María Belén Robert, Presidenta de la Fundación Hemofilia por la eliminación del subsidio del estado.
Radio Con Vos - 2/7/2025 - Duracion: 9:10
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Transcripción
00:00:00o distintos gestos del gobierno nacional
00:00:03que coinciden con una mirada de mi ley
00:00:05sobre qué debe hacer el estado, que es
00:00:07nada y en este caso en el área de salud.
00:00:09Hemos cubierto, bueno, ampliamente todo
00:00:11lo que está pasando con el Garraham.
00:00:13Hemos nos hemos hecho hemos cubierto lo
00:00:16que ha pasado con el sector de vacunas
00:00:17del Ministerio de Salud, el sector de eh
00:00:21lucha contra el HIV y contra eh y contra
00:00:25hepatitis y la hepatitis. Hemos cubierto
00:00:27la desarticulación del Instituto
00:00:29Nacional de Lucha contra el Cáncer.
00:00:30todos todos eh episodios en los que no
00:00:33se explica nada porque a veces se
00:00:34argumenta que hay niokis, a veces
00:00:36argumenta que hay corrupción, pero son
00:00:38palabras que alguien dice después los
00:00:40datos, las demostraciones de eso no no
00:00:43aparecen. Y lo que aparece sí es una
00:00:45intención que refleja lo que MY siempre
00:00:47dijo en campaña, que odia el Estado y
00:00:49que cree que el Estado no debe hacer
00:00:50nada ni siquiera para curar a la gente.
00:00:53La nueva noticia respecto de esto tiene
00:00:55que ver con la fundación de lucha contra
00:00:57la hemofilia, porque ahora vamos a
00:00:59escuchar, pero la fundación de lucha
00:01:00contra la hemofilia, o sea, lugar donde
00:01:02se tratan pacientes muy delicados, eh
00:01:07recibe un subsidio del Estado que por lo
00:01:09que leí debe ser medio millón de dólares
00:01:11al año, o sea, para un presupuesto
00:01:13estatal nada. y se lo están cortando y
00:01:17nada y corre riesgo la subsistencia de
00:01:20esto. Hay que ser un presidente que
00:01:22corta este tipo de cosas, pero nos vamos
00:01:24acostumbrando a que es una mirada
00:01:26bastante coherente y congruente con lo
00:01:28que él piensa. María Belén Robert es
00:01:30presidente de la fundación de lucha
00:01:32contra la Hemofilia y está en línea con
00:01:34nosotros. María, muchísimo gusto. ¿Cómo
00:01:35te va?
00:01:37Buenos días, Ernesto. ¿Qué tal? Bien.
00:01:39Contanos que eh primero qué es la
00:01:42hemofilia.
00:01:44Bien. Eh, yo no soy doctora, así que te
00:01:47lo voy a te lo voy a relatar desde desde
00:01:49la vivencia, ¿no? Pidiendo disculpas
00:01:51porque estoy resfriada y engripada y por
00:01:53eso tal vez me escuchan bien. Eh, bueno,
00:01:56la hemofilia es un trastorno de la
00:01:58coagulación ligado al cromosoma X. A
00:02:02nosotros lo que nos sucede es que la
00:02:04sangre no coagula adecuadamente.
00:02:07Eh, esto no es solamente una hemorragia
00:02:10eh visible o con un golpe, sino que
00:02:13pueden haber hemorragias internas, eh
00:02:16pueden haber hemorragias espontáneas. Eh
00:02:19siempre se creyó que siempre se sostuvo,
00:02:21mejor dicho, que eh la transmitíamos las
00:02:25mujeres al ser en el cromosoma X y lo
00:02:28padecían los hombres. Hay distintos
00:02:31grados de severidad, severo, moderado o
00:02:34leve, según el el nivel de de
00:02:37coagulación que tengamos. Y pero ahora
00:02:40eh en el mundo eh se está considerando a
00:02:43la mujer, se le está dando el espacio
00:02:46que no solamente somos las que
00:02:47transmitimos, entre comillas, esto que
00:02:50no es contagio, sino que transmitimos
00:02:52genéticamente, sino que también podemos
00:02:54sufrir algunas este consecuencias de
00:02:57esto de de factores de coagulación y
00:02:58esto mejora el tratamiento y cosas que
00:03:01muchas veces estábamos invisibilizadas.
