"Le mandé una carta al Presidente": Daniela Conte, madre de un nene con discapacidad motriz
Radio Con Vos - 6/8/2025 - Duracion: 14:26
Transcripción
00:00:00Está en línea de teléfono Daniela Conte.
00:00:02Hoy la apertura del programa es
00:00:03diferente a la habitual. Es mamá de
00:00:06Martiniano, de 10 años, a raíz de un
00:00:08accidente quedó con una encefalopatía
00:00:11irreversible.
00:00:13Eh, le escribió una carta al presidente
00:00:14de la nación. Eh, entró las cosas
00:00:17diciéndole que lo votó, pero pidiéndole
00:00:19que cumpla eh con lo que necesitan las
00:00:22personas que están con alguna
00:00:24discapacidad. Eh, Daniela Reinaldo 7
00:00:27Case te saluda en Radio con vos. Gracias
00:00:28por atendernos.
00:00:30Hola. Sí, buenos días. ¿Cómo estás?
00:00:32Bien. Le le mandaste una carta al
00:00:34presidente.
00:00:35Sí, mandé una carta al presidente. Ayer
00:00:38me levanté. La verdad que fue un día muy
00:00:40movilizador y con el tema del veto de la
00:00:43ley, eh,
00:00:46quise escribirle y decirle que yo puse
00:00:47mi voto de confianza en él en su momento
00:00:50y que quiero que ese voto de confianza
00:00:52hoy tenga su fruto, eh, que que se ponga
00:00:55en los pies
00:00:57en del en los zapatos de las familias
00:00:59que que padecemos. Eh, esto de la
00:01:02discapacidad. Yo, como bien lo expresé
00:01:04en la carta, nosotros éramos una familia
00:01:06común y de buenas a primeras, de un
00:01:08segundo a otro, nuestra vida cambió por
00:01:10completo.
00:01:12Y lo único que quiero es que ser la voz
00:01:16de mi hijo que hoy no puede hablar y de
00:01:18la de tantas otros niños o mamás que no
00:01:20se animan a dar la cara o o hablarle
00:01:24directamente al presidente, que tenga un
00:01:26poco de empatía y que yo estoy dispuesta
00:01:29a hablar, no tengo problemas, pero que
00:01:32pero que revea esta situación porque hay
00:01:33muchas familias que no pueden afrontar
00:01:35los costos de las terapias, de los
00:01:37tratamientos, de de las medicaciones y
00:01:40de todo lo que requieren.
00:01:42los niños como el el mío en mi caso,
00:01:44multisecuelado, eh,
00:01:47y si empiezan, o sea, si no hay una ley
00:01:49clara e y no hay aumentos de salario
00:01:52para los profesionales, es todo es
00:01:54insostenible. Claro.
00:01:56Entonces, eh necesitamos que se dé
00:01:59respuesta a eso. E
00:02:01ni más ni menos ni más ni menos que eso.
00:02:04Daniela, e bueno, primero ojalá que te
00:02:07respondan, ¿no? Sería lo ideal que que
00:02:09que te que te respondan la carta, el
00:02:11planteo, eh, que además está hecho de
00:02:13forma muy clara, muy respetuosa. Eh, en
00:02:17en tu caso, porque a veces yo digo, la
00:02:20gente no sé si alcanza a entender todo
00:02:22lo que implica la atención de un chico
00:02:23con una discapacidad. eh todo todo lo
00:02:26que se mueve alrededor de eso. Eh por
00:02:28eso es tan gravoso lo que está pasando
00:02:29con el atraso que hay en el nomenclador
00:02:31que no se aumenta desde noviembre del
00:02:342024. Eh, ¿qué qué es lo que en tu
00:02:38estructura diaria qué implica?
00:02:41Mira, eh nosotros hoy todavía seguimos
00:02:44internados en un centro de
00:02:45rehabilitación después de estar siete 7
00:02:48meses en el hospital Garrajan. Eh ya
00:02:51llevamos casi 10 meses dando vueltas.
