:26con hemoglobina paroxística nocturna es
00:25:28una enfermedad que debilita mucho los
00:25:30glóbulos rojos y por lo tanto produce
00:25:32una anemia muy fuerte que impide una
00:25:34vida normal los test recibían
00:25:36medicamentos de alta complejidad antes
00:25:38del 10 de diciembre y dejaron de
00:25:40recibirlo a partir de una decisión de la
00:25:42ministra Sandra Pet velo que cerró la
00:25:45datse que es la dirección de asistencia
00:25:47para
00:25:48eh casos especiales eh de salud que tal
00:25:52vez tenga que ser cerrada o no tal vez
00:25:54haya habido ahí hechos de corrupción o
00:25:56no no lo sé pero en cualquier caso es
00:25:58una medida administrativa que se
00:26:00desprende de por sí que afecta a
00:26:02personas concretas eh que se están
00:26:05jugando la vida y que eh Y que se tomó
00:26:08Me parece que como mínimo sin contemplar
00:26:10casos que son Realmente muy dramáticos
00:26:12no sé Jairo que qué es lo que ves en
00:26:14principio de esto Sí en principio hay
00:26:16que ver
00:26:17este a cuánta gente abarca este tipo de
00:26:20problemas yo venía siguiendo algo
00:26:21parecido y no tanto vinculado con las
00:26:24prestaciones de atención en la
00:26:26discapacidad eh que tiene un punto en
00:26:29común Porque también se pone a revisar
00:26:31el sistema que puede tener problemas o
00:26:33no y que en el medio está generando que
00:26:35por ejemplo los transportistas no estén
00:26:37funcionando para llevar a los pacientes
00:26:39que haya gente interrumpiendo
00:26:40tratamientos porque se les cortaron los
00:26:42pagos este del caso de la datse no me
00:26:44metí en profundidad pero me llama la
00:26:46atención en la este cantidad de gente
00:26:49que este puede llegar a estar afectada
00:26:51por esto y me parece que ahí hay que
00:26:52prestar atención por más de que el
00:26:53gobierno eh manda información respecto
00:26:55de que no está cerrada la oficina y de
00:26:57que los medicamentos de alto costo eh o
00:26:59de alto precio Igualmente los compraron
00:27:00ahí que me parece echar un ojo ahí eh
00:27:03Muy bien 88:40 minutos de la mañana