00:03:04Eh, ¿cuántos pacientes hemofílicos hay o
00:03:06cuántos son atendidos por la fundación?
00:03:09Mira, eh la fundación eh de Hemofilia
00:03:13Argentina es una organización nacional
00:03:17eh que tiene su sede en CABA, en Buenos
00:03:19Aires. Eh, los datos que te voy a dar
00:03:23son en el en Argentina por prevalencia,
00:03:25que es una forma fórmula que se saca de
00:03:27acuerdo a esta a esta eh característica
00:03:31de la hemofilia. seríamos un poco más de
00:03:344,000 personas con hemofilia y eh y
00:03:38fundación tiene el registro más amplio
00:03:41de de Argentina con más de 3,000
00:03:44personas registradas. Y en este momento,
00:03:47¿cuántas personas se atienden o reciben
00:03:49medicamentos por intermedio de ustedes?
00:03:52Mira, eh los medicamentos los reciben eh
00:03:55los recibimos a través de las coberturas
00:03:57de salud y este y pero también nosotros
00:04:02eh a través de la Federación Mundial de
00:04:04Hemofilia nosotros recibimos por ayuda
00:04:06humanitaria eh concentrados de
00:04:08coagulación, que es nuestra medicación,
00:04:10que se distribuye también y significa un
00:04:12gran aporte eh para cubrir eh las
00:04:15necesidades de aquellos que no tienen
00:04:16cobertura de eh la atención me es muy
00:04:20difícil cuantificarla, porque si bien
00:04:22tiene la sede en Buenos Aires y tenemos
00:04:2510 servicios de salud
00:04:26interdisciplinariamente,
00:04:28eh
00:04:29más también presencial lo lo hacemos a
00:04:32nivel de educación y contacto para todo
00:04:36el país. hay más de 30 centros de
00:04:38referencia en el en el país distribuido
00:04:41en las distintas provincias donde eh se
00:04:45levanta el tubo y se y se comunica con
00:04:48los especialistas quien aconsejan y
00:04:51acompañan y capacitan a todos los
00:04:53médicos, porque como te decía, 4000 y
00:04:55algo personas en en en Argentina es muy
00:04:59difícil que consigamos médicos
00:05:01especialistas en todos los lugares donde
00:05:03vivimos, ¿no? Se habrán dado cuenta, yo
00:05:05vivo en Córdoba. Eh, María, este, ¿qué
00:05:08argumenta el gobierno para cortarle ese
00:05:10subsidio?
00:05:12Mira, eh,
00:05:14básicamente y dicho en una frase es no
00:05:17es política de este gobierno sostener
00:05:21subsidios.
00:05:23Esa fue la explicación. Nosotros este
00:05:25subsidio nosotros lo lo conseguimos hace
00:05:29más de 20 años después de una crisis del
00:05:312001, donde por unas acciones de
00:05:35cabildeo de de esta organización y demás
00:05:38pudimos este visibilizar la necesidad de
00:05:41un trabajo conjunto entre Estado y este
00:05:44esta organización de pacientes.
00:05:46Entonces, año a año esto fue solicitado,
00:05:51ingreso en el ingresa e ingresó en el
00:05:54presupuesto nacional todos estos años y
00:05:56fue rendido minuciosamente, ¿no? Eh, yo
00:05:59siento ahora como la necesidad de de me
00:06:02parece muy lamentable de decir que que
00:06:05este subsidio no tiene nada que ver con
00:06:07la corrupción y es y es una cosa que
00:06:09realmente es otro dolor que se suma a
00:06:11esta lucha, ¿no? María, ¿de cuánto de
00:06:13cuánto es el subsidio? Que yo estaba
00:06:15viendo era algo así como 500 millones de
00:06:18pesos al año, o sea, 500,000, algo así.
