PARÉNTESIS SOLIDARIO | La historia de BRUNO y LA LUCHA DE SU MAMÁ | Lilia Palina en Es Por Acá
Cíclico - 20/1/2026 - Duracion: 11:37
Transcripción
00:00:00nos derivaron al hospital en ese momento
00:00:02fuimos al Posadas,
00:00:04pero nosotros somos de Pilar, así que de
00:00:06ahí nos derivaron al Posadas y ahí fue
00:00:09la primera cirugía de Bruno a los 3
00:00:11meses.
00:00:12¿Qué tiempo tiene ahora?
00:00:13Eh, va a cumplir 12
00:00:1512 años.
00:00:15Ajá.
00:00:17Y ahí le hicieron la primer cirugía
00:00:18después de eso.
00:00:19Sí, la primer cirugía. Después de eso,
00:00:20bueno, seguimos con controles,
00:00:22cateterismo, porque él no desarrolla su
00:00:25árbol pulmonar como tiene que ser. Eh,
00:00:28él tiene obstruido sería él tiene una
00:00:30atrecia pulmonar que sería el ventrículo
00:00:33derecho. Tiene lacia ahí que es lo que
00:00:35conecta contra a hacia los pulmones,
00:00:38hacia la arteria pulmonar.
00:00:40Él eso ahí lo tiene
00:00:42obstruido
00:00:43y necesita hacer una nueva operación.
00:00:45Ahora, lo que él necesita eh bueno, te
00:00:47te sigo contando. Él de ahí nos
00:00:49derivaron el doctor e con todo el
00:00:52problema que hubo en el Posadas eh nos
00:00:54derivaron a nosotros al Hospital
00:00:56Gutiérrez. Actualmente estamos en el
00:00:57Gutiérrez.
00:00:58Ajá.
00:00:58Nos recibieron con los brazos abiertos.
00:01:00Sí, hermoso hospital.
00:01:03Eh, bueno, a los 5 años Bruno ya su
00:01:06oxígeno de 88, que era lo que él
00:01:09manejaba, eh descendió mucho, se fue a
00:01:1179, ya estaba asíótico.
00:01:15Entonces, eh los médicos apostaron a
00:01:18hacer otra cirugía, aunque Bruno no
00:01:20estaba apto, pero había que mejorarle sí
00:01:22o sí.
00:01:23Bueno, así que le pusieron un tubito en
00:01:25ese entonces también de del ventrículo
00:01:27derecho hacia la rama hacia la rama
00:01:30pulmonar de conectaron. Eh, estaba todo
00:01:33bien. Eh, después eh le hicieron eh le
00:01:38colocaron ST por cateterismo y así
00:01:41estuvimos un año. En el 2020 fuimos a
00:01:45control un año justo de la cirugía y
00:01:47entramos en emergencia
00:01:49porque estaba el ventrículo derecho de
00:01:51él estaba muy dilatado, haciendo mucha
00:01:53presión. Necesitaba eh un homo injerto.
00:01:56Eso se pidió a Cucaiba.
00:01:59El homo injerto es de un donante.
00:02:02Eh, mi hijo tiene un pedacito de
00:02:04alguien, así que gracias a eso Bruno
00:02:08actualmente tiene eso, pero
00:02:10lamentablemente su organismo hizo un
00:02:12rechazo. Ya Bruno en total tiene tres
00:02:15cirugías a corazón abierto.
00:02:17Eh, el cuerpo empieza a hacer un
00:02:20rechazo. El hom injerto se calcificó
00:02:23al poquito tiempo se empezó a calcificar
00:02:25e y eso tenía una vida de los médicos me
00:02:29dijeron 10 años más o menos porque hasta
00:02:32que él creciera, pero ellos le
00:02:34calculaban eso. Eh, lleva
00:02:35No, no funcionó.
00:02:37No, no lleva 4 años, 5 años lleva.
00:02:39¿Y cómo se soluciona? tiene que hacer
00:02:41otro muy injerto.
00:02:42Sí, tendrían que hacerle otro mu o muy
00:02:44injerto, pero la cirugía del 2020 fueron
00:02:47muchas horas, salió muy crítico.