00:02:53Somos de Mercedes, provincia de Buenos
00:02:55Aires, y la realidad es es se necesitan
00:03:00viáticos, se necesitan terapias
00:03:03continuamente, asistencia permanente,
00:03:05sobre todo cuando son personas
00:03:06multisecueladas a nivel motor que no se
00:03:09pueden, o sea, mi hijo hoy no se puede
00:03:10movilizar de ninguna manera.
00:03:12Eh, depende de depende de nosotros, de
00:03:16los enfermeros, de los y de los
00:03:17cuidadores para poder movilizarlos. eh
00:03:21necesita de terapias para poder empezar
00:03:24a restituir lo que se pueda restituir eh
00:03:28en su patología.
00:03:30Eh, necesita fonobiología para ver si
00:03:32puede volver a poder eh hablar o comer.
00:03:34Eh, estimulación visual, estimulación
00:03:36auditiva, musicoterapia. Son terapias,
00:03:39terapias, terapiasm
00:03:40y terapias. Y a todo esto, eh,
00:03:43obviamente una familia que nada con una
00:03:46niña de 5 años que también necesita la,
00:03:48o sea, que se quedó sin su hermano de
00:03:50buenas a primeras, eh, que también
00:03:52necesita su atención psicológica. Digo,
00:03:54la discapacidad no solo afecta a la
00:03:56persona, sino que afecta a la familia y
00:03:58al entorno.
00:03:59Es a todos.
00:04:00Todos. Por eso es tan importante todo el
00:04:02apoyo que dan estos profesionales que de
00:04:05abarcan hasta escuelas especiales,
00:04:08docentes especiales, también transporte,
00:04:10por ejemplo, ¿no?
00:04:11Exacto. Totalmente, totalmente, porque
00:04:14si, o sea, si nosotros no, o sea, no
00:04:17tenemos las prestaciones, somos nosotros
00:04:19los que tenemos que salir a cubrir los
00:04:21traslados de los chicos, a cubrir
00:04:23terapias, a cubrir y no se puede, la
00:04:26vida sí no se puede sostener. Llega un
00:04:29punto que es insostenible.
00:04:30Eh, más allá de que también tenemos, o
00:04:32sea, que no tenemos que trabajar,
00:04:34tenemos nuestras responsabilidades,
00:04:36tenemos eh que pagar la luz, el gas,
00:04:39comer un colegio de la nena, eh digo,
00:04:43como cualquier persona común y silvestre
00:04:45sumado a esta situación.
00:04:46Eh, Daniela, me imagino el impacto que
00:04:49debe tener en vos, no sé, de pronto
00:04:52estás con tu hijito en el Garrahan, eh,
00:04:54y se financia el Garrahan y tenés medida
00:04:57de fuerza. Hoy hay una, por ejemplo.
00:04:59Sí. O o bueno, ayer no marchaste porque
00:05:01creo que estás cuidando a tu nene, ¿no?
00:05:03Estoy cuidando a mi nene,
00:05:04pero digo y paralelamente eh se quitan
00:05:07estos fondos, no se actualizan, de
00:05:09pronto hay una ley que saca sale por el
00:05:11Congreso y el presidente que votaste
00:05:13tampoco lo avala, no lo veta. Eh, ¿qué
00:05:18qué te pasa con eso?
00:05:20No, a ver, yo lo que creo que el recorte
00:05:23no es por el lugar por el lugar de las
00:05:26personas más vulnerables.