00:06:20Un poquito menos. Un poquito menos.
00:06:23Este,
00:06:25no, eh, en algún momento algún
00:06:26funcionario les dijo, "No le damos a
00:06:28Garraham, mirá si le vamos a dar a
00:06:30ustedes."
00:06:32Bueno, eso es una expresión que porque
00:06:34nosotros hemos estado luchando sobre
00:06:36sobre esto, ¿no? Y consiguiendo esto.
00:06:38Eh, la verdad que que yo no la escuché
00:06:41esa frase directamente con eso, pero sí
00:06:44se percibe esta cierta eh estos ciertos
00:06:48criterios en manejar la salud. Eso tal
00:06:51vez otra cosa muy dolorosa. Eh, salud no
00:06:55es eh, o sea, un billete, ¿no? Nosotros
00:07:00eh no, pero más uno lo ha visto con
00:07:02enfermos de cáncer, con niños graves
00:07:05como cómo cuantificamos esto con chicos
00:07:08con chicos discapacitados. Uno lo ve en
00:07:10cada área. Es una convicción muy fuerte.
00:07:13Bueno, el ministro de salud dijo, "Esto
00:07:14va a funcionar el día que reconozcamos
00:07:16que no hay plata, no hay una utopía, no
00:07:17hay un trabajo que ellos propongan como
00:07:20alternativa lo que hay. Es solamente
00:07:22recorte, recorte, recorte, recorte. No
00:07:24importa caiga quien caiga, ¿no? Es
00:07:27exactamente, no hay no hay una economía
00:07:29en salud que que se maneja con otros
00:07:31criterios y otros recursos. No es
00:07:33simplemente este criterio económico
00:07:35aplicado sin ton ni son en todos lados o
00:07:39mejor dicho sí con un criterio de ellos
00:07:41aplicado en todos lados. Nosotros eh el
00:07:44subsidio del año pasado, el aporte del
00:07:46año pasado tuvo más de 6 meses de
00:07:49demora. Esto no generó deudas. En
00:07:51febrero nos dijeron, "Bueno, le vamos a
00:07:54dar una actualización porque nosotros
00:07:56pedimos una actualización. Imagínate que
00:07:57los cálculos se hacen eh a principio de
00:08:00año. Eh, entonces pedimos como una
00:08:02actualización, dijeron, se entrega en
00:08:04febrero y lo entregaron recién la semana
00:08:07pasada."
00:08:08Claro. Entonces, nosotros estamos con
00:08:09las deudas
00:08:11y, o sea, y la convicción firme de
00:08:13decir, bueno, menos del menos del 10%
00:08:16será para este año y nunca más. Y se lo
00:08:18otorgamos porque, bueno, soy bueno,
00:08:21digamos así. Y este y bueno, entonces
00:08:25ahí estamos con con las deudas
00:08:27acarreadas y y bueno, sin poder eh
00:08:31asumir el compromiso de esta atención
00:08:33interdisciplinaria, ¿no? María Belén,
00:08:35vos sabes que está terminando el
00:08:36programa, así que lamentablemente te
00:08:37tengo que despedir, pero seguimos en
00:08:39contacto y la verdad que realmente es
00:08:41muy grave lo que lo que lo que pasa y
00:08:44nos comprometemos a darle eh
00:08:45visibilidad. Así que muchísimas gracias,
00:08:47eh, muchísimas gracias por esto, porque
00:08:50necesitamos visibilidad y que y unirnos
00:08:52todos en esto, ¿no? Eh, María Belén,
00:08:55gracias. Era María Belén Robert, es la
00:08:57presidenta de la fundación de Hemofilia
00:08:59Argentina, una más de las tantas
00:09:02historias de un gobierno recortando
00:09:04atención a enfermos graves. 10:28
00:09:07picadito de Gustavo Gravia. por miedo.