00:02:51Entonces, eh los médicos eh apostaron,
00:02:54nos internamos. Ah, mira, nos internamos
00:02:56en en el 25, nos internamos mitad de año
00:02:59porque los médicos habían planeado la
00:03:01cirugía. Estuvimos 4 días y ellos
00:03:05seguían evaluando, sean evaluando porque
00:03:07es muy riesgoso la cirugía para Bruno,
00:03:09mucho.
00:03:11Entonces se decidió no hacerla eh por a
00:03:15tórax. eh decidieron por cateterismo
00:03:18y ahí viene la parte de mi lucha porque
00:03:22necesito muchos insumos, pero no es por
00:03:26el tema del costo de cirugía, porque eso
00:03:28lo cubre el hospital, todo lo que serían
00:03:30lo que lo que yo necesito son staro,
00:03:33son mallas, son guías. Eh, esto lo que
00:03:37hace ellos lo que quieren hacer el lomo
00:03:39injerto Bruno está calcificado, o sea,
00:03:41que está tapado, pasa muy poquito flujo,
00:03:44pero eso no se puede tocar porque es
00:03:45como un cristal. Si lo tocan se va a
00:03:47romper y Bron no se desangra
00:03:49en segundos. Entonces, ellos le quieren
00:03:51colocar una malla y mediante cateterismo
00:03:54con un balón quieren expandirlo porque
00:03:56el injerto ese puede expandir un poquito
00:03:58más.
00:03:59Mm.
00:04:00Y ahí alargaríamos un poco más la
00:04:03cirugía. Okay. Y e estos insumos que vos
00:04:06tenés que comprar, que son st, mallas,
00:04:09guías y todo lo válvula. Una válvula.
00:04:12Sí, es una válvula, eh, porque quieren
00:04:14colocar una válvula.
00:04:15Eso, ¿qué valor tiene?
00:04:18Mira, yo tengo la mitad del presupuesto,
00:04:19no incluye la válvula y dos cosas. Tengo
00:04:2242 millones pasado el año pasado en
00:04:24diciembre.
00:04:25Eh, según los médicos dicen que la
00:04:27válvula cuesta alrededor de $50,000
00:04:31y me faltarían los otros dos insumos que
00:04:33no encuentro presupuesto de eso. No,
00:04:36el gobierno nacional te te debería
00:04:40cubrir algo. ¿Cómo?
00:04:41Esto debería ser así. Eh, Bruno, como
00:04:43nosotros pertenecemos a provincia, eh,
00:04:46respondemos a incluir salud de
00:04:48provincia.
00:04:50Eh, como el papá de Bruno tiene se
00:04:52jubiló y tiene Pami,
00:04:55entonces eh lo que me responde e incluir
00:04:58salud de provincia que se tiene que
00:04:59hacer cargo nación,
00:05:01eh
00:05:02porque su padre, que es uno de sus
00:05:04adultos responsables, tiene PAMI. Vos no
00:05:07tenés cobertura médica.
00:05:08Claro. Entonces, claro, el único que
00:05:10cuenta, para que quede claro, está muy
00:05:12bien es el padre y el padre está por
00:05:14PAMI y PAM es nacional. Claro. Entonces,
00:05:17pero lo tendría que cubrir e incluir
00:05:19salud nacional, dicen ellos.
00:05:21Claro.
00:05:21Eh, ya esto ya lo he pasado en el 19, lo
00:05:24he pasado en el en el 24
00:05:27y lo estoy pasando ahora.
00:05:28Claro.
00:05:29En el 24 sería eh me lo rechazó incluir
00:05:32salud de provincia, me lo rechazó, me
00:05:34dijo que no. Entonces yo recurrí a un
00:05:37recurso de amparo.
00:05:38Bien.
00:05:39Eh inicié la campaña, todo. Pude en ese
00:05:41entonces fui al centro. Ahí en Pilar hay
00:05:44un CAJ que era el centro de acceso a la
00:05:46justicia. Yo no puse un peso
00:05:48y me hicieron el trámite, salió
00:05:49favorable y Bruno tuvo sus insumos.
00:05:53Bueno, ahora lo que yo necesito es que
00:05:56Nación me apruebe esto.
00:05:58¿Y cómo podemos hacer? ¿A quién a quién
00:06:00hay que ver? Sandra Petovelo. ¿Quién es
00:06:02el tema?
00:06:03Eh, no tengo ni idea yo. Realmente
00:06:05de salud es Ministerio de Salud.