00:05:28Yo me da, a ver, yo lo voté y y sigo, o
00:05:33sea,
00:05:34creyendo que que esto tiene que cambiar
00:05:37y que y que hoy puede, por lo menos en
00:05:39esto que yo estoy planteando, puede
00:05:40marcar si él quiere puede marcar la
00:05:42diferencia. No creo que esto le vaya, o
00:05:45sea, de financiar el Estado, eh, cuando
00:05:47hay otras cosas que que quizás, no sé,
00:05:50la dieta de los de los diputados, de los
00:05:51senadores, ellos se aumentan y y está
00:05:55todo bien y y uno, yo, a ver, como yo
00:05:58trabajo como cualquier hijo de vecino,
00:06:00nunca recibí nada de nadie, eh,
00:06:03y ver esto te duele. duele porque
00:06:07voy a insistir con esto de Garrahan tuvo
00:06:09una atención espectacular y aún con
00:06:11falta de recursos se hizo hasta lo
00:06:13imposible para que mi hijo esté hoy como
00:06:14está. Entonces
00:06:17me me parece
00:06:19doloroso que que esto no que no se pueda
00:06:22ver
00:06:24y por
00:06:24sobre todo cuando hay familias que por
00:06:27ahí no tampoco tienen la posibilidad. Yo
00:06:30tengo una prepaga,
00:06:32eh, y estoy sujeta a esa prepaga de por
00:06:34vida, pero bueno, tuve tengo la suerte
00:06:36de de de trabajar y y hoy en día no
00:06:39estoy trabajando actualmente por por el
00:06:41accidente del nene, pero digo, siempre
00:06:43trabajé y y me pagué mis cosas. Hay
00:06:45gente que no tiene otros recursos, gente
00:06:48que no que no puede acceder a otro tipo
00:06:51de salud, de educación, de insumos, de
00:06:55oportunidades. Y yo creo que esto es lo
00:06:57que hoy marca la diferencia.
00:06:59Y no y no te quiero llevar al plano de
00:07:01lo político partidario, eh no me
00:07:03interesa en absoluto porque acá lo que
00:07:05estamos planteando es cuál es la
00:07:07prioridad del Estado. En definitiva, si
00:07:09este tema es prioridad del Estado o no.
00:07:11Pero digo, eh, no sé, porque yo a veces
00:07:14veo, si no me toca a mí, es como que no
00:07:16tomo conciencia de la importancia que
00:07:18tienen los temas, ¿no? Y y me quedo nada
00:07:20más que en lo que me toca a mí, pero
00:07:21digo, con el mismo criterio, los
00:07:23jubilados ganan 350,000 pes lo de la
00:07:26mínima.
00:07:27Entonces, si no soy jubilado, no me
00:07:29preocupa tanto. Si no tengo un chico con
00:07:31la situación de la discapacidad, quizás
00:07:33no me preocupa tanto. Digo, eh, no no te
00:07:36hace un ruido en la visión que tiene eh
00:07:38el gobierno en relación a estas áreas
00:07:41del Estado?
00:07:44Eh, sí, yo creo, a ver,
00:07:47yo insisto con lo mismo, yo creo que sí
00:07:50que son cosas que que se tienen que
00:07:52ocupar, pero no hoy hoy yo estoy
00:07:55hablando así y es porque hoy es el
00:07:57gobierno de turno y es este, o sea, y es
00:08:00Javier Miley el que está en la cabeza de
00:08:02nuestro país. Si hubiera sido, no sé,
00:08:05quien sea que esté en la cabeza del
00:08:06país. Yo creo que tienen que rever todas
00:08:09estas situaciones, tienen que ser más
00:08:11humanos, tienen que ponerse un poco en
00:08:13las zapatillas de los jugados, en las
00:08:15porque todos vamos a llegar a viejo,
00:08:17¿eh?
00:08:18Yo también voy a llegar
00:08:18y a todos nos puede Y a todos nos puede
00:08:20pasar lo que lo que te pasó, la tragedia
00:08:23que te pasó.
00:08:23Puede pasar y a todos les puede pasar lo
00:08:25que me pasó a mí, tal cual. Sí, porque
00:08:27son Entonces digo,
00:08:30uno esto que vos decís de hasta que no
00:08:32te toca no lo ves, ¿viste? Y y y yo
00:08:38quiero que esto sea visible y y que
00:08:39todos, o sea, que la sociedad sea un
00:08:41poco más empática,
00:08:42¿no? Y y y que venga y y hablar de de de
00:08:47lo que es el gobierno y y de las
00:08:48políticas de estado y de lo que le tiene
00:08:50que preocupar y lo que no.
