"Me cortaron el medicamento en diciembre y no me explican por qué", Pablo Riveros
Radio Con Vos - 23/2/2024 - Duracion: 12:36
Transcripción
00:00:00entregando Pero bueno vamos a escuchar a
00:00:02personas que necesitan esos medicamentos
00:00:05en este caso vamos a hablar con Pablo
00:00:08riveros Pablo es un paciente de 20 años
00:00:10que padece
00:00:12hemoglobinuria paroxística nocturna hpn
00:00:15ahora seguramente él lo va a explicar y
00:00:17expresar mejor que yo pido disculpas
00:00:19porque es difícil pronunciar Pablo Cómo
00:00:21te va Buenas tardes hola buenas tard
00:00:25Gracias por atendernos cómo
00:00:27estás too bien s por ahora Estamos bien
00:00:32qué bueno Che e Qué es Esta esta este
00:00:35esta
00:00:36enfermedad eh esta enfermedad
00:00:40hemoglobinuria paroxística nocturna es
00:00:43una enfermedad en la cual los glóbulos
00:00:46que produce tu médula están
00:00:48descompuestos salen enfermos tu cuerpo
00:00:51los rompe y Por ende eh Te quedas te vas
00:00:56quedando sin glóbulos por sea por la
00:00:59descomposición
00:01:01Y esto te produce una anemia muy grave
00:01:04una hemólisis muy alta
00:01:06eh mucho cansancio
00:01:11es y con el paso del tiempo sin no sin
00:01:14tratamiento la
00:01:16muerte vos tomas un medicamento varios
00:01:19medicamentos los tenés que tomar todos
00:01:21los días cómo es tu tratamiento eh en mi
00:01:25tratamiento Yo me tengo que colocar
00:01:27eulis suap también conocido como soliris
00:01:31en el cual me tengo que dar tres
00:01:34frascos por vía por vía
00:01:38sanguínea cada 15
00:01:41días y esos son medicamentos caros más o
00:01:45menos En qué precio de Mercado tienen
00:01:47aproximadamente cada uno de esos frascos
00:01:48por ejemplo tenés idea eh Sí cada frasco
00:01:52se decía que costaba
00:01:55000 o sea
00:01:57carísimo sea accesible para
00:02:00prácticamente cualquier persona que viva
00:02:02en Argentina no salgo que tengas mucha
00:02:03plata o sea estamos hablando de si lo
00:02:06haces cada 15 días más o menos de 000
00:02:09por mes no la cuenta o no Sí más más son
00:02:137000 por 6 son 42000 P 4 pes son más o
00:02:16menos 500000 por año aproximadamente y
00:02:18te sumo un dato es o era hasta hace poco
00:02:21a menos que haya diseñado uno el
00:02:23medicamento más caro del mundo el que
00:02:25tiene que tomar Pablo qué tal Pablo Nico
00:02:27fiorentino Te saluda Cómo estás Hola
00:02:30todo bien Un
00:02:32gusto qué es lo que pasó con la
00:02:36provisión de este medicamento que a vos
00:02:39Te venía corregime pero te venía
00:02:41proveyendo la
00:02:45dat con certeza todavía no sé muy bien
00:02:48lo que pasa porque a mí me lo cortaron
00:02:52pero la explicación del por qué me lo
00:02:55cortaron no nos la dan todavía cuándo te
00:02:58lo cortaron Esto me lo cortaron en
00:03:01diciembre o sea Pablo vos desde
00:03:04diciembre no estás tomando la
00:03:07medicación no tenía algunos frascos de
00:03:11la última entrega todavía y yo esto lo
00:03:14tengo que pedir antes de que se mear
00:03:16claro toal el último pedido lo hice en
00:03:18noviembre y así en diciembre ya tener la
00:03:22medicación para trimestralmente Como
00:03:24estuve teniendo siempre
00:03:27y sin falta de y recib en tiempo y forma
00:03:32así la recibo cada dos semanas como la
00:03:34estuve recibiendo todo el tiempo claro
00:03:37totalmente no te decía y ahora te queda