00:06:06Claro, el Ministerio de Salud. Eh, yo sé
00:06:08que es claro, yo sé que eso viene de
00:06:10ahí, pero eh yo el trámite lo inicié,
00:06:12estuve dos meses para poder iniciar
00:06:14ingresar un trámite.
00:06:16¿Y no podes esperar tanto tiempo. Sí, y
00:06:18no puedo esperar mucho tiempo porque a
00:06:19mí los médicos cuando yo fui a hablar en
00:06:21ARO le hicieron el estudio en agosto que
00:06:23nos internamos
00:06:25en septiembre me dijeron de que los
00:06:27médicos me dijeron que no podemos
00:06:28esperar más de 6 meses porque su
00:06:30ventrículo está muy dilatado, me dice su
00:06:33ventrículo derecho está muy dilatado,
00:06:34está muy calcificado y las consecuencias
00:06:36las estamos viendo hoy porque Bruno
00:06:38estaba saturando 94, 92 y hoy no llega a
00:06:41saturar 90. Eso le provoca a Bruno dolor
00:06:45de cabeza. Claro,
00:06:46está medio fatigado. Entonces, e
00:06:50eso es lo que le conlleva a él ahora, el
00:06:52bajar de oxígeno. De a poquito va
00:06:54descendiendo, pero son cosas.
00:06:55Está internado él.
00:06:56No, no, no, no. Porque
00:06:57ambulatorio.
00:06:58Estamos ambulatorio porque no está
00:07:00todavía en en alerta, ¿no? Yo me yo
00:07:03estoy en casa con pautas de alarma.
00:07:05Claro. Vos tenés tu casa preparada para
00:07:07estar con Bruno.
00:07:07Eh, no, no. Bruno no tiene oxígeno. Yo
00:07:09lo que tengo es un saturador que yo lo
00:07:12controlo. Yo ya lo conozco. Obviamente
00:07:15cuando él está mal y él me dice,
00:07:16"Lilia, ¿vos tenés algún alias donde
00:07:18nosotros podamos hacer que nuestra gente
00:07:20que nos ve pueda Ahí está? Mercado Pago
00:07:24todos por Brunito."
00:07:25Ajá. Mercado Pago todos por Brunito.
00:07:29Todos por Brunito. Uno.
00:07:30Okay.
00:07:31El por sería una X. Así sale a nombre
00:07:34mío. Lilia Palina. Eh, yo recurrí a
00:07:36esto. No es lindo, no es lindo, no es
00:07:39agradable. Yo quiero aclararles a todos
00:07:40que yo tengo la documentación pertinente
00:07:42porque ella me la mandó y yo quiero que
00:07:44me la dejes porque vamos a ver si
00:07:47podemos hablar con alguien de la
00:07:48provincia o alguien que pueda hacerse
00:07:50cargo porque es un montón de plata, pero
00:07:52todos este le pedimos, ¿no? Necesitamos
00:07:5542 millones de pesos para para comprar
00:07:58los insumos que necesita Bruno. Una
00:08:00parte,
00:08:01una parte los
00:08:02porque la otra parte es no tengo
00:08:04presupuesto. De la otra parte no pude
00:08:05conseguir presupuesto. Es muy difícil.
00:08:07¿Por qué no pudiste consir? Porque no
00:08:09hay acá y no sé quiénes son los
00:08:10proveedores. Yo me manejé con
00:08:12que también estás pidiendo además del
00:08:14dinero, estás pidiendo por supuesto
00:08:16asesoría de algún modo. O sea, ¿cómo
00:08:19puede ser que salen imposible lo vi
00:08:21imposible juntar? Eh, no, yo hice la
00:08:23cuenta y dije, "Es imposible juntar
00:08:25$100,000. Es imposible." No, no es
00:08:28imposible. Yo te voy a ¿Sabes qué? Eh,
00:08:30Nico Kiato suele hacer este tipo de
00:08:33cuestiones y las hace muy rápido porque
00:08:35nosotros solos. Hay muchísima gente que
00:08:36pasa por lo mismo y yo creo que y el
00:08:39hospital, yo quiero hablar del hospital
00:08:41bien porque el hospital sí del hospital
00:08:43Gutiérrez, no, esto no, yo no estoy
00:08:45pidiendo una cirugía que el hospital no
00:08:46me quiere dar. Yo de mi hospital amo mi
00:08:48hospital. Eh, yo sé que yo llamo al
00:08:51médico y el médico me atiende porque
00:08:53somos como familia ya. Eh, ellos me
00:08:56dijeron de que eh la única opción eh
00:08:59para ellos sería poder internarlo a
00:09:01Bruno en estado crítico y ahí sí va a
00:09:03aparecer. Claro,
00:09:04pero ¿por qué yo tengo que esperar a que
00:09:06mi hijo llega a estado crítico?