00:08:52Eh,
00:08:53igual igual seguís confiando en el
00:08:55gobierno.
00:08:58A ver, yo hace, te soy sincera,
00:09:02Reinaldo, ya hace 10 meses que mi
00:09:04cabeza, o sea, ya yo no ni confío ni
00:09:07dejo de confiar. Yo tengo la cabeza
00:09:08ocupada en la recuperación de mi hijo. Y
00:09:11cuando a vos te pasa una cosa de estas y
00:09:12te sacude semejante golpe en la vida,
00:09:17es te tenés que levantar todos los días
00:09:19y y pelearla y y verla. realidad de
00:09:22frente es muy duro. Eh, entonces yo hoy
00:09:26hoy el tema de la política no la a ver,
00:09:31no por eso no te digo ni que confío ni
00:09:32que dejo de confiar. Yo lo único que
00:09:34quiero es que se o sea que que la ley
00:09:36salga y que por mí y por un montón de
00:09:39chicos más, o sea, por mi hijo y por un
00:09:41montón de chicos más. Eh, yo apelo a la
00:09:44buena voluntad, a al corazón del
00:09:46presidente, a que a que bueno que que
00:09:50realmente revea la situación un montón
00:09:53de familias que realmente tienen
00:09:55discapacidades severas o o
00:09:57discapacidades que necesitan de la ley.
00:10:00Yo no le voy a robar nada al, o sea, no
00:10:03quiero no quiero robarle nada al estado,
00:10:05nada más ni nada menos que es lo que le
00:10:07derechos que le corresponden a mi hijo y
00:10:08que se le garantice la atención que
00:10:11necesita. El gran desafío creo que para
00:10:13todos es que no nos tenga que pasar una
00:10:15situación así o o no o o no entender que
00:10:19un jubilado tiene que vivir dignamente
00:10:21eh para empatizar con eso, ¿no? E
00:10:26quieres preguntar.
00:10:26Sí. Eh Daniela, ¿cómo te va? Federico ya
00:10:29te saluda. Eh, simplemente para porque a
00:10:32veces eh cuando pasan estas situaciones
00:10:34eh no terminamos de dimensionar eh lo
00:10:37que implica el costo. Digo, si vos no
00:10:39tuvieses eh una prepaga o o no tuviese
00:10:43la posibilidad de llevar a Martiniano al
00:10:45Garraham, digo, ¿cuánto les costaría a
00:10:47ustedes más o menos mensualmente
00:10:49afrontar todo lo que implica tener un
00:10:51hijo discapacitado?
00:10:53Una fortuna de plata. No te sabría decir
00:10:56bien el número, pero estamos hablando de
00:11:00muchísimo, muchísimo dinero por mes,
00:11:03muchísimo, porque no solo es las
00:11:05terapias, los enfermeros, los
00:11:07cuidadores, eh la medicación, Martiniano
00:11:10tiene medicaciones que valen 2 millones
00:11:11de pesos y realmente todos los meses.
00:11:14Entonces ya partimos de la base que son
00:11:16números que uno no no puede manejar. Te
00:11:19puedo hablar de el costo de la silla la
00:11:22silla de ruedas que hoy tiene Martinano
00:11:24Postural, ¿vale? alrededor de unos
00:11:25$7,000.
00:11:26Eh, y todas las cosas son así, en muchas
00:11:30cosas son en dólares, eh, costos que,
00:11:32bueno, no realmente no se pueden
00:11:34afrontar
00:11:35y que
00:11:36para una familia que trabaja, a ver,
00:11:38unas
00:11:38Claro, ¿qué hacen en Mercedes ustedes?
00:11:40Eh, Daniela,
00:11:41somos quinesiólogos.
00:11:42Ah, mira.
00:11:43Sí.