00:03:40medicación hasta cuándo más o
00:03:44menos ahora s ya no tengo más medicación
00:03:47la medicación se me acabó hace TR
00:03:49semanas hace TR semanas ya se te acabó
00:03:53s por suerte recibí otra dosis el lunes
00:03:59pero era prestada por el hospital de
00:04:02clínicas no era mi medicación o sea una
00:04:05medicación similar que te dieron en
00:04:07hospital de
00:04:08clínicas sí eh Pablo
00:04:13y tu familia t los allegados a tu
00:04:17familia Tienen alguna posibilidad de
00:04:20afrontar el el costo del del medicamento
00:04:23que vos necesitás en caso de que eh En
00:04:26este caso la dirección de asistencia
00:04:28directa para situaciones especiales eh
00:04:31sostenga la suspensión de la entrega de
00:04:33los medicamentos
00:04:34Eh no y es por dos motivos primero
00:04:38porque es una enfermedad Crónica por lo
00:04:40tanto esta medicación me la tengo que
00:04:42dar por vidaa eh dando el hecho de que
00:04:44sería mucho plata lo que habría que
00:04:47poner clar y también no se lo venden a
00:04:49particulares esta medicación Ah o sea
00:04:52que se no es imposible consiga De
00:04:54cualquier manera claro son compras
00:04:56públicas Cómo es habitualmente el para
00:04:59para para entender cómo es habitualmente
00:05:01el el o cómo era el sistema vos vas con
00:05:04la receta la dat se te la autoriza
00:05:06después lo retiras por alguna farmacia
00:05:08especial Cómo es el sistema
00:05:10eh nosotros primero tenemos que tener la
00:05:13receta llevarla al municipio de Mi
00:05:17ciudad que en este caso es la nus de ahí
00:05:19tenemos la negativa para llear la dat de
00:05:22la dat ya ahí se supone que se termina
00:05:25el trámite y ellos nos comunican con
00:05:28nosotros para llegar a un acuerdo de
00:05:30cuando llevan la medicación al hospital
00:05:32donde me lo pongo la negativa que
00:05:33menciona Pablo Lo aclaro es un
00:05:36certificado de que se trata de una
00:05:38familia que no está en condiciones de
00:05:39afrontar el gasto ni que tiene algún
00:05:41tipo de cobertura médica eso es la
00:05:43negativa es una
00:05:44documentación Pablo Y vos cóm cómo
00:05:48llevas tu vida qué haces de tu vida
00:05:50eh yo estoy estudiando estoy haciendo el
00:05:54cc para la carrera de diseño gráfico en
00:05:56la
00:05:57u este año voy a tener que seguir
00:06:00haciendo porque el primer cuatrimestre
00:06:02no lo pude hacer ya que sufrí una
00:06:04trombosis estuve internado TR semanas y
00:06:07no pude hacer el cbc y así que tengo que
00:06:11continuar este año después también me
00:06:15gusta cocinar en mi casa a veces toco el
00:06:17piano dibujo e Me gusta ayudar en lo más
00:06:21que pueda a veces me junto con algún
00:06:23amigo eh Y parte del tiempo también la
00:06:27paso en el hospital claro por la
00:06:30particularidad de lo que nos contabas de
00:06:31de la enfermedad Pero bueno igual eh Por
00:06:33lo que contas llevas también una vida
00:06:35bastante activa eh en otras en otras
00:06:38actividades que Que bueno que tenés
00:06:40ahora Pablo Eh entonces al momento eh lo
00:06:43que te está pasando a vos le está
00:06:44pasando un montón de gente no les están
00:06:46entregando los medicamentos y en tu caso
00:06:47en particular no sabes ni siquiera Por
00:06:50qué no te lo están dando o sea lo que
00:06:52tenemos es un hecho concreto no lo estás
00:06:54recibiendo Sí cuando Nosotros llamamos a
00:06:57la H eh una de ellos llam
00:07:00y me dijeron que para esta medicación no
00:07:03había presupuesto que vuelva a llamar
00:07:04Dentro de 10 o 15 días a ver si tenían
00:07:06información y a pesar de que
00:07:09llamáramos no nos dan respuesta o o
00:07:13directamente no no contestan eh claro no
00:07:17es una realmente Una barbaridad Además
00:07:19de que bueno recién escuchábamos al
00:07:21portavoz presidencial diciendo que si se
00:07:24entregando los medicamentos claramente
00:07:26está faltando la verdad el portavoz
00:07:28presidencial porque vos estás diciendo
00:07:29con toal Claridad que por ejemplo tu
00:07:30caso no lo estás recibiendo y haid un
00:07:32montón de casos más es decir que el
00:07:35portavoz Podría tener un poco más de
00:07:36sensibilidad por lo menos y reconocer
00:07:38esto y tratar de solucionarlo eh ustedes
00:07:41e Pablo te voy a preguntar una cuestión
00:07:43que no tenés Por qué saberla pero tal es
00:07:46una una vía posible eh se les ha
00:07:48acercado o tienen algún tipo de
00:07:50asesoramiento legal para presentar una
00:07:52no sé se me ocurre alguna alguna medida
00:07:54cautelar no para que rápidamente
00:07:56inmediatamente teniendo en cuenta que es
00:07:57un tema tan delicado les entreguen los
00:07:59los medicamentos eh nosotros
00:08:04presentamos un Amparo claro
00:08:07perfecto pero todavía no no llegamos a
00:08:12nada con eso Sé que hay algunas familias
00:08:16Diego te cuento a vos también Pablo que
00:08:17están haciendo presentaciones a través
00:08:19de la defensoría del pueblo creo que
00:08:21están ahí tomando algunos casos Bueno la
00:08:24verdad que me da mucha bronca lo que te
00:08:27pasa Pablo A vos y a tu familia de que
00:08:30no reciban los medicamentos Espero que
00:08:32esto eh se solucione urgentemente porque
00:08:35este es un tema delicado no es una
00:08:37boludez realmente sino que es un tema
00:08:39muy delicado y es algo que que vos
00:08:41necesitás Así que espero que rápidamente
00:08:44esto eh se solucione no no me parece
00:08:47increíble un tema delicado y de
00:08:49emergencia Sí claro totalmente tiene que
00:08:51ver con la vida así que eh Te deseo de
00:08:54verdad y espero por favor que esto se
00:08:56solucione que las autoridades reaccionen
00:08:59que salgan de este letargo absurdo
00:09:01injustificado inexplicable y que
00:09:03entreguen la la medicación porque eh No
00:09:07no es no no es posible que esté
00:09:09sucediendo esto realmente no se puede
00:09:11creer Así que Pablo Te deseo lo mejor y
00:09:14espero que pronto urgentemente
00:09:17entreguen la medicación que
00:09:20necesitas Muchísimas gracias por
00:09:22comunicarte conmigo y poder y poder dar
00:09:26a luz lo que está pasando en estos
00:09:28momentos que es una situación muy
00:09:30crítica por supuesto eh vamos a segir en
00:09:32contacto Pablo lunes o martes volvemos a
00:09:34hablar seguramente si no es al aire
00:09:35miraremos vía eh producción y nos contás
00:09:38Cómo sigue el tema y a ver de qué manera
00:09:40te podemos ayudar y seguir insistiendo
00:09:41para que esto se solucione
00:09:43inmediatamente Porque además no es solo
00:09:45tu caso no sino que son un montón de
00:09:46casos que también están en esta
00:09:49situación Pablo riveros paciente de 20
00:09:52años que padece
00:09:53hemoglobinuria paroxística nocturna hpn
00:09:56lo dije bien Pablo ahora sí
00:09:59perfecto listo lo aprendí entonces bueno
00:10:01Pablo Te agradezco la gentileza de
00:10:02habernos atendido y habernos contado tu
00:10:04caso te mando un abrazo muy pero muy
00:10:06grande Igualmente muchísimas gracias
00:10:09chao loco Che esto es terrible no tiene
00:10:11o sea es una locura lo que está pasando
00:10:13sea un nivel de de qu de de dónde
00:10:15depende esto qué Quién es el ministro a
00:10:17cargo de este área el ministro en
00:10:19realidad que ahora es secretario porque
00:10:21fue degradado el Ministerio es Pablo de
00:10:22la Torre pero para la torre depende de
00:10:24Sandra petelo de Sandra petelo del
00:10:25Ministerio de capital humano que
00:10:27recuerden absorbió lo que era el
00:10:29Ministerio de trabajo el Ministerio de
00:10:30desarrollo social y me falta alguno más
00:10:33y algún ministerio más porque creo que
00:10:35eran tres bueno Y muchas de esas
00:10:37dependencias esta dependencia estaba
00:10:39anteriormente en el Ministerio de
00:10:40desarrollo social Pero esto es una
00:10:41locura No de verdad me parece un nivel
00:10:43de insensibilidad pasmoso o sea llegar a
00:10:45este nivel ya en Pos de medidas
00:10:48fiscalistas tenés que ser muy desalmado
00:10:51porque una cosa es que vos realices lo
00:10:52que decimos siempre una cosa es que vos
00:10:54realices auditorías pero en paralelo
00:10:57sigas entregando los medicamentos y el
00:10:59día de mañana ves si hay alguien que no
00:11:00le corresponde eh pero cortarlo medic o
00:11:04sea tenene que ser un salvaje para hacer
00:11:05algo así eh el caso de Pablo esto lo
00:11:08contamos Hace unos días el caso de Pablo
00:11:11es un caso eh extremo y además
00:11:15excepcional porque no hay que pensar que
00:11:17las 80,000 personas que hay e sin
00:11:20recibir la situación de de la asistencia
00:11:24de medicamentos son todos casos de
00:11:26medicamentos que cuestan 500,000 por año
00:11:28la gran mayor por no decir casi la
00:11:30totalidad son medicamentos que por ahí
00:11:33son 70 Lucas por mes 80 Lucas por mes
00:11:36150 Lucas por mes pero tien que ver con
00:11:38la calidad de vida de esas personas no
00:11:40solo la calidad la subsistencia en
00:11:42muchos casos la subsistencia en algunos
00:11:44casos por ejemplo la calidad de vida
00:11:46directa para muchos casos de epilepsia
00:11:48por ejemplo pero después vos la gran
00:11:50cantidad de casos la gran mayoría se
00:11:51dividen entre casos de epilepsia y casos
00:11:54oncológicos en Casos oncológicos es
00:11:56directamente subsistencia creo que lo
00:11:58que tiene también interesante para
00:11:59reflexionar este caso de fondo es que lo
00:12:02que refleja con total Claridad es a
00:12:04dónde te llevan los fanatismos no en
00:12:06este caso el fanatismo fiscalista a toda
00:12:08Costa que no ve nada en el camino que se
00:12:11lleva todo puesto porque si no ves que
00:12:14hay gente que necesita los medicamentos
00:12:16para poder vivir realmente es porque sos
00:12:18un fanático está cegado no bueno
00:12:20Esperemos que se solucione repetirme de
00:12:22vuelta el área cargo de de Pablo de la
00:12:24Torre secretario de familia niñ y
00:12:29adolescencia no me acuerdo si es el
00:12:30orden en el que figura el Ministerio
00:12:31pero son esas tres cosas perfecto
00:12:32dependiente de la ministra Sandra petelo