00:09:07Claro. Sí, sí, sí, sí, cruel y pedirte
00:09:10una cosa como claro.
00:09:11Y por parte del hospital también yo
00:09:13ponerle que si a mí en gobierno nacional
00:09:15me llega a decir, "No, no te lo podemos
00:09:17dar, no te lo vamos a dar, entonces yo
00:09:19necesito ese papel", entonces el
00:09:21hospital empieza a hacer todos los
00:09:23trámites que obviamente el hospital
00:09:25abarcaría el costo. Pero me parece
00:09:27injusto porque Bruno tiene una pensión
00:09:29no contributiva. Yo con esa pensión
00:09:31compro la medicación de Bruno. Bruno
00:09:32toma medicación.
00:09:34toma varias pastillas por día
00:09:36y y tampoco me la probé incluir salud.
00:09:40Entonces, eh de forma particular vos.
00:09:43Sí, sí. Bruno toma toma varias
00:09:44pastillas, toma diurético, toma para
00:09:48ritmo cardíaco, para la presión.
00:09:50Poco te cubre las
00:09:51que pasa es que ahí venimos en la
00:09:53controversia que ellos me dicen, eh,
00:09:55date de baja de la pensión del nene y
00:09:59afiliate a Pami.
00:10:00No, no, no, no, no. ¿Por qué yo le tengo
00:10:02que negar el derecho a mi hijo? Es un
00:10:04derecho lo que tiene. No estoy
00:10:05pidiéndole nada a nadie. No creo que no
00:10:06le pido nada a nadie porque cuando me
00:10:08dicen, "Vos datelo de baja que después
00:10:10te lo dan de alta." No, yo fui Anés a
00:10:12preguntar porque
00:10:13Anés me dijo, el muchacho de Anés me
00:10:15dijo, "Mira, mamá, dice, con el corazón
00:10:17te lo digo, no lo ves de baja porque lo
00:10:19que se da de baja no se vuelve, ¿no?
00:10:21Aparte con una patología
00:10:22y encima con la Bruno tiene un
00:10:24certificado de discapacidad también.
00:10:26Bueno, entonces este recurrimos a todo
00:10:28el al gobierno nacional a incluir salud
00:10:30de la provincia de Buenos Aires, a PAMI,
00:10:33eh son tres entidades que pueden
00:10:35realmente PAMI realmente de esto no
00:10:37tendría que eh se va a hacer se va a
00:10:39abrir porque yo ya fui a PAMI y tengo un
00:10:42en Bruno no tiene PAMI. Lo que se tiene
00:10:44que hacer cargo acá es incluir saludos.
00:10:47Bueno, este el el alias es Mercado Pago,
00:10:50todos por Brunito con una X
00:10:52y el Banco Provivincia lo mismo, todos
00:10:55por Brunito uno.
00:10:56uno.
00:10:57Eh, Lilia, eh, yo me quedo con esto, lo
00:10:59vamos a subir a mis redes.
00:11:01Perfecto, Marce, te agradezco un montón
00:11:02porque te mandé un mensajito el día
00:11:04sábado. Dije, voy a ver porque ya
00:11:06anteriormente me me habías ayudado en la
00:11:082024 y dije, le voy a mandar un
00:11:10mensajito a Marce y que me citaras acá.
00:11:12La verdad para mí es mucho porque no
00:11:14tengo eh las posibilidades eh para poder
00:11:16ir a ningún lado y que la gente me diga,
00:11:18"Vení, vení." Y digo yo, "Qué inmenso,
00:11:22inmenso es esto."
00:11:22Vamos a tratar de hacerlo más extensivo.
00:11:25Seguramente Franquito me va a ayudar,
00:11:28este, así que vamos a ver si podemos
00:11:29hacer algo para que pueda juntar aunque
00:11:31sea esos 42 millones de pesos y después
00:11:32ver cómo hacemos con la válvula. Bueno,
00:11:35gracias a ustedes.