00:11:45Bueno, eso quizás quizás quizás ayude
00:11:47dentro del del de lo dramático de la
00:11:49situación, ¿no?
00:11:50Sí, sí. Mm. Eh, Daniela, te agradezco
00:11:53enormemente que hayas aceptado charlar
00:11:55con nosotros. Ojalá que el presidente te
00:11:57escuche, ojalá que pueda, ojalá te
00:11:59responda la carta, ¿no? Eh, así de
00:12:02simple. Ojalá, ojalá, ojalá te responda
00:12:04la carta. Eh, nosotros la estamos
00:12:06mostrando ahora en pantalla para los que
00:12:08están siguiéndonos por YouTube y y
00:12:10bueno, lo lo mejor dentro de esta
00:12:13difícil situación, por lo menos tenés la
00:12:16claridad de de hacer el reclamo a quien
00:12:18corresponde en este caso.
00:12:20Permítime decir algo, rey.
00:12:23Vos sabés que me pasó de recibir varios,
00:12:26o sea, yo la verdad que la carta la
00:12:28expuse, la dite pública porque quiero
00:12:30que llegue al presidente y no tengo otra
00:12:31manera de llegar. Eh, y recibí muchos
00:12:34comentarios maliciosos diciéndome que
00:12:36por gente como yo el país está como
00:12:38está.
00:12:39Dios.
00:12:40Y yo lo único que quiero decir es que
00:12:42soy una mamá que va a hacer hasta lo
00:12:45imposible para que su hijo tenga calidad
00:12:47de vida.
00:12:49Sí.
00:12:50Y haces bien
00:12:50que no es por gente, que no es por gente
00:12:52como yo, porque cada uno en las urnas,
00:12:55cada uno en las urnas pone el voto
00:12:57que haga lo que quiera. Yo puse mi voto
00:12:59ahí, otro ha puesto el voto en otro
00:13:01lugar. Y voy a aclarar otra cosa más. El
00:13:03gobierno de la provincia de Buenos
00:13:05Aires, martillano, tenía que ser
00:13:06trasladado en helicóptero sanitario
00:13:08después de su cirugía que fue en
00:13:09Mercedes, la cirugía inmediata. Y el
00:13:12helicóptero de la provincia de Buenos
00:13:13Aires no estuvo a disposición.
00:13:15Bien.
00:13:15Tuvo que ser trasladado en una
00:13:17ambulancia común y silvestre. buciado
00:13:20hasta el hospital de la rafa. Entonces,
00:13:22también quiero ser justa con todo.
00:13:25Sí, pero esto va más allá de lo
00:13:26partidario. Si no podemos tener eh la
00:13:29claridad de entender que el Garrahan es
00:13:31fundamental para la Argentina, que es
00:13:34fundamental que el Estado se ocupe de
00:13:38las personas que más lo necesitan si no
00:13:40podemos trabajar sobre ese consenso y
00:13:42bueno, no hay salida. Lo que pasa que
00:13:44también hay que decir que hay personas
00:13:46que creen que no es importante que estos
00:13:48resortes estén asistidos por el estado.
00:13:51Eso es así.
00:13:52Exactamente. Pero bueno, nada, quería
00:13:54aclarar eso porque sentí como como que
00:13:57la gente se lo tomó como que por culpa
00:13:59mía, no no no es por culpa mía, ni mucho
00:14:02menos que está como está.
00:14:03Y yo lo único que quiero es el bienestar
00:14:05de mis hijos.
00:14:06y esto puede ayudar a otros, bienvenido
00:14:09sea.
00:14:10Bien, te agradezco muchísimo y bueno, no
00:14:12y no le des bola lo que te te puedan
00:14:14decir por las redes y todo eso porque si
00:14:16no pero quería pero quería dejarlo en
00:14:18claro. Eh,
00:14:19está bien, eh, Daniela, un beso. Muchas
00:14:22gracias. Eh,
00:14:23dale. Gracias, hasta luego. Chao. Chao.
00:14:24Bien